Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

En daar stond ie dan, op het podium van het prachtige Carré; Ronald Snijders, zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Op donderdag 14 september jl. trad komiek en ambassadeur van de stichting FSHD daar op. Met de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke. Het werd mede daar hun aanwezigheid een onvergetelijke avond! Sinds juni jl....

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen. Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde...

Twintig jaar FSHD

De neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen vertelde tijdens een consult (sept.2007) na verwijzing uit het regionaal ZH, dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD. We waren zeer aangedaan na deze uitspraak, het veranderde ons toekomstbeeld. Thuis ging ik opzoek of dit het nou werkelijk waar was, kon zijn en welke behandeling is er mogelijk? Tevens werd ik lid van De...

Een Singelswim doe je niet alleen.

Het heet dan wel een Singelswim, en ik ging er weliswaar ’s ochtends in mijn eentje heen, maar ik heb mij nooit alleen gevoeld. Vooraf, door de vele donaties uit alle hoeken, tijdens, door het gedeelde doel, en erna, met het delen van de ervaringen. Veel donaties kwamen van patiënten die destijds aan mijn promotieonderzoek hebben deelgenomen. Deze waardering maakt dat ik geen monovin nodig heb om de Singels van Utrecht te...

Cabaret zonder te lachen #FSHD 

Omdat de stichting FSHD 20 jaar bestaat, ontving ik een uitnodiging om met elkaar een feestje te vieren. Dat Ronald Snijders zou optreden in Gouda werd duidelijk in de tweede mail. Kees en René de Graaf zijn de oprichters van deze stichting, omdat hun zoon toentertijd deze diagnose kreeg en zij en weinigen weet hadden van deze ziekte. Zij hebben zij er voor gezorgd dat FSHD op de medische kaart staat en onderzoek naar deze...

Free To Move

Gefascineerd en vol bewondering heb ik gekeken naar de dansers op het podium in het Zuiderstrandtheater. De weg ernaar toe was een lange omdat er rondom het Malieveld het verkeer vast stond, velen waren daardoor niet op tijd aanwezig bij de voorstelling, Den Haag. Wij deden er bijna twee uur over om plaats te nemen in een uitverkocht theater. Ter ere van het zestig jarig bestaan van het Prinses Beatrix Spierfonds die ook...