nav-left cat-right
cat-right

FSHD en grimlachen

FSHD in beeld, onmacht en veerkracht is de titel van het tweede boek van Anke Lanser. Zij beschrijft in dit boek de herkenbare onmacht en veerkracht bij mensen die direct en indirect te maken hebben met de spierziekte FSHD. Het gaat over mij en dus ook over jou.
Afwisseling in de tekst door haar mooie Haiku’s en gedichten. Prachtig geïllustreerd met gouaches en tekeningen van Francisca Tollenaar.
Met belangstelling en verwondering las ik de herkenbare verhalen. De zachtheid van de tekeningen en de variatie. Het boek leest makkelijk en is geen zwaar boek en ligt ook fijn in de hand.

FSHD mooi mens

Mooi mens (Anke)
Mens wat ben je mooi
zie je zelf
hoe sterk je bent?

Vallen en opstaan
verhief jij
tot kunst

Mensen leren omgaan
met jou(w)
mogelijkheden
als een vanzelfsprekend
gebaar

Blijft
het gemis
om
wat
niet is……

Ik heb respect voor Anke een mooi mens onbezoldigd werkzaam bij de FSHD stichting. Op veel manieren kan je contact met haar krijgen en ze wil je graag de weg wijzen in de FSHD Facebookgroep en in zorgland. Een besloten FSHD groep aan waar iedereen haar/zijn vraag kan stellen en aan de behoefte voldoet. De groep groeit in alle opzichten. Mooi!

Delen = Helen!

Mijn vraag naar de mogelijk Type 2 FSHD variant werd door Anke serieus en zorgvuldig opgepakt en de verbinding was gelegd. Herkenning. Alweer zes 7 jaar geleden. De laatste jaren is er veel bekend geworden over het ontstaan van deze ziekte. De doorbraak in het onderzoek naar het ontstaan van de spierziekte werd pas in 2010 vastgelegd. Mijn diagnose FSHD type2 werd als officiële diagnose vastgelegd in 2012.

“The sooner the better”

Dat is de quote waarmee Anke de hoop uitspreekt voor een behandeling of stopzetting van deze spierziekte.

Op de achterkant van het boek, staat een warme aanbeveling van Prof. dr. G.W.A.M. Padberg, Emeritus hoogleraar Neurologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hij heeft het over grimlachen; Een mooi nieuw werkwoord.
Veel mensen met FSHD hebben last van mimiekarmoede, één van de uiterlijke kenmerken van deze spierziekte. Moeite met lachen en niet meer kunnen glimlachen doordat de aangezichtsspieren zijn aangedaan door de ziekte. Hardop lachen is ook van een andere toon.

Niet meer kunnen glimlachen. Ik heb daar geen last van. Nog niet.

Wil jij ook een grlimlach bij het lezen van dit boek net als Prof. Padberg? 
Dat kan als je op de volgende vet gedrukte link klikt www.fshd.nl  en minimaal € 15,00 overmaakt naar dat nummer, dan ontvang je het boek FSHD in beeld, onmacht en veerkracht. Anke schenkt de volledige opbrengst van dit boek voor onderzoek naar een behandeling van deze invaliderende spierziekte FSHD.

Wankele benen
Evenwicht harder nodig
Daar is vertrouwen
#Haiku

Voor Anke, januari 2015

 

 

 

 

Wifiloze leesvakantie in Zweden
Zomerse salade met klankkleuren

6 reacties aan “FSHD en grimlachen”

  1. Elly schreef:

    Grimlachen, erg goed gevonden. Sommige mensen weten precies hoe ze iets moeten aanduiden.

    Wat fijn dat de groep op Facebook het goed doet en je daar vragen kunt stellen. Het is soms prettig als er herkenning is bij bepaalde dingen. Op die manier hoef je niet zoveel uit te leggen, maar zijn een paar woorden voldoende om begrepen te worden.

    Lieve groet!

    • Marjanne schreef:

      Ja, geweldig mooi woord is dat Grimlachen!
      Prof. Padberg heeft heel veel patiënten met FHSD onder zijn hoede gehad, hij weet goed te duiden. Ik hou h’m erin.
      Ja, soms kan het deelnemen aan een groepje verhelderend zijn. Gewild of niet, het brengt ons weer een stap verder naar onze balans en dat is fijn. Jij sterkte met laatste lood-jes.

      (ik ben blij voor jou ♥, je weet)

  2. Marianne Winkel schreef:

    Hallo marjanne,

    Ik zou graag wat exemplaren willen kopen voor mijn broers en mezelf.

    Ik hoor graag wat de kosten zijn.

    Groetjes marianne

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: