Cabaret zonder te lachen #FSHD 

Een uitnodiging voor een feest, omdat de stichting FSHD 20 jaar bestaat in mijn mailbox, in Gouda. Dat Ronald Snijders zou optreden werd duidelijk in de tweede mail en met een verzoek om stil te zijn de eerste minuten van zijn optreden. Wordt vervolgd:

Ontstaan
De FSHD stichting werd opgericht door Kees en René de Graaf. Nadat hun zoon de diagnose FSHD diagnose had gekregen en zij en weinigen weet hadden van deze ziekte kwamen zij in aktie. Zij samen hebben ervoor gezorgd dat FSHD op de medische kaart staat en onderzoek naar deze ziekte mogelijk kon worden gemaakt. Dank!
Tweeduizend mensen zijn gediagnostiseerd in Nederland met deze ziekte en wereldwijd zijn er nog 700 duizend die deze spierziekte hebben. Ik ben één van die geregistreerde met de spierziekte FSHD .

Mijn diagnose
En als Kees en Rene met elkaar een FSHD feestje vieren dan betekent dat samen vieren! Uit het hele land kwamen patiënten, onderzoekers, donateurs, artsen, therapeuten en medewerkers Prinses Beatrix Spierfonds bij elkaar in schouwburg in Gouda.

Mede door hen weet ik sinds 2009 waar ik nou mijn hele leven al last van had.. een naam heeft. Mijn spieren zijn ziek en verliezen kracht. Het ging sinds 1997 snel in onderzoeksland, want in november 2010 werd mijn diagnose officieel gepubliceerd; FSHD – type2: een combinatie van DNA afwijkingen.

Optreden voor naamsbekendheid
Bij de ingang van de schouwburg werden we een warm welkom geheten en nogmaals werd uitgelegd wat er van ons werd verwacht. We zouden gaan lachen om de cabaretier Ronald Snijders. Behalve de eerste tien minuten! Natuurlijk, Wel zielig voor de cabaretier en zijn muzikanten met rode koltrui aan, maar het was voor het goede doel!
FSHD behoeft landelijke bekendheid. Ronald’s reactie op deze overval staat in een link onderaan deze blog.

Twee maanden geleden zag ik Ronald al in ons theater om de hoek bij Podium Castellum Hogewoerd, met drummer Bas Knol en pianist Erik Verweij. De voorstelling begon door de verwisseling instrumenten, microfoons en daardoor vielen De klemtonen verkeerd. Wij hadden toen al een leuke avond, maar dat we zo snel weer op rij twee zouden zitten zo dichtbij, was niet verkeerd.

Ik weet niet welke diagnoses Ronald is belast, maar gezien zijn mimiek heeft hij zeker geen FSHD.

Wat deed Ronald zijn best om ons allen aan het lachen te krijgen of een reactie te ontlokken aan het begin van zijn show. Het was echt wel grappig, maar afspraak is afspraak en op zijn vragen werd wel antwoord gegeven, maar verder geen krimp, lach, snik uit de zaal. Behalve die mevrouw op rij 3 die even was vergeten om stil te zijn.

Na ca. 10 minuten interrumpeerde Nynke de Waard, die al met een microfoon klaar zat, Ronald. Nog steeds waren we allemaal stil en hoorden we dat Nynke aandacht vroeg voor de spierziekte FSHD. Zij legde uit dat mensen met FSHD meestal niet instaat zijn om zichtbaar te lachen.
Ronald luisterde aandachtig naar haar en schoot vol en hij was zichtbaar ontroerd en reageerde daar heel mooi op.

Kees de Graaf stapte op het juiste moment op Ronald af en gaf hem excuus bloemen en vulde Nynke aan en gaf ook uitleg over de afkorting FSHD:
Facio = gezicht,
Scapulo = schouders,
Humoraal = armen en romp ..
Ronald herhaalde .. ‘Humoraal! natuurlijk!’

In de pauze werd dankbaar gebruikt om bij te kletsen en de opdrachten van Ronald voor de pauze om woorden een andere betekenis te geven, werden serieus opgepakt.
Hocus Pocus Pilates Pas Betoverde Bergweg of Betoverende Bergweg werd met applaus ontvangen en verlegen door Frans in ontvangst genomen.
Noodingang *De mond van een eekhoorn en *Spoedeisende hulp! ook prachtig gevonden.
We zijn op weg naar een behandeling van deze spierziekte!!Help jij ook mee om te door te vertellen dat deze spierziekte bestaat en of wil je doneren voor deze invaliderende ziekte om de onderzoekers hun werk te laten doen?

Dank aan de donateurs en mensen die hard werken en ons steunen op welk gebied dan ook! Patiënten, familie, vrienden en zij die een hart voor deze invaliderende ziekte hebben om FSHD meer bekendheid te gaan geven. DANK.

Het was een confronterende en inspirerende avond, vol mooie mensen en leuke gesprekken en gelachen heb ik wederom.

Voor Ronald, Bas en Erik was het een pijnlijk begin van de avond, waar later de lach ruim de overhand kreeg! Hartelijk dank!
Een welverdiende staande ovatie werd aan Ronald en zijn muzikale duo gegeven en het logo ‘geefeengezichtaanfshd’ was zichtbaar.
Ronald Snijders is ambassadeur van FSHD stichting #Pauw 02062017

Met een fles Merlot wijn en de twee boeken van Anke vertrokken we blijmoedig en hoopvol naar huis.

De reactie van Ronald Snijders bij www.omroepwest.nl

Een mooie recensie in het Gouds Dagblad
FSHD-publiek vertrekt geen spier!

7 thoughts on “Cabaret zonder te lachen #FSHD 

  1. Wel knap van jullie om 10 minuten niet te laten merken dat het leuk is wat hij doet. Weliswaar voor een goed doel.
    Fijn dat die 20 jaar duidelijk resultaten oplevert en dat er een behandeling in ontwikkeling is.
    En een mooi verslag van alles door jou.

    1. ‘Het onderzoek gaat heel langzaam’ zei een laborant, maar het gaat, zijn zoveel verder gekomen. Het was ff kijken naar een ander punt in de zaal en de woorden niet tot je binnen laten komen. Lastig, wel leuk om met 250 mensen dit vol te houden, twas een bijzondere avond.
      thx for compliment.

  2. Een bijzonder feestje! En hoopvol dat er een behandeling in het verschiet ligt.
    Niet mogen lachen is best nog lastig maar niet kunnen lachen vanwege FSHD lijkt me moeilijk om dat te leren accepteren (net zoals alle andere dingen die misschien niet meer lukken). Lachen is zoiets vanzelfsprekends, dus heel mooi dat ze daar met die tien minuten niet lachen aandacht aan besteed hebben.
    Inderdaad wel even tien minuten schrikken voor Ronald Snijders en zijn muzikanten :-)

    1. Ronald is bijgekomen van deze avond en zal 2 juni bij Pauw zitten met zijn verhaal en melden dat hij ambassadeur is geworden van de stichting FSHD.. Jippie!

  3. Wat een mooi verslag van een bijzondere avond. Zoals hierboven al gezegd: wat lastig om 10 minuten in het theater te zitten, zonder dat je uiting aan je emoties geeft. Voor jullie als publiek, ook voor de cabaretier! Een vreemde gewaarwording. .. vele malen erger is het niet kúnnen uiten ervan…( ik had nog niet eerder van FSHD gehoord en waarschijnlijk meer mensen met mij.) Ik wens je veel gezondheid Marjanne.

    1. Het was bijzonder om te doen, gelukkig kan ik nog glimlachen en keihard lachen.. Ik voel me bevoorrecht, ondanks dat ik baal van andere beperkingen. Maar Alice, niet alleen jij maar heel veel mensen weten niet wat FSHD is. Daar gaat nu verandering in komen, want morgen komt Ronald bij Pauw en zal FSHD een gezicht krijgen. Hij zal ambassadeur worden van de FSHD-stichting lees ik net in mijn mail. Echt mooi. Dapper ook van hem.
      Jij super bedankt voor de beste wensen.

Laat een antwoord achter aan Annette Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: