paniek, pijn, progressie

Blog Overhaar, Pijn, FSHD, Paniek, Progressie FSHD, Antonius Ziekenhuis, Spoedeisende hulp, Huisartsenpost, Mind your Step

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Gehoord: ‘ah, jij hebt toch type 2’ ‘dan valt het toch best mee’. Lief bedoeld en zo lastig is het ook voor hen om me heen. Ik zei niet “dat het wel meevalt, want stel dat ik val?” ;-)
Langzaam progressief betekent niet ineens van de een op de andere dag iets niet meer kunnen.. Functie is ineens uitgevallen… Bam weg. Ik stel mezelf gerust dat de progressie langzaam zal gebeuren.

Totdat ik op een loopband stond met m’n handen rustend op de handvatten van m’n rollator in het nieuwe winkelcentrum Leidsche Rijn van megalomane wereldse omvang, daar ging het mis. Ik stond stil.

De voor de reiziger bekende stem van Schiphol ontbrak hier; ‘mind your step’ !  Een wieltje stond blijkbaar verkeerd, want je moet de rollator optillen aan het eind van die rolband en mijn hand schoot toen van het handvat af. Rechtstandig tegen de zwarte rubberrand aan. Keihard.
Ik kon niets meer uitbrengen en m’n arm hing levenloos aan mijn lijf. Pijnscore? … 10+ voor de kenners van de scorekaart om pijn te meten. Gelukkig kwam ik weer bij mijn positieven en kon alleen nog PIJN PIJN uitkramen en wijzen. Meteen m’n ringen afgedaan. Misselijkmakende pijn.

De paniek liet ook niet op zich wachten: Stel je toch voor dat.. ik nooit meer m’n hand kan gebruiken.. De PIJN leek niet te harden en na De Tip .. ‘overleg even met de huisartsenpost’ wat ik deed en dat bracht rust in m’n hoofd. Ik kon mijn verhaal kwijt en uitte mijn ongerustheid. “Komt u maar naar de H.A.P.” zei ze vriendelijk. Dat ik moest vragen waar die HAP zich huisvest, blijkt wel dat ik zelden iets mankeer buiten kantoortijden om. ‘Bij het Antonius Ziekenhuis, Leidsche Rijn’ ‘weet u waar dat is?’ zei de geruststellende deskundige aan de telefoon, ze gaf nog aan welke ingang ik moest nemen. Fijn.

Met de E-readers, telefoons, opladers, euromunten en drinken vertrokken we richting ZH. Een wachtgang vol en een korte uitleg over mijn spierziekte FSHD: ‘sorry, nog nooit van gehoord mevrouw’ ‘vervelend voor u’ zeiden de artsen en verpleegkundigen. Dat beaamde ik. Op de Spoed Eisende Hulp is hier verderop de gang, daar moet u zich melden en wordt u verder beoordeeld.  Oja, het zitten in de gang van het Antonius ZH is werkelijk een drama …  In een andere fase van mijn leven LINK.
Zo zat ik uiteindelijk in een ZH rolstoel met leuningen deze avond uit. Eigen tuinstoel moet op het spoedlijstje erbij …

De conclusie van de X-RAY hand = Niet Gebroken!
Wat een opluchting was en is dat zeg, want stel je voor dat ik de komende weken mijn rechter arm, ja.. Die, weken niet meer zou kunnen gebruiken, wat daarna?

Het bleek een avondvullend programma en ik lag om 24.00 uur in m’n eigen bed. Weer eens wat anders dan een theater of concert bezoeken op de zaterdagavond.

Er is kans op genezing, tenminste dat lijkt erop nu mijn hand niet meer zo dik is en ik de pincetgreep weer kan doen, oefen met al m’n vingers om bij mijn duim te komen. Nog steeds heel zwart, blauw en geel en zichtbaar aangedaan door een kwetsuur. Voor een gezond iemand al langdurig herstel en als je een spierziekte hebt zal het nog langer duren? we weten het pas als het zover is.

Alle spookbeelden van My Worst Nightmare kwamen ineens tot volle wasdom. Wat te doen als mijn spieren het niet meer doen? Die van mijn rechterarm en hand? Ineens is het over, en dan ? wat moet ik dan? ziel in lijdzaamheid uitzitten? Nou ja, die vragen blijven.

Ik ga maar voor een goede genezing en daarna zie ik wel verder. Dag voor dag! Dat is blijkbaar mijn tempo. Met deze blog typen activeer ik meteen een goede bloedsomloop in mijn rechterhand en schoon ik mijn hoofd.

Heb je al kennisgemaakt met Pippa, nee, nog niet? Door onderstaande You Tube aan te zetten, zie je wat er gebeurd in een lichaam die zieke spieren heeft. Pippa is nu het symbool van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Deze week is het trouwens spierziekten collecteweek… en mag ik weer bij een Albert Heijn de opbrengst van de statiegeldbonnen ophalen, en dit bedrag komt ten goede van de stichting FSHD 
rek.nr.: NL 30 ABNA 0502796707

14 comments

  1. Ach lieve Marjanne, wat begrijp ik je goed!
    Langzaam progressief is óók progressief en als iets niet meer kan komt dat meestal niet meer terug.
    Ken je angst, een soortgelijke beheerste mij jarenlang toen ik steeds slechter de trap op kon en niet wist of ik wel in mijn kabouterhuisje zou kunnen blijven wonen. Maar toen kwam de traplift en wat was dat een opluchting! Niet alleen omdat ik niet meer naar boven hoefde te kruipen maar vooral omdat de angst weg was.
    Jij hebt natuurlijk doorlopend deze angst en zo’n akelige gebeurtenis zoals nu met je hand op de loopband maakt dat er niet beter op. Het zal gaan zoals het zal gaan – je kan er nauwelijks invloed op uitoefenen. Dat kan alleen op de randverschijnselen zoals het meenemen van een eigen stoel naar het ziekenhuis. Te gek voor woorden maar zo is het!
    Dag voor dag, dat is de allerbeste manier.
    Niet alleen voor jou.
    Of voor mij.
    Leven per dag is voor iedereen het beste.
    Kijken wat de dag brengt aan soms akelige maar vaak ook prachtige ervaringen. Ervaringen die binnenkomen omdat je er voor open staat en er tijd voor neemt in plaats van als een gek naar morgen en volgende week door te willen rennen.
    Dat is de winst die wij (met schade en schande) leren zien en waar we van leren genieten.
    Delen helpt! Bloggen ook.
    Liefs.

    1. Ik lees je blog weer voor het eerst sinds lange tijd, Marjanne, en oei, dat wist ik allemaal niet. Nu ben ik driedubbel dankbaar voor je tweets en je comments! En verder wat Liesbeth zegt..
      Verpleegkundige zelf onderwerp van zorg. Dat moet ook extra moeilijk zijn. Want je weet hoe het ook kan.

  2. Dat was erg Marjanne en ik voel de angst bijna als ik het lees.Heb dat vaak gezien bij mijn zusje toen ze A.L.S. kreeg en terecht dat je op dat moment jezelf ellendig kan voelen. Mensen begrijpen je niet altijd en weten te weinig van verschillende vormen van spierziekten.Ik doneer ook altijd voor spierziekten omdat ik weet hoe belangrijk het is ! Het beste met je re.arm !

  3. Zo voor te stellen hoe je je voelde en hoe het leven door je heen schoot met alle onmacht en het onvermogen er iets aan te veranderen. Kranige dappere heldin. Wat bewonder ik je moed! <3

  4. o ik snap het zo goed…..is weer erg schrikken…vorig jaar toen ik mijn bovenarm had gebroken ook grote schrik moest in een rolstoel want ik kon zo niet meer met de rollator lopen…..is toch nog redelijk goed gekomen al kan ik mijn arm nog steeds niet goed optillen…….heel veel sterkte

  5. Heftig! De schrik en de pijn en de gedachten over hoe het zal gaan. Vooruitkijken blijft koffiedik kijken als ik het zo lees. Dus duim ik voor je dat langzaam, super langzaam is. Beterschap met je hand! (dat mag wel snel genezen :-))

  6. Dag Marjanne … jouw schrik, pijn en paniek was ‘voelbaar’ op Twitter …:( en gelukkig kwam daarna ook de relatieve opluchting dat het niet gebroken was. Maar hier lees ik dat je er sowieso bang voor geweest bent dat er, naast je chronische achteruitgang, iets zou gebeuren. Dat het dan nog ‘meegevallen’ is (tussen aanhalingstekens want ik besef heel goed dat het enorm k.. voor je is) is voor iemand die wel chronische klachten maar geen pijn heeft, gemakkelijk te zeggen, maar jij zit er maar mee.
    Ook hier wil ik je heel veel sterkte en beterschap wensen hoor. En ik blijf je natuurlijk volgen. Een knuffel voor jou

  7. Wat een schrik. Angst kan ineens overheersen ook al doe je nog zo je best het te onderdrukken. En in een ziekenhuis wachten tot je aan de beurt bent kan soms slopend zijn, vooral met de onzekerheid waarmee jij te maken hebt. Wat zal het na de doorstane spanning inderdaad een opluchting zijn geweest dat er niets gebroken is. Maar ik had je toch liever een ander, veel leuker, avondvullend programma toegewenst ;-)
    Omdat niets zeker is, is dag voor dag leven de beste optie. Ik hoop dat je binnenkort weer kunt genieten van theater of een concert.

    Veel sterkte en beterschap met je hand. Liefs!

Laat een reactie achter bij gewoonhiltje Reactie annuleren

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.