Fotoshoot

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam

Digitale parkeerkaart gehandicapten Amsterdam

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken, musea, theater of moet je voor je werk die kant op? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is.

Al is het veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten Amsterdam”

Leven met FSHD

De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn toekomst. Zolang ik kan meewerken om FSHD over het voetlicht te brengen, zal ik dat blijven doen!

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen en niet alleen voor jou. Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het zeer verhelderend om onderstaande video te bekijken en hun vragen te stellen.
Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en mogelijk kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en bleek bij meting uiteindelijk de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

Op donderdag 14 september jl. trad komiek en ambassadeur Ronald Snijders van de stichting FSHD op in Carré. Zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Een benefiet Lachspierbal, met de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke. Het werd mede daar hun aanwezigheid een onvergetelijke avond!

Sinds juni jl. is Ronald ambassadeur, van de FSHD stichting die dit jaar 20 jaar bestaat. Die avond waar hij het publiek in de Stadschouwburg in Gouda een kwartier lang stil hield. Wij als bezoekers hadden zorgvuldige instructie vooraf gekregen om geen geluid te maken of mimiek te toen. Wel zielig voor hem, maar het doel ‘Geef een gezicht aan FSHD’ op de kaart te zetten lijkt gelukt.
Veel interviews heeft Ronald daarna gegeven over zijn show: ‘Welke Show” en zijn betrokkenheid met de mensen met de spierziekte FSHD.

En daar zaten we dan, alweer drie maanden later in Carré bij ‘Het Lachspierbal’. Met een openingswoord van Ronald, waar hij de video gemaakt in Gouda liet zien, Carré groot. We werden allemaal weer geraakt door Ronalds emotie nadat Nynke het woord had overgenomen en daarna de stilte doorbrak:

“We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is.
Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet”.

Blog, Overhaar, Ronald Snijders, FSHD, Nynke de Waard, Jeroen Pauw, Moon Saris

Met Ronald als gastheer kon de avond niet meer stuk en Carré paste hem als een goed zittende jas! …. (grapjas, is te flauw) Snel in zijn denken en praten genoot hij volop zichtbaar. Daar waar de grappen zich in een hoog tempo afwisselden en er veel werd gelachen, onderhield Ronald een plezierig contact met het publiek.
Hij introduceerde zijn collega’s cabaretiers en de goeie muzikanten, die er ook echt zin in hadden.

Dolf Jansen: “Logisch, dat de stichting Ronald als ambassadeur heeft gevonden, want die had nog niks te doen”.
Dat de zeldzame spierziekte FSHD een goeie komiek met mimiek nodig heeft, was hem duidelijk geworden in de voorbereiding van deze benefietvoorstelling.
Dolf gaf een opsomming van de goede doelen waar hij en veel van zijn collega’s met trots hun naam en inzet aan hebben verbonden. Ambassadeur zijn is namelijk meer dan een dingetje.

Het doel van deze avond was om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. Dat is meer dan gelukt met € 107.700,00.
Het onderzoek kan gefinancierd worden;  Waardoor wordt ‘mimiekarmoede’ als eerste zichtbaar? 

Dat we meteen een leuke avond meemaakten doordat we een collage van nieuw & bestaand werk van de cabaretiers zagen en hoorden, was natuurlijk meer dan geweldig. De gelegenheidsformatie “De Lachband” bestond uit de vaste muzikanten van Ronald; Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums).
Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen, op trombone Jos v.d. Heuvel, op trompet Wouter Hakhoff vulden hen fantastisch aan. Met zangeres Janne Schra zong Ronald een duet: ‘onder moeders paraplu’ daarmee werden de kelen gesmeerd.
Want tijdens het terechte ovationele applaus zong iedereen het FSHD-lied mee;

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Dan heb je FSHD

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Lach dan van binnen mee

Want je gevoel voor humor wordt niet beperkt
Wanneer die niet op je lachspieren werkt.

Janne Schra, Carre, Ronald Snijders, Lachspierbal, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Benefietvoorstelling

Met zijn show  ‘Welke Show?” gaat hij langs veel theaters in het land… Gaat hem zien!

Dank aan een ieder die zich heeft ingezet voor- en achter de schermen, en of financieel bijdraagt om *mijn spierziekte FSHD onder de aandacht te brengen. Zodoende kunnen veel onderzoekers aan het werk blijven en doen wat ze leuk vinden en waar ze goed in zijn;  onderzoeken en verbinden en uitvinden.

Het feit blijft, dat ik me verlegen voel dat zoveel mensen zich belangeloos blijven inzetten om mijn leven en dat van velen aangenamer te krijgen.

Veel waardering daarvoor en DANK!

Dolf Jansen, Ronald Snijders, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Lachspierbal‘Het Lachspierbal’ is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.
De foto’s zijn van @Moon Saris.

 

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen.

Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde worden voor de FSHD stichting en daar zijn we dan ook heel blij mee. Juist hij en zijn publiek kunnen zo meer bekendheid geven aan deze ziekte, om tegen deze ziekte zijn… Om mogelijk ook geld in te zamelen zodat de onderzoekers aan het werk kunnen blijven. Vandaar dat het Lachspierbal is georganiseerd.

Het is voor mensen met FSHD vaak heel lastig om te lachen, vanwege de aangezichtsspieren die vervet zijn  door een fout in het DNA. Ook zichtbaar zijn de aangezichtspieren aangedaan, deze verliezen hun functie om emotie in het gezicht te tonen … Communiceren wordt daardoor lastiger, dan wordt het meer grimlachen en soms is er helemaal geen mimiek meer aanwezig; verlamd gezicht, met alle narigheid wat je daarbij kunt voorstellen. Kauwen, slikken, kwijlen en zoenen krijgt een andere dimensie.

De sparkeling in de ogen en de traan die over de verlamde wang stroomt, blijft zichtbaar.

Dat ik hoop dat er een behandeling plaats gaat vinden om deze ziekte te stoppen, snapt iedereen. En ik doe wat ik kan om zoveel mogelijk mijn betrokkenheid te tonen, omdat ik nog dingen kan die veel medepatienten niet kunnen, bekendheid te geven aan deze ziekte.

Ik kan het nog.. lachen en niet alleen in mezelf, iedereen kan me horen; Keihard lachen, grimassen, zielig kijken en glimlachen, natte tranen huilen, zelfs met van die diepe uithalen, tot snikken aan toe. Mijn stemgeluid is nog duidelijk en krachtig en ik kan zelfs schreeuwen indien nodig.

Meezingen doe ik liever .. al ben ik niet toonvast, muziek beleven kan vast ook volgende week donderdag 14e september in Carré. Waar we wederom gaan genieten van Ronald Snijders (derde keer dit jaar ;-)) en zijn collega’s: www.geefeengezichtaanfshd.nl
Dat wordt vast een selfie 🙋🏼.

 Ronald was wederom bij Jeroen PAUW <<<<< De betrokkenheid bij de patiënten met FSHD verwoordde hij goed.
Het wordt een benefiet voorstelling; De totale opbrengst van deze avond in Carré komt ten goede aan het onderzoek om de aangezichtspieren te onderzoeken.

De F in FSHD is van Facio = aangezicht. Hopelijk komt er een oplossing voor dat grote communicatie en eet en drinkprobleem! De onderzoekers moeten ook hun bed, bad en brood betalen en wij willen graag beterschap!!!

Hopelijk gaan we lekker en keihard lachen en meezingen.

>>>> De LINK naar Carré voor kaartjes..

Zie ik je daar?