FSHD en grimlachen

FSHD in beeld, onmacht en veerkracht is de titel van het tweede boek van Anke Lanser. Zij beschrijft in dit boek de herkenbare onmacht en veerkracht bij mensen die direct en indirect te maken hebben met de spierziekte FSHD.

Het boek gaat over mij en dus ook over jou.

Afwisseling in de tekst door haar mooie Haiku’s en gedichten. Prachtig geïllustreerd met gouaches en tekeningen van Francisca Tollenaar.
Met belangstelling en verwondering las ik de herkenbare verhalen. De zachtheid van de tekeningen en de variatie. Het boek leest makkelijk en is geen zwaar boek en ligt ook fijn in de hand.

FSHD mooi mens

Mooi mens (Anke)
Mens wat ben je mooi
zie je zelf
hoe sterk je bent?

Vallen en opstaan
verhief jij
tot kunst

Mensen leren omgaan
met jou(w)
mogelijkheden
als een vanzelfsprekend
gebaar

Blijft
het gemis
om
wat
niet is……

Ik heb respect voor Anke, een mooi mens die onbezoldigd zich inziet bij de FSHD stichting. Op veel manieren kan je contact met haar krijgen en ze wil je graag de weg wijzen in de FSHD Facebookgroep en in zorgland. Een besloten FSHD groep maakte ze aan waar iedereen haar/zijn vraag kan stellen en ervaringen gedeeld worden. De groep groeit in alle opzichten en voorziet in de behoefte.
Delen = Helen!

Mijn vraag naar de mogelijk Type 2 FSHD variant werd door Anke serieus en zorgvuldig opgepakt en de verbinding was gelegd. Herkenning. Alweer zes 10 jaar geleden. De laatste jaren is er veel bekend geworden over deze ziekte. De doorbraak in het onderzoek naar het ontstaan van de spierziekte werd pas officieel in 2010 vastgelegd.

Mijn diagnose FSHD type2 werd als officiële diagnose vastgelegd in 2012 in de daarvoor geldige artikelen en hoort bij de zeldzame ziektes.

“The sooner the better”
De quote waarmee Anke de hoop uitspreekt voor een behandeling of stopzetting van deze spierziekte.

Een warme aanbeveling van Prof. dr. G.W.A.M. Padberg, Emeritus hoogleraar Neurologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, siert het boek.

Hij heeft het over grimlachen;
Veel mensen met FSHD hebben last van mimiekarmoede, één van de uiterlijke kenmerken van deze spierziekte. Moeite met lachen en niet meer kunnen glimlachen doordat de aangezichtsspieren zijn aangedaan door de ziekte. Hardop lachen raakt een andere toon.

Niet meer kunnen glimlachen. Het lijkt me heel naar om te ervaren.

Wil jij ook een grlimlach bij het lezen van dit boek net als Prof. Padberg? 
Dat kan als je op de volgende vet gedrukte link klikt www.fshd.nl  en minimaal € 15,00 overmaakt naar dat nummer, dan ontvang je het boek FSHD in beeld, onmacht en veerkracht. Anke schenkt de volledige opbrengst van dit boek voor onderzoek naar een behandeling van deze invaliderende spierziekte FSHD.

Wankele benen
Evenwicht harder nodig
Daar is vertrouwen
#Haiku

Voor Anke, januari 2015