Vriendin Helen deed waar ze goed in is en maakte mij prachtig op, ook draaide ze mijn krullen zichtbaar omhoog. [2013] Er werden opnames gemaakt en het meewerken daaraan voor de spieracademie gingen me redelijk goed af. Kort en helder formuleren in mijn eigen omgeving o.l.v. Erik van Uden [hoofd communicatie van Spierziekten Nederland].
Mogelijk helpt mijn medewerking om De Spieracademie op de kaart te brengen en voor meer dan
600 Spierziekten in het algemeen aandacht te krijgen. En voor mij als een persoon met de progressieve spierziekte FSHD in het bijzonder. Het zijn flinke stappen die gezet moeten worden, stevige stappen.
Ook ik ben opzoek naar een behandeling en of vorm van medicatie die de ziekte FSHD kan stoppen of remmen. Natuurlijk is ook hier veel geld voor nodig. Die onderzoekers willen ook aan het eind van de maand hun hypotheek betalen en de huur van de onderzoeksruimte en nieuw personeel aannemen. Tevens moeten er computers en materiaal worden aangeschaft om de onderzoeken te kunnen doen.
Ik houd hoop! voor mijzelf, mijn gezin, voor mijn (klein) – kinderen? en voor die van jou, dat zij iets vinden waarmee iig de ziekte wordt stilgezet.
Delen = Helen
De Spieracademie geeft antwoorden aan hen die vragen hebben mbt. een spierziekte. Voor hen of familie van degene met een spierziekte.. Voor hen die opzoek zijn naar revalidatie in hun veranderende bestaan is het een fantastisch naslagwerk, tevens voor hen die zorg verlenen aan iemand met een spierziekte. Zoveel kennis is er niet voorhanden mbt. spierziekten valt me keer op keer op. Mogelijk geeft ‘de spieracademie’ de benodigde antwoorden, steun.
Het was leuk en super spannend om mee te werken aan de spieracademie, die in sept.’13 zichtbaar voor iedereen werd. De eerste opnames voor mij vonden plaats op de Hoogstraat en een half jaar later thuis!
Nu mag heel Nederland het weten;
Ik ben een ervaringsdeskundige met een spierziekte!
(De opnames zijn op mijn verzoek verwijderd, ik lijk zo niet meer op wie ik toen in 2013 was?
