Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

In Carre trad donderdag 14 september 2017 komiek en ambassadeur Ronald Snijders van de stichting FSHD op. Het werd zijn show! Zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Een benefiet Lachspierbal, die door de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke, een onvergetelijke avond is geworden!

Sinds juni 2017 is Ronald ambassadeur van de FSHD stichting die dit jaar 20 jaar bestaat. Dank je wel. Het was na die avond waar hij het publiek opwarmde in de Stadschouwburg in Gouda en wij in het publiek ons een kwartier lang stil hielden. En hij op het podium ontroerd reageerde toen hij de reden kreeg te horen van Kees de Graaf en hem uitnodigde om ambassadeur te worden voor de FSHD spierziekte stichting, hij JA zei!  

Wij als bezoekers’: patiënten, familie, onderzoekers, artsen, zorgverleners en anderen die hier graag bij wilden zijn. Wij hadden een zorgvuldige instructie vooraf gekregen om geen geluid te maken of mimiek te toen. Wel zielig voor hem, maar het doel ‘Geef een gezicht aan FSHD’ op de kaart te zetten lijkt hiermee te zijn gelukt.

Veel interviews heeft Ronald daarna gegeven over zijn show: ‘Welke Show” en zijn betrokkenheid met de mensen met de spierziekte FSHD.

En daar zaten we dan, alweer drie maanden later in Carré bij ‘Het Lachspierbal’. Het openingswoord was van Ronald en tegelijkertijd werd de video die is gemaakt in Gouda achter hem vertoond, Carre formaat. We werden allemaal – weer-  geraakt door Ronalds emotie nadat Nynke het woord had overgenomen en daarna de stilte doorbrak met de woorden:

“We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is.
Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet”.

Met Ronald als gastheer kon de avond niet meer stuk en Carré paste hem als een goed zittende jas! …. (grapjas, is te flauw) Snel in zijn denken en praten genoot hij volop zichtbaar. Daar waar de grappen zich in een hoog tempo afwisselden en er veel werd gelachen, onderhield Ronald een plezierig contact met het publiek.

Hij introduceerde zijn collega’s cabaretiers en de goeie muzikanten, die er ook echt zin in hadden.

Dolf Jansen: “Logisch, dat de stichting Ronald als ambassadeur heeft gevonden, want die had nog niks te doen”.
Dat de zeldzame spierziekte FSHD een goeie komiek met mimiek nodig heeft, was hem duidelijk geworden in de voorbereiding van deze benefietvoorstelling.
Dolf gaf een opsomming van de goede doelen waar hij en veel van zijn collega’s met trots hun naam en inzet aan hebben verbonden. Ambassadeur zijn is namelijk meer dan een dingetje.

Het doel van deze avond was om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. Dat is meer dan gelukt met € 107.700,00. DANK!
Het onderzoek:  Waardoor wordt ‘mimiekarmoede’ als eerste zichtbaar?   kan hiermee worden gefinancieerd. 

De gelegenheidsformatie “De Lachband” bestond uit de vaste muzikanten van Ronald; Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums).
Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen, op trombone Jos v.d. Heuvel, op trompet Wouter Hakhoff vulden hen fantastisch aan.

Met zangeres Janne Schra zong Ronald het bekende nummer: ‘onder moeders paraplu’ daarmee werden de kelen gesmeerd.
Want tijdens het terechte ovationele applaus zong iedereen het FSHD-lied mee;

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Dan heb je FSHD

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Lach dan van binnen mee

Want je gevoel voor humor wordt niet beperkt
Wanneer die niet op je lachspieren werkt.

Met zijn show  ‘Welke Show?” gaat hij langs veel theaters in het land… Gaat hem zien!

Dank aan een ieder die zich heeft ingezet voor- en achter de schermen, en of financieel bijdraagt om *mijn spierziekte FSHD onder de aandacht te brengen. Zodoende kunnen veel onderzoekers aan het werk blijven en doen wat ze leuk vinden en waar ze goed in zijn;  onderzoeken en verbinden en uitvinden.

Het feit blijft, dat ik me verlegen voel dat zoveel mensen zich belangeloos blijven inzetten om mijn leven en dat van velen aangenamer te krijgen.

Veel waardering daarvoor en nogmaals DANK!

‘Het Lachspierbal’ is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.
De foto’s zijn van @Moon Saris.