By
10 Comments
Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!
Communiceren blijft lastig zonder glimlach.
LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht. Dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik nooit kunnen bedenken.
Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”
By
17 Comments
LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.
Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”
By
14 Comments
Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.
Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”
By
One Comment
De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”
By
11 Comments
vrouwenblad
linda, wendy, marie claire
cosmo, &C en de flair
volgestampt met topadviezen
over hoe je kilo’s kunt verliezen
met antwoorden op levensvragen
over welke make-up je moet dragen
hoe je je woning op kunt leuken
hoe vaak je in de week moet neuken
pagina’s vol met de ellende
van een volslagen onbekende
de allernieuwste modetips
de beste work-outs voor je bips
de allerhipste koffietentjes
plaatjes van gespierde ventjes
wie met wie relaties had
Je vindt ze in het vrouwenblad.
r.o.
Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.
Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.
‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam
