Posted on Updated on
Featured, FSHD, FSHD mijn last, Gezondheid, In tijden van Corona, Lek en Gebrek, Nieuwsfeit, Wonen

Coronavirus en pleepapier

By Marjanne 4 Comments

Veel emoties zijn er hoorbaar over deze virus vorm, tis ook niet niks. Het ontwricht ons economisch bestaan en plannen maken en werken en ziek worden en herstellen.
Het hebben van het coronavirus is niet het hebben van een gewone griep.
Van griep weten we hoe de ernst mbt de complicaties kan verlopen en daar is een vaccinatie voor uitgevonden: de griepprik, om je te beschermen tegen mogelijk dat griepvirus.

De lange ‘ziekte’ curve die griep door de winter heen aangeeft blijkt, dit coronavirus van een andere orde, een nog onbekend virus. ,

Meer lezen >>>
Posted on Updated on
Featured, FSHD, Overige krullen, Sociale Media

Waar is Pippa

By Marjanne One Comment

Maar wie is Pippa?
Zij is het beweeglijke poppetje en het ‘model’ van het www.prinsesbeatrixspierfonds.nl en ze legt heel goed uit wat een spier kan. Door haar lijfje lopen elastiekjes, die houden haar bij elkaar en zorgen dat ze kan staan, buigen en weer overeind kan komen. Spierziekten spelen met je leven.

Pippa vindt het heel fijn om veel te kunnen bewegen. Maar als je haar teveel beweegt wordt haar elastiek slap en kan ze zelfs haar Like duim niet meer omhoog krijgen. Ze kan steeds minder bewegen, krijgt moeite met haar evenwicht en kan haar armen niet meer omhoog krijgen, haar hoofd valt om en ze kan niet meer staan, lopen en uiteindelijk kan ze niets meer.

Wil jij ook dat spierziekten (600) de wereld uit moeten, dan kan je meehelpen. Graag!

Jij kunt Pippa ook ontvangen door te doneren en dan bijvoorbeeld de naam en het bezorgadres veranderen van Pippa. Een leuke verrassing bij de post (pakketje) voor je kind of voor je kleinkind-eren of naar wie je wil, op de balie van je praktijk.. op een nachtkastje, mee uit varen of op reis?! Pippa lijkt mij ook een leuk sintenpiet schoencado ;-)

Bij elke donatie krijg je 1 Pippa toegestuurd!

Deel Pippa op social media, zodat steeds meer mensen weten wie ze is en waar ze is en wat ze allemaal -nog- kan.

Bij mij staat ze nu op de schoorsteen! #waarispippa

Posted on Updated on
FSHD, Overige krullen

Vrijheid op vier wielen.

By Marjanne 20 Comments

Als contrast op een zwarte auto zijn de witte littekens van winkelkarretjes en fietssturen en trappers zichtbaar .. een echte stadse auto!
Schaterlachen, tranen met tuiten, keihard meezingen met de ramen open, roken. Het kon allemaal in mijn Black Pearl Ford Fusion.
Mijn derde auto als tweede auto in een druk gezin.

Mijn eerste éigen auto, een donkere blauwe Nissan Micra werd 18 jaar oud achtergelaten met een kapotte startmotor en gat in het chassis bij de garage en ingeruild voor een Toyota Starlet. Toen beide kinderen met steeds langere benen en gitaren niet meer in die auto pasten kwamen we in de Ford garage een goeie inruil prijs overeen. Continue Reading “Vrijheid op vier wielen.”

Posted on Updated on
Darmkanker, FSHD, FSHD mijn last

LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

By Marjanne 10 Comments

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht in haar jubileumnummer. En dat ik mezelf zo kwetsbaar laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
 Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Overige krullen

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

By Marjanne 17 Comments

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”