De Dom staat in de steigers

Ingepakt staat nog geen 6 kilometer fietsen of tien minuten autorijden van mijn huis de Dom, ingepakt in de steigers te staan. Eerder herstel van De Dom in 1917 ) Sommige oude bakstenen zijn aan vervanging toe en ook moet het voegwerk hier en daar hersteld worden. Voor mij persoonlijk, is de ingepakte Dom een metafoor voor steun en mijn toekomst geworden.

In 2018 bezocht ik vaak de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde in het UMC Utrecht. Het team hielp mij met mijn vraag; Hoe kan ik op de been kan blijven? En hoe komt het dat ik zo’n pijn heb in mijn rechterarm en rechterhand of is dat ook een last van de #FSHD?
Met een stopwatch en allerlei andere apparaten werd er veel opgemeten. Mooi dat het kan. Tussen m’n oren zit ook een belasting die meetbaar is. Deze cijfers werden in grafieken gezet en de statistieken hielpen ons verder.

Ik ontving na het eerste consult een mail van mijn revalidatiearts met de vraag: ‘Weet je het zeker dat je hiervoor wilt gaan, want het zal zwaar worden’. ‘ Je zal geconfronteerd worden met wat je wil en wat je kan’. Het doel van de behandeling: ‘we gaan voor comfort voor jou!’.
Ik zei; ‘JA’ en vroeg meteen; ‘alleen mensen die terminaal zijn bieden we toch comfort?’.
‘Nee hoor’ reageerde ze geruststellend. ‘Iedereen heeft comfort nodig in zijn leven en zeker jij’!
Je hebt het nodig!’.

Ook vroeg ze: ‘Trouwens wat doet het met jou dat je in LINDA. voor iedereen zo zichtbaar bent?’ Nou, dit soort vragen krijg ik voor mijn kiezen en daar probeer ik dan zo luchtjes mogelijk op te reageren.
Mijn wankele toekomst werd bespreekbaar gemaakt.
Er volgden moedgevende gesprekken en een behandeling voor de spieren die het zwaar hebben.

Mijn handtrauma zoals dat heet in het medisch jargon in sept. jl. beperkte mijn zelfstandigheid in grote mate. Door dit eenzijdige ongeval werd ik afhankelijk van helpende handen, want die rechterhand deed het niet meer zonder pijn en ik ervaarde functieverlies. Pijn hebben kost bergen energie en blij word ik er niet van. De tegeltjeswijsheden helpen ook niet echt.
Oud ingesleten patronen van overleven worden dan aangezet. Bij mij is dat positief blijven en de dag gaat vanzelf wel voorbij. Het stof wat er ligt, ligt er morgen ook nog wel. Niemand die het ziet en niemand die zich ergert.

De angst om mijn afhankelijke toekomstbeeld belemmerde me in veel. Iedereen ging al sneller en nu loop ik helemaal achteraan of sta stil. Handwerken .. of Wat doet een mens om de dag door te komen? Niks lukte, van veel pijn krijg je een concentratie als een pinda, sowieso met een linkerhand waar al minder kracht in zit.

De afsluitende zin in LINDA. ‘daardoor lijk ik gelukkig meer op wie ik ben’ is de leidraad in mijn gesprekken geworden. Er is zelfs ruimte gekomen om dat te delen. Bij dezen!

Verbonden
Het bleek een opluchting toen ik hoorde: ‘er kan iets aan gedaan worden aan je functie verlies en pijn’.
Al een paar jaar had ik klachten in mijn rechterhand /arm, had het wel gemeld maar zal wel FSHD gerelateerd zijn. Nee dus, Iedereen kan dat krijgen ..en wordt gekenmerkt als ouderdomsklacht: Triggerfinger. Na de operatie is herstel binnen zes weken mogelijk, “maar misschien dat het bij jou langer duurt?”.

De verwijzing naar de plastisch chirurg Schuurman werd snel opgepakt en hij bleek de deskundige en zette mij op een spoedlijst nadat hij mijn anamnese las: ‘Tot snel in de kelder’ zei hij opgewekt. Met iets meer vertrouwen ging ik de prachtige verbouwde operatiekelder van het UMCU in. Mijn peesschede in mijn middelvinger bleek gerafeld, vandaar ook mijn Atypische pijn- zenuwklachten. En die pijn had inderdaad niets te maken met FSHD. De wond werd gehecht en mijn hand daarna stevig ingepakt. Rare dagen van afhankelijkheid volgden en na een week toen ik weer kon autorijden, heel happy met een automaat, ging ik weer terug naar de poli revalidatie voor verdere revalidatie van hand en rechterarm.

In de steigers
Thuis oefende ik de opdrachten van de fysio en ergotherapie en was deze X therapietrouw = de opdrachten van de fysiotherapeut ook uitvoeren! ;-)
De fysiotherapeute kon ik in december ’18 met een handdruk bedanken voor haar goeie diagnose en behandeling. Mijn biceps en mijn nekspieren en triggerpoints heeft ze soepeler gemaakt door te masseren waar nodig.

TIP

Warm houden is het devies, altijd warm houden.. want als je het koud krijgt, bal je je handen tot knuisten en trek je je schouders aan tot je oren. Je spieren verkorten en pijn neemt toe. Veel laagjes kleding dragen helpt echt! ‘snachts met raam dicht slapen, hoeft je lijf niet zo hard te werken om op temperatuur te blijven, energiesparen.

Ingepakt
Bij mijn laatste polibezoek eind december gaf ik een afscheidscadeautje aan de bali af voor mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen en haar team. Zij hebben me goed in de steigers gezet. Op naar 2019!

Ik schreef op de kaart “Voorlopig is De Dom het hoogste gebouw in Utrecht, maar jullie steken hier met kop en schouders boven uit!” ‘Dank voor jullie steun en vertrouwen’, Marjanne

Mijn ingepakte cadeau aan het revalidatieteam:
“een boek om te lezen en door te geven”
geschreven door Marijke Groot; ‘Het was niet alleen maar leuk tijdens mijn depressie’ 

4 thoughts on “De Dom staat in de steigers

  1. Wat een mooi gebaar. Hoe herkenbaar zijn de wegen die zoeken naar verbetering, afzwakken van de snelheid waarmee het proces gaat, het optellen en het omzien naar zegeningen. Dank je wel Marjanne voor het delen. ❤ Warm houden, moeten we dat elkaar niet iedere dag?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.