Ojee, vlekjes op mijn lever #3

souvenirs en herinneringen Zuid Afrika wensen, blog overhaar, ,

Niets is meer zeker, zelfs de toekomst niet.
De dag van vandaag is een emotionele achtbaan gebleken, na de uitslag van vanmiddag en vanavond. 2 okt. 2014.

Wij zijn even gestopt met dansen.

Met een glas van de beste Rode wijn die lag te wachten op betere tijden hebben we deze nu toch maar opgemaakt en toosten we op jullie aller gezondheid en die van ons in het bijzonder!

De deskundigheid van het multidisciplinaire team heeft namelijk een ander kijk op de onderzoeken van gisteren ..  Op de CT-scan van de buik is te zien dat er cystes in mijn lever zitten en 2 vlekjes en ook 1 vlekje op mijn rechter long. Zo genoemde Nodus. Om te beoordelen of deze nodus(sen) uitzaaiingen zijn vanuit de darmtumor  moet ik een Pet-scan ondergaan.

Vanmiddag waren we dus op het spreekuur bij de MDL arts, die ook de coloscopie deed en die de diagnose darmkanker uitsprak; “Na uw vakantie gaan we verder met de operatie plannen en andere onderzoeken”. Hij wenste ons ook een prettige vakantie en zei dat er geen haast bij de behandeling nodig is.

Hij bleek voor zijn beurt te hebben gepraat. Toen ik ‘s avonds om 19.35 uur werd gebeld door de dienstdoende gespecialiseerde oncologie verpleegkundige P. raakte ik volledig van slag. Totaal overstuur ben ik van dit telefoontje geraakt. ‘wat nu?’ Vanmiddag was het goed en nu in de avond zetten *ze je wereld op z’n kop met ernstige zaken en daardoor levensvragen.  

Wie verzint dat nou om ‘s avonds te bellen?  Zij, de dienstdoende gespecialiseerde MDL verpleegkundige :-(, belde om de afspraak voor de dag erna/vrijdagochtend 10.10 uur af te zeggen: ‘want u wilt toch niet met dit bericht op vakantie?’ ‘wij kunnen nu niets anders voor u doen”
(Eerst verder onderzoek opzoek naar een behandelmethode om u van de tumor af te helpen en dat heeft haast, dat is wat ze had kunnen zeggen).

Wat een zorg!?
Geen zorg voor de patiënt!! Ik ervaar totaal geen zorg om mij, de mededeling: “mevrouw, er wordt een Petscan aangevraagd en nee, ik weet niet wanneer dat is” helpt niet.

Op mijn vraag of dat dan na 16 oktober kan na onze vakantie zei ze: ‘dat het snel moest gebeuren”. Ze kon alleen geen datum noemen. Geen zorg, wat een beroerde situatie.

Ik was helemaal van slag toen F. weer thuiskwam uit zijn werk, moest nog wat klussen afwerken voordat we op vakantie zouden gaan.
Ja. er liepen veel tranen over mijn wangen en ik had veel vragen maar kon ze niet stellen. Want aan Wie?

Verbaasd en verdwaasd, herhaalde ik keer op keer wat ze nou had gezegd en voelde dat ik de controle echt kwijt raakte en dat was niet fijn. Zenuwslopend.

De MDL arts zei vanmiddag juist dat er niet zo’n haast was, gezien de grootte van de tumor in mijn darm, om de darmtumor te verwijderen. ‘gaat u maar eerst op vakantie’.

Wat vanmiddag geruststellend leek, bleek vanavond ineens een doolhof.

Zijn blote oog zegt dus niks, het consult bij de MDL arts van 14.00 uur jl. had dus niet moeten plaatsvinden. De CT-scan was nog niet beoordeeld door de radioloog … heftig wel.

De route van beoordeling en protocol in Multidisciplinair teamoverleg had ons dan een dansje, een taartje en blijheid en een rit naar het ziekenhuis gescheeld.

Want hee… wat voelden we ons blij vanmiddag…. en waren gerustgesteld thuis gekomen. De koffers verder inpakken en nog even werk afmaken en dan op naar Turkije om onze jaarlijkse leesvakantie te gaan houden!

Het heldere glas waar we weer door heen keken is weer mat geworden

Mijn bemoeienis met de werkbespreking van het protocol MDL oncologie, zal duidelijk zijn… en is heel hard nodig! Niet dat het helpt voor mij.. mogelijk voor de volgende patiënten.. Als dit een voorbode is van de komende zorgelijke tijd.. Echt vreselijk.
(nb. later bleek dit keer op keer te worden bevestigd en belde ik in dec. de klachtenfunctionaris van het AZN)

  • Boos ik voel me niet serieus genomen. Wat een rare vorm van communicatie!
    (nb. blijkt een dbc protocol te zijn, werd niet verteld en daar stonden we toen nog niet bij stil – jan.”15)
  • Misschien hebben ze echt haast en ben ik er slechter aan toe?
  • Is het littekenweefsel van waar ooit longontsteking was of schade door een doorgemaakte hepatitis-B?
  • Veel vragen waar we antwoord op willen, wanneer kan je die stellen, als je ‘s avonds wordt gebeld en je ‘s middags blijer nieuws hoorde?

Fasten Our SeatBelts!
Haring en Wittebrood en Hutspot wordt in Leiden op drie oktober gegeten en de kermis maakt daar het feest compleet.
Geloof me als ik zeg dat er een horror dependance van die kermis in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein staat.
Vandaag zijn we ongewild daar in een attractie terecht gekomen, de achtbaan met veel loopings, waar we niet eerder het bestaan van wisten.
Er is niets te vieren en we zijn onthand..

Samen stapten we hand in hand de donkere nacht in.

2 comments

  1. Wat een naar verhaal. Nu begrijp ik je tweet van gisteravond. Dapper dat je blijft trekken en duwen aan de starre protocollen en wat hoop ik dat je toch lekker naar de zon kan!
    Zet hem op, hou vol – misschien valt het mee.
    Duim voor je!

    1. Lieve Liesbeth.. dank je voor je warme reactie. Dit was gelukkig één jaar geleden.. X
      maar voelt zo raar als ik het zo over lees en sta er gelukkig nu heel anders voor.

Laat een reactie achter bij Liesbeth Reactie annuleren

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.