Als boomer met gekrulde haren typ ik zoals ik praat en deel ik hier mijn gekrulde zinnen, gewoon een opschrijver en streef ik ondertussen naar een heldhaftig leven.
De spierziekte FSHD is mijn basislast en door de progressie hebben veel van mijn skeletspieren hun functie verloren. Zodoende heb ik meer brein- dan spierkracht en loop ik buiten op aangepaste schoenen en met een rollator als ondersteuning. En kan ik dit nog met tien vingers ‘blind’ typen.
Erkenning
Ik hoorde mijn hele leven “Iedereen heeft wel eens wat” bij uitval- en ziekmeldingen. Uiteindelijk werd ik twee maal afgekeurd: als verpleegkundige en na omscholing als secretaresse wederom. En toen hoorde ik definitief niet meer bij de werkende mens. Ik verloor niet alleen spierkracht en energie maar ook collega’s met hun feedback, steun en leuke verhalen en samenwerking.
Sinds mei 2023 ben ik officieel een Boomer en ontvang ik een AOW uitkering; Fantastisch!
Mijn anamnese is veel langer dan mijn werk CV, ik bleek al jaren chronisch ziek.
Mijn tijd ver vooruit!
Een lange anamnese met veel uitval en veel diagnoses verder werd uiteindelijk in 2009 een diagnose gesteld, die antwoord gaf op mijn leven lang terugkerende klachten. Het is de zeldzame progressieve spierziekte FSHD type 2.
Deze typering van Dystrofie werd in 2011 officieel wereldwijd erkend en vastgelegd. Ik moest het alleen nog gaan begrijpen en uitleggen voor wie weten wil. Want mede door het onderzoeken van mijn DNA kwamen de onderzoekers zover om te publiceren.
Met het revalidatieteam van het UMCU als steun en mijn fantastische huisarts en fysiotherapeut, blijf ik vanaf 2008 tot op heden op de been;
Niets is meer zeker zelfs de toekomst niet!
Vandaag is vandaag en morgen zien we verder; Het blijkt een dagtaak!
Het last hebben van FSHD treft mij in mijn onafhankelijkheid en raakte daardoor ook mijn gezin. Het verlies van kracht en energie wat hoort bij een progressieve spierziekte is voor mij 24/7 voelbaar.
En eten moeten we allemaal en het is leuk om een gewoon recept hier te delen en dat wordt gewaardeerd. Muziek blijkt voor elke fase van mijn leven onmisbaar en een podcast luisteren via Spotify is soms echt nodig om een betere dag te hebben en of te krijgen. Trouwens, mijn 300 LP’s heb ik weggeven en de stapels CD’s staan hier nog.
En die kanker diagnoses en de bijhorende behandelingen? We doen het er maar gewoon bij!
Waar kan je mij vinden?
Ik woon sinds 2010 in gelijkvloerse woning midden in Nederland en ben actief op de socials Blue Sky, X, Mastodon, Facebook, Instagram, Pinterest en Vinted.
En ik ben-was graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en de Zee Kust.
Ik hou van mijn two big kids, man, vriend-en, muziek, leuke herinneringen delen en lachen, lezen, bios, bloggen, bridgen, musea, theater, strand, de zee. Champagne en parels.
Spelletjes zijn altijd leuk om samen te doen.
Veel leesplezier!
Marjanne Weggemans
*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*
*(A.Verbree 2002)
Lieve vrouw Krul,
Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
Je bent een inspiratie voor veel mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
Liefz uit Paarl ;-).
Ik ben er stil van!
ThxZ
Dag Marjanne,
Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
Groetjes,
Robert Rijk
Robert, dank je wel. Op naar nog meer netwerken ;-)
Een mooie blog marjanne!
Annette… ik pak jouw reactie op als een compliment. Dank.
Op Twitter zomaar ontmoet.
Elkaars blog gaan lezen.
Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
Zoals ik al zei: stil van.
Ga je ook volgen via de mail.
Liefs Christa x
Wat een lieve reactie Christa, thx.
Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X
Mooie blogs schrijf je Marjanne! En de quote die jou inspireert bij het schrijven van je blogs, van Verbree, spreekt me bijzonder aan!
Dank Olga voor je compliment.. wauw, ben er blij mee.
Zijn spreuk helpt me om m’n Calvinistische jas af en toe uit te doen.
Ha lieve Marjanne, dank je wel voor de mooie reactie op mijn blog. Ik voel me vereerd. Heel veel sterkte vandaag. <3
Mooi Marjanne, even stil van op de zondagmorgen.. Kus uit Zeeland
Hoi Marjanne,
Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
Mijn complimenten!
Ik blijf je blog graag volgen.
Groeten, Erik
Dank je wel Erik een aanmoedigend compliment heb je mij gegeven, ik bloos ervan.
Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
groetjes, Sonja
Wat een mooi(e) compliment(en) Sonja. Ik draai de lampjes iets zachter .. dankje!
Op het vervolg! Leuk!
Graag gedaan! !!
Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3
Wat een bemoediging en warm, lief compliment Berna. Jemig. Het raakt me. ThX !
Mooi optimisme!
Dankje wel voor dit mooie compliment!
Heb je dit recept op mijn blog al gelezen?
Makkelijk, eenvoudig en lekker:
https://robalberts.wordpress.com/2023/01/25/hummus-deconstructus/
Bemoedigende en opbeurende groet,
Dank je wel, voor je lekkere recept en bemoediging!!