Over mij

Als boomer met gekrulde haren deel ik gekrulde zinnen en ik typ zoals ik praat, zodoende ben ik een opschrijver en streef ik naar een heldhaftig leven. De spierziekte FSHD is mijn basislast en mijn spieren zijn slecht van kwaliteit en veel spieren hebben hun functie verloren, zodoende heb ik meer brein- dan spierkracht.

Ik hoorde mijn hele leven “Iedereen heeft wel eens wat” bij uitval- en ziekmeldingen. Uiteindelijk werd ik twee maal afgekeurd: als verpleegkundige en na omscholing als secretaresse wederom. En toen hoorde ik definitief niet meer bij de werkende mens. Ik verloor niet alleen spierkracht en energie maar ook collega’s; met hun feedback, steun en leuke verhalen en samenwerking. Ik bleek al jaren chronisch ziek. Sinds mei 2023 hoor ik officieel bij de Boomers en ontvang ik een AOW uitkering. Fantastisch! 

Erkenning
Een lange anamnese met uitval en veel diagnoses werd uiteindelijk in 2009 een diagnose gesteld die antwoord gaf op mijn terugkerende klachten. De zeldzame progressieve spierziekte FSHD type 2 deze typering van FSHDystrofie was voor die tijd nog niet beschreven en werd daarna in 2011 officieel wereldwijd erkend en vastgelegd.

Met het revalidatieteam van het UMCU als steun  blijf ik vanaf 2008 tot op heden op de been;  Niets is meer zeker zelfs de toekomst niet!

Vandaag is vandaag en morgen zien we verder, het blijkt een dagtaak!

Het last hebben van FSHD treft mij in mijn onafhankelijkheid en raakte daardoor ook mijn gezin. Het verlies van kracht en energie wat hoort bij een progressieve spierziekte is 24/7 voelbaar.

En eten moeten we allemaal en het is leuk om een gewoon recept hier te delen en dat wordt gewaardeerd. Muziek blijkt voor elke fase van mijn leven onmisbaar en een podcast luisteren via Spotify  is soms echt nodig om een betere dag te hebben en of te krijgen. Trouwens, mijn 300 LP’s heb ik weggeven.  
En die kanker diagnoses en behandelingen? We doen het er maar gewoon bij! 

Waar kan je mij vinden?
Ik woon sinds 2010 in gelijkvloerse woning midden in Nederland en op de socials Blue Sky, X, Mastodon, Facebook, Instagram, Pinterest.
En ik ben-was graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en daar waar de Zee Kust. 

Ik hou van mijn two big kids, man, vriend-en, muziek, leuke herinneringen, lachen, lezen, bloggen, bios, bridgen, musea, theater, strand, champagne en parels. Klaverjassen is ook heel leuk om te doen. 

Veel leesplezier!
Marjanne Weggemans

SONY DSC

*(A.Verbree 2002)
*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*

23 thoughts on “Over mij

  1. Lieve vrouw Krul,
    Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
    Je bent een inspiratie voor veel mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
    Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
    Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
    Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
    Liefz uit Paarl ;-).

  2. Dag Marjanne,
    Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
    Groetjes,
    Robert Rijk

  3. Op Twitter zomaar ontmoet.
    Elkaars blog gaan lezen.
    Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
    Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
    Zoals ik al zei: stil van.
    Ga je ook volgen via de mail.
    Liefs Christa x

    1. Wat een lieve reactie Christa, thx.
      Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
      Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X

  4. Hoi Marjanne,
    Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
    Mijn complimenten!
    Ik blijf je blog graag volgen.
    Groeten, Erik

  5. Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
    Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
    groetjes, Sonja

  6. Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.