Digitale parkeerkaart gehandicapten

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken of musea of theater? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Het is veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart. Zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten”

Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

Op donderdag 14 september jl. trad komiek en ambassadeur Ronald Snijders van de stichting FSHD op in Carré. Zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Een benefiet Lachspierbal, met de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke. Het werd mede daar hun aanwezigheid een onvergetelijke avond!

Sinds juni jl. is Ronald ambassadeur, van de FSHD stichting die dit jaar 20 jaar bestaat. Die avond waar hij het publiek in de Stadschouwburg in Gouda een kwartier lang stil hield. Wij als bezoekers hadden zorgvuldige instructie vooraf gekregen om geen geluid te maken of mimiek te toen. Wel zielig voor hem, maar het doel ‘Geef een gezicht aan FSHD’ op de kaart te zetten lijkt gelukt.
Veel interviews heeft Ronald daarna gegeven over zijn show: ‘Welke Show” en zijn betrokkenheid met de mensen met de spierziekte FSHD.

En daar zaten we dan, alweer drie maanden later in Carré bij ‘Het Lachspierbal’. Met een openingswoord van Ronald, waar hij de video gemaakt in Gouda liet zien, Carré groot. We werden allemaal weer geraakt door Ronalds emotie nadat Nynke het woord had overgenomen en daarna de stilte doorbrak:

“We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is.
Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet”.

Blog, Overhaar, Ronald Snijders, FSHD, Nynke de Waard, Jeroen Pauw, Moon Saris

Met Ronald als gastheer kon de avond niet meer stuk en Carré paste hem als een goed zittende jas! …. (grapjas, is te flauw) Snel in zijn denken en praten genoot hij volop zichtbaar. Daar waar de grappen zich in een hoog tempo afwisselden en er veel werd gelachen, onderhield Ronald een plezierig contact met het publiek.
Hij introduceerde zijn collega’s cabaretiers en de goeie muzikanten, die er ook echt zin in hadden.

Dolf Jansen: “Logisch, dat de stichting Ronald als ambassadeur heeft gevonden, want die had nog niks te doen”.
Dat de zeldzame spierziekte FSHD een goeie komiek met mimiek nodig heeft, was hem duidelijk geworden in de voorbereiding van deze benefietvoorstelling.
Dolf gaf een opsomming van de goede doelen waar hij en veel van zijn collega’s met trots hun naam en inzet aan hebben verbonden. Ambassadeur zijn is namelijk meer dan een dingetje.

Het doel van deze avond was om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. Dat is meer dan gelukt met € 107.700,00.
Het onderzoek kan gefinancierd worden;  Waardoor wordt ‘mimiekarmoede’ als eerste zichtbaar? 

Dat we meteen een leuke avond meemaakten doordat we een collage van nieuw & bestaand werk van de cabaretiers zagen en hoorden, was natuurlijk meer dan geweldig. De gelegenheidsformatie “De Lachband” bestond uit de vaste muzikanten van Ronald; Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums).
Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen, op trombone Jos v.d. Heuvel, op trompet Wouter Hakhoff vulden hen fantastisch aan. Met zangeres Janne Schra zong Ronald een duet: ‘onder moeders paraplu’ daarmee werden de kelen gesmeerd.
Want tijdens het terechte ovationele applaus zong iedereen het FSHD-lied mee;

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Dan heb je FSHD

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Lach dan van binnen mee

Want je gevoel voor humor wordt niet beperkt
Wanneer die niet op je lachspieren werkt.

Janne Schra, Carre, Ronald Snijders, Lachspierbal, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Benefietvoorstelling

Met zijn show  ‘Welke Show?” gaat hij langs veel theaters in het land… Gaat hem zien!

Dank aan een ieder die zich heeft ingezet voor- en achter de schermen, en of financieel bijdraagt om *mijn spierziekte FSHD onder de aandacht te brengen. Zodoende kunnen veel onderzoekers aan het werk blijven en doen wat ze leuk vinden en waar ze goed in zijn;  onderzoeken en verbinden en uitvinden.

Het feit blijft, dat ik me verlegen voel dat zoveel mensen zich belangeloos blijven inzetten om mijn leven en dat van velen aangenamer te krijgen.

Veel waardering daarvoor en DANK!

Dolf Jansen, Ronald Snijders, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Lachspierbal‘Het Lachspierbal’ is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.
De foto’s zijn van @Moon Saris.

 

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen.

Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde worden voor de FSHD stichting en daar zijn we dan ook heel blij mee. Juist hij en zijn publiek kunnen zo meer bekendheid geven aan deze ziekte, om tegen deze ziekte zijn… Om mogelijk ook geld in te zamelen zodat de onderzoekers aan het werk kunnen blijven. Vandaar dat het Lachspierbal is georganiseerd.

Het is voor mensen met FSHD vaak heel lastig om te lachen, vanwege de aangezichtsspieren die vervet zijn  door een fout in het DNA. Ook zichtbaar zijn de aangezichtspieren aangedaan, deze verliezen hun functie om emotie in het gezicht te tonen … Communiceren wordt daardoor lastiger, dan wordt het meer grimlachen en soms is er helemaal geen mimiek meer aanwezig; verlamd gezicht, met alle narigheid wat je daarbij kunt voorstellen. Kauwen, slikken, kwijlen en zoenen krijgt een andere dimensie.

De sparkeling in de ogen en de traan die over de verlamde wang stroomt, blijft zichtbaar.

Dat ik hoop dat er een behandeling plaats gaat vinden om deze ziekte te stoppen, snapt iedereen. En ik doe wat ik kan om zoveel mogelijk mijn betrokkenheid te tonen, omdat ik nog dingen kan die veel medepatienten niet kunnen, bekendheid te geven aan deze ziekte.

Ik kan het nog.. lachen en niet alleen in mezelf, iedereen kan me horen; Keihard lachen, grimassen, zielig kijken en glimlachen, natte tranen huilen, zelfs met van die diepe uithalen, tot snikken aan toe. Mijn stemgeluid is nog duidelijk en krachtig en ik kan zelfs schreeuwen indien nodig.

Meezingen doe ik liever .. al ben ik niet toonvast, muziek beleven kan vast ook volgende week donderdag 14e september in Carré. Waar we wederom gaan genieten van Ronald Snijders (derde keer dit jaar ;-)) en zijn collega’s: www.geefeengezichtaanfshd.nl
Dat wordt vast een selfie 🙋🏼.

 Ronald was wederom bij Jeroen PAUW <<<<< De betrokkenheid bij de patiënten met FSHD verwoordde hij goed.
Het wordt een benefiet voorstelling; De totale opbrengst van deze avond in Carré komt ten goede aan het onderzoek om de aangezichtspieren te onderzoeken.

De F in FSHD is van Facio = aangezicht. Hopelijk komt er een oplossing voor dat grote communicatie en eet en drinkprobleem! De onderzoekers moeten ook hun bed, bad en brood betalen en wij willen graag beterschap!!!

Hopelijk gaan we lekker en keihard lachen en meezingen.

>>>> De LINK naar Carré voor kaartjes..

Zie ik je daar?

Twintig jaar FSHD

De neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen vertelde tijdens een consult (sept.2007) na verwijzing uit het regionaal ZH, dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD. We waren zeer aangedaan na deze uitspraak, het veranderde ons toekomstbeeld. Thuis ging ik opzoek of dit het nou werkelijk waar was, kon zijn en welke behandeling is er mogelijk? Tevens werd ik lid van De Vereniging Spierziekten Nederland.  Tot op heden, is er geen behandeling mogelijk, maar we zijn onderweg.

Wel is er ondersteuning om te leren, hoe om te gaan met een spierziekte, bij het gespecialiseerde revalidatieteam, voor mij in het UMCU.

Lees en of luister de links hier op deze blogpost.

Fysieke kenmerken had ik van deze ziekte, ondanks dat ik het niet wist. Mijn vraag is het een spierziekte waar ik mijn hele leven al tegen aanloop.. meeloop, uit de wegga? werd later bevestigd. Er zitten pacmannetjes in mijn benen en armen.. zo voelt het. Steeds minder spieren, steeds minder kracht. Dat ik daadwerkelijk ziek wordt bij overbelasting komt door deze spierziekte. Deze spierzwakte is voor mij heel bepalend voor wat ik wel of niet aankan. Vele malen, eigenlijk jaren lang, kreeg ik te horen; ‘dat u ergens last van heeft, dat zien we aan u en aan uw bloedbeeld en aan uw symptomen, maar helaas ik weet niet wat er met u aan de hand is!”.
Deze neuromusculaire arts wist waar het over ging, maar nog niet helemaal… Er is meer onderzoek nodig. Eigenlijk bent u nog te jong gezien de ontwikkelingen in de onderzoeken naar spierziekten.

Een diagnose waarmee mijn fysieke zwakte werd erkend, werd pas in 2008 duidelijk na spierbiopsie. En in 2009 kwam daar De diagnose; Fshd type2.

Google bestond al in 2007 en ik speurde alle ziektes af, en onderging nog meer onderzoeken om een diagnose bevestigd te krijgen. Tevens bezocht ik een congres ‘roadmap to solution’ in Vlaardingen, waar ik welkom werd geheten door Kees, onderaan de trap. Hij bekeek mij en vroeg; ‘wat kom jij hier doen?” “Ik heb vermoedelijk FSHD”, zei ik. “Nee hoor, zo te zien niet” zei Kees en vroeg: “of ik met de trap naar boven ging, maar je kan ook met de lift’.
Het is zo typerend voor wat we nu weten over FSHD.. zoveel meer.. dat traplopen juist zo niet makkelijk gaat met een spierziekte. En dat bij iedereen de spierziekte zich anders ontwikkeld..
De mimiek armoede is bij iedereen wel te zien of juist prominent als eerste zichtbaar, bij kennismaking. De verslapte gezichtspieren waren in die tijd bij mij -nog- niet zichtbaar.

Mijn dank is groot:
De stichting FSHD werd een feit na het ondertekenen van de oprichtingsakte op 27-06-1997 door Renée en Kees de Graaf. Ik dank hen voor hun onvermoeibare inzet voor hun gezin, voor mij, voor jou..!  Voor hun inzet voor onze toekomst!
Vandaag bestaat de FSHD stichting twintig jaar.
Zonder al die inzet, van hen, van velen waren we nooit zover gekomen…
Er waren twee onderzoekers bezig met fshd in 1997 .. en 20 jaar later is er werkgelegenheid voor 40 man en vrouw die zich enkel bezig houden met FSHD.. dat is iets om dankbaar en trots op te zijn!

Progressie de goeie kant op!!
Levensdoel van Kees!!

Zoeken naar een oplossing voor FSHD…
LUISTERFRAGMENT… KLIK HIER

Lees hieronder het verslag van:
Kees van der Graaf bewijst dat het ontwikkelen van een medicijn wel transparant kan en niet meer dan honderd miljoen hoeft te kosten. Hij gaf zijn topbaan bij Unilever op en ging vervroegd met pensioen. Zijn doel: het vinden van een geneesmiddel tegen de spierziekte FSHD.
Betaalbaarheid van het medicijn staat hoog bij hem in het vaandel: ‘Ik word er heel erg ziek van als ik hoor dat er voor een andere spierziekte een medicijn op de markt is dat $ 750.000 per jaar moet kosten.’

Bakken met geld
In 1992 kreeg zijn zoon de diagnose FSHD. Toen Van der Graaf de stichting 20 jaar geleden begon, hield hij zijn hart vast. ‘Verhalen dat de ontwikkeling van een medicijn 1 miljard moet kosten schrikken je af. Bakken met geld, waar halen we dat vandaan?’, vertelt de voorzitter over de beginfase.
Op een slimme manier ging Van der Graaf op zoek naar investeerders. ‘Ik ging bij een Australische bankier langs die zelf de ziekte had. Na een uur zei hij: you can count me in.’ Hij selecteert hiervoor o.a. vermogende families met FSHD. ‘Farmaciebedrijven kijken als havikken. Bij ons is het unieke dat wij vanuit de patiënt redeneren en de oplossing willen brengen. Elke farmaceut zou er zo naar moeten kijken.’

Ben & Jerry’s
In zijn tijd bij Unilever heeft Van der Graaf acht jaar in de board van gigant Ben & Jerry’s gezeten. Hij raakte enorm geïnspireerd door het ijsjesmerk voor zijn eigen stichting. ‘Zij hebben een soort driedelige missie’, vertelt Van der Graaf. Deze bestaat uit een productmissie, een economische missie én een sociale missie. Vooral aan het laatste punt hecht hij veel waarde ‘Het allerbelangrijkste is mensen helpen, maar ook dat het betaalbaar is.’
‘Sinds 2011 zijn we in de versnelling’, vertelt Van der Graaf. ‘We hebben maar een heel klein team. We willen onze kosten zo laag mogelijk houden.’ De stichting gaat heel gericht te werk en loopt daarmee een extreem risico: ‘Wij zoeken alleen een oplossing voor deze ziekte. Gebruik makend van een bepaalde benadering.’ Van dat pad wil de FSHD-voorzitter absoluut niet afwijken. ‘We hebben andere benaderingen uitgesloten omdat die langer duren, risicovoller zijn. Het effect van mogelijke bijwerkingen kan groter zijn.’
Oplossing
De zoektocht naar het medicijn begint zijn vruchten af te werpen. Inmiddels is Van der Graaf in samenwerking met andere partijen gestuit op kleine moleculen die de oplossing zouden kunnen geven, al vraagt dat nog wat ontwikkeling. ‘Ik spreek de hoop uit dat we dat in een tweetal jaren kunnen doen. Dus dat we over twee jaar “leads compounds” hebben die we kunnen ombouwen tot medicijn.’

Bron.. BNR radio..
https://www.bnr.nl/nieuws/ondernemen/10325569/ik-word-ziek-als-ik-hoor-dat-medicijn-750-000-per-jaar-kost
23-06-2017

 

www.geefeengezichtaanfshd.nl

 

 

FSHD 20 jaar Stichting SingelSwim UTrecht 18 juni 2017