Twintig jaar FSHD

De neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen vertelde tijdens een consult (sept.2007) na verwijzing uit het regionaal ZH, dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD. We waren zeer aangedaan na deze uitspraak, het veranderde ons toekomstbeeld. Thuis ging ik opzoek of dit het nou werkelijk waar was, kon zijn en welke behandeling is er mogelijk? Tevens werd ik lid van De...

Een Singelswim doe je niet alleen.

Het heet dan wel een Singelswim, en ik ging er weliswaar ’s ochtends in mijn eentje heen, maar ik heb mij nooit alleen gevoeld. Vooraf, door de vele donaties uit alle hoeken, tijdens, door het gedeelde doel, en erna, met het delen van de ervaringen. Veel donaties kwamen van patiënten die destijds aan mijn promotieonderzoek hebben deelgenomen. Deze waardering maakt dat ik geen monovin nodig heb om de Singels van Utrecht te...

Cabaret zonder te lachen #FSHD 

Omdat de stichting FSHD 20 jaar bestaat, ontving ik een uitnodiging om met elkaar een feestje te vieren. Dat Ronald Snijders zou optreden in Gouda werd duidelijk in de tweede mail. Kees en René de Graaf zijn de oprichters van deze stichting, omdat hun zoon toentertijd deze diagnose kreeg en zij en weinigen weet hadden van deze ziekte. Zij hebben zij er voor gezorgd dat FSHD op de medische kaart staat en onderzoek naar deze...

Free To Move

Gefascineerd en vol bewondering heb ik gekeken naar de dansers op het podium in het Zuiderstrandtheater. De weg ernaar toe was een lange omdat er rondom het Malieveld het verkeer vast stond, velen waren daardoor niet op tijd aanwezig bij de voorstelling, Den Haag. Wij deden er bijna twee uur over om plaats te nemen in een uitverkocht theater. Ter ere van het zestig jarig bestaan van het Prinses Beatrix Spierfonds die ook...

Opbrengst flessenbonnen zuil

Drie weken lang hebben veel klanten van de Albert Heijn Vleuterweide in Vleuten hun statiegeld bon in de daarvoor bestemde zuil gestopt, bedankt daarvoor. Die zuil heeft weer meer bekendheid gegeven aan de spierziekte FSHD. DANK ook aan hen die hebben gezwommen, en hebben aangemoedigd, en al die anderen die op welke manier *mij / ons steunen! De € 258,10 is overgemaakt naar de rekening van De SingelSwim, het zwem-evenement...

SingelSwim 2016 voor FSHD

Ga jij de uitdaging aan en zwem mee! Zet FSHD op uit? Dit is de slogan van de 2016 editie van De SingelSwim Utrecht. Door patiënten, vrienden/familieleden van patiënten met FSHD en door BN-ers wordt er hard gewerkt om *mijn spierziekte FSHD, wederom landelijk in het nieuws te brengen. Zij worden gesponsord en bekende sporters zetten zich in voor dit leuke, goede doel van prof.dr.Geijsen. De Swimmers krijgen in het...