LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht. Dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

paniek, pijn, progressie

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”

FREE TO MOVE 2018

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”

Fotoshoot

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam