Lek of Gebrek

Na de diagnose darmkanker in 2014 en een uitzaaiing in m’n long veranderde mijn leven nog meer. Nu oktober 2015. De darm- en longtumor zijn weg geopereerd en sindsdien volg ik het show and watch protocol. Indien zes kankercellen bij elkaar zichtbaar worden tijdens de scans of klachten ontstaan, zien we weer verder. Spannend.
Dit dossier is gesloten op 19 febr. 2019.

De spierziekte FSHD blijft mijn basislast.

Hulpmiddelen
Ik ben al jaren in het bezit van een multifocale bril en een beugel BH. En vanwege de progressieve spierzwakte door #FSHD maak ik gebruik van aangepaste schoenen, een wandelstok en een gehandicapten parkeerkaart, een rollator of een rolstoel met duwondersteuning.
En met de nodige fysieke hulp van de mensen om me heen, behoud ik hopelijk nog heel lang mijn autonomie en zelfstandigheid.

Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel of behandeling die FSHD / spierdystrofie stil zet of geneest. Zodoende blijft het proces van de vervetting van mijn spieren aanwezig en zullen mijn spieren hun functie gaan verliezen. Dat is voelbaar elke dag, bij elke activiteit en planning in de week en in het jaar..
Deze basislast bepaalt ook de keuze voor mijn schoenen en kleding. Wat trek ik aan? is een terugkerende vraag vanwege mijn veranderende lichaamsvorm.

Een langzaam progressieve spierdystrofie wordt mijn vorm FSHD type2 genoemd.
(een genetisch overdraagbare zeldzame spierziekte).

Zeer bewust ben ik van het feit dat in de medische wetenschap hard wordt gewerkt om iedereen zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. Kwaliteit van leven te geven, te behouden!

Om de onderzoekers aan het werk te houden en de gebouwen en instrumenten ook moeten worden betaald is er veel geld nodig. Door aandacht te vragen voor de onderzoeken en voor *mijn spierziekte FSHD in het bijzonder hoop ik iets bij te dragen in de zoektocht naar een behandeling. Stilstand van deze ziekte en hulp bij het vinden van jouw levenskwaliteit

Veel mensen lijden aan een aandoening – want alles kan kapot – mogelijk is jouw lek of gebrek wel te behandelen of misschien ook niet.

Als je ondersteuning nodig hebt dmv medicatie, psychische of fysieke zorg, geeft dat je een afhankelijkheid, tijdelijk of chronisch.

Indien je dus pech hebt en valt in de groep “Lek en of Gebrek” wordt je geduld en aanpassingsvermogen op de proef gesteld.

Ik draag een verantwoordelijkheid voor hen die mij lief zijn en realiseer me ten volle dat iedereen een verhaal heeft en dat ziek zijn geen wedstrijd is. Er bestaat voor mij geen leedlat!
Zorgen dat ik zo gezond mogelijk blijf is hard werken en nog te doen!

Om mijn draaglast en draagkracht in balans te krijgen of te houden is een uitdaging, elke dag weer. Ik ga voor comfort en hou niet meer van moeilijk lastige dingen.

Tevens geloof ik in aandacht voor en naar elkaar dat maakt mijn wereld mooier!

Samen komen we verder & Delen = Helen!

Marjanne right or left