Over mij

Als boomer met gekrulde haren typ ik zoals ik praat en deel ik hier mijn gekrulde zinnen. Ik ben dus een opschrijver en ondertussen streef ik naar een heldhaftig leven.
De spierziekte FSHD -2  is mijn basislast en door de progressie hebben veel van mijn skeletspieren hun functie verloren. Zodoende heb ik meer brein- dan spierkracht en loop ik buiten op aangepaste schoenen en met een rollator als ondersteuning. En dat ik dit blog nog met tien vingers kan ‘blind’ typen en is heel fijn. 

Mijn anamnese is veel langer dan mijn werk C.V. want ik bleek al jaren chronisch spier-ziek.

Erkenning
Ik hoorde mijn hele leven “Iedereen heeft wel eens wat” bij uitval- en ziekmeldingen. Uiteindelijk werd ik twee maal afgekeurd: als verpleegkundige en na omscholing als secretaresse wederom. En toen hoorde ik definitief niet meer bij de werkende mens. Ik verloor door de jaren heen niet alleen spierkracht en energie, maar ook collega’s met hun feedback, steun en leuke verhalen en samenwerking. Ik was geen radar meer in de werkende maatschappij. 
Sinds mei 2023 ben ik officieel Boomer en ontvang ik een AOW uitkering; Fantastisch!

Ik heb meer geld dan gezondheid. 
Een lange anamnese met veel uitval en veel diagnoses, werd uiteindelijk in dec. 2009 een diagnose gesteld die antwoord gaf op mijn leven lang terugkerende klachten. Het is de zeldzaam progressieve spierziekte FSHD type 2.   <-<-< deze typering van Dystrofie werd in 2011 officieel wereldwijd erkend en vastgelegd. Ik voelde het al jaren en moest het alleen nog gaan leren begrijpen en uitleggen voor wie weten wil.  Door het onderzoeken van mijn DNA kwamen de onderzoekers zover om te publiceren, en wist ik na een zoektocht die al vanaf mijn jeugd mijn leven bepaalde dat ik het niet verzon voor wat ik niet kon.  

Met het revalidatieteam van het UMCU als steun  en mijn fantastische huisarts en fysiotherapeut, blijf ik vanaf 2008 tot op heden op de been; Niets is meer zeker, zelfs de toekomst niet!

Vandaag is vandaag en morgen zien we verder. 

Het last hebben van FSHD treft mij in mijn onafhankelijkheid en raakte daardoor ook mijn gezin. Het verlies van kracht en energie wat hoort bij een progressieve spierziekte is voor mij 24/7 voelbaar.

Muziek blijkt voor elke fase van mijn leven onmisbaar en een podcast luisteren via Spotify is soms echt nodig om een betere dag te hebben en of te krijgen. Trouwens, mijn 300 LP’s en draaitafel heb ik weggeven en de stapels CD’s staan hier nog en start ik het liefst de dag met muziek. En eten moeten we allemaal dus ook recepten kan je hier vinden. 

En die kanker diagnoses en de bijhorende behandelingen? We doen het er maar gewoon bij! 

Waar kan je mij vinden?
Ik woon sinds 2010 in gelijkvloerse woning midden in Nederland. Het Twitter/X tijdperk is afgesloten! Wel ben ik op Blue Sky, Facebook, Instagram, Pinterest en Vinted te vinden. 

En ik ben/was graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en daar waar de Zee Kust 

Ik hou van mijn two big kids, man, vriend-en, muziek, lachen, lezen, bios, bloggen, bridgen, musea, theater, strand, de zee. Champagne en parels. Spelletjes zijn altijd leuk om samen te doen.
Veel leesplezier!
Marjanne Weggemans

*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*

*(A.Verbree 2002)

23 thoughts on “Over mij”

  1. Lieve vrouw Krul,
    Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
    Je bent een inspiratie voor veel mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
    Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
    Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
    Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
    Liefz uit Paarl ;-).

    Beantwoorden

  2. Dag Marjanne,
    Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
    Groetjes,
    Robert Rijk

    Beantwoorden

  4. Op Twitter zomaar ontmoet.
    Elkaars blog gaan lezen.
    Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
    Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
    Zoals ik al zei: stil van.
    Ga je ook volgen via de mail.
    Liefs Christa x

    Beantwoorden

    1. Wat een lieve reactie Christa, thx.
      Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
      Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X

      Beantwoorden

  8. Hoi Marjanne,
    Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
    Mijn complimenten!
    Ik blijf je blog graag volgen.
    Groeten, Erik

    Beantwoorden

  9. Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
    Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
    groetjes, Sonja

    Beantwoorden

  10. Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3

    Beantwoorden

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie gegevens worden verwerkt.