Posted on Updated on
Featured, FSHD, Overige krullen

Vrijheid op vier wielen.

By Marjanne 20 Comments

Schaterlachend, tranen met tuiten, keihard meezingen met de ramen open, roken; Het kon allemaal in mijn Black Pearl Ford Fusion. Mijn derde auto en tweede auto in een druk gezin. Mijn eerste éigen auto een donkere blauwe Nissan Micra werd 18 jaar oud achtergelaten met een kapotte startmotor en gat in het chassis en ingeruild voor een Toyota Starlet. Toen beide kinderen met steeds langere benen en gitaren niet meer in die auto pasten kwamen we in de Ford garage een goeie inruil prijs overeen. Continue Reading “Vrijheid op vier wielen.”

Posted on Updated on
Darmkanker, FSHD, FSHD mijn last

LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

By Marjanne 10 Comments

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht in haar jubileumnummer. En dat ik mezelf zo kwetsbaar laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
 Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Overige krullen

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

By Marjanne 17 Comments

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Gezondheid

paniek, pijn, progressie

By Marjanne 14 Comments

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”

Posted on Updated on
Featured, FSHD, Gezondheid, Overige krullen

FREE TO MOVE 2018

By Marjanne One Comment

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”