Als Boomer met gekrulde haren deel ik gekrulde zinnen vanuit mijn woonkamer en daar ontstond ook mijn blog OverHaar!
Omdat de spierziekte FSHD mijn basislast is, en mijn spieren slecht van kwaliteit zijn, heb ik meer denk- dan spierkracht.
Om woorden te vinden voor de nieuwsfeiten die dagelijks over ons heen komen en mijn mening hierover te delen gaat me ook steeds minder goed af, een falende regering en verwachtingen en het sussen en gekust. Tis veel.
Maar eten moeten we allemaal. Het is gewoon leuk om een inspirerend recept te delen. De smakelijke, makkelijk te bereiden recepten die ik hier deel worden zeer gewaardeerd. Muziek blijft onmisbaar en een podcast luisteren via Spotify is soms nodig om een betere dag te hebben of te krijgen.
Wat doe jij als dagbesteding? Hoe vul jij je dag? is een betere vraag gebleken.
Het last hebben van de progressieve spierziekte FSHD heeft mij in mijn onafhankelijkheid geraakt. En raakte daardoor ook mijn gezin.
Ik liep op mijn tenen en voelde het wel maar had het zelf niet eens door, zij wel. Tweemaal werd ik afgekeurd als werknemer. Dat hield in; geen collega’s meer, geen feedback, geen eigen inkomen en nergens meer bij horen en afhankelijk zijn van zorgverleners heeft z’n sporen nagelaten. En een lastig lijf geeft ook sociale onhandigheid. Het voelde jaren lang afgekeurd als Marjanne.
In 2009 werd mijn officiële diagnose gesteld en in 2011 gedeponeerd als ziekte FSHD type 2 Ik hoorde mijn hele leven; “Iedereen heeft wel eens wat” en leerde met hulp van het revalidatieteam UMCU over weten en handelen met mijn beperkingen en mogelijkheden. Het verlies van kracht en energie wat hoort bij een progressieve spierziekte is 24/7 voelbaar.
Niets is meer zeker zelfs de toekomst niet!
Vandaag is vandaag en morgen zien we verder, het blijkt een dagtaak!
Ondertussen streef ik naar een heldhaftig leven.
En die kanker diagnoses en behandelingen? We doen het er gewoon bij!
Je kunt me vinden in een gelijkvloers huis midden in Nederland, Mastodon, Twitter, Facebook, Instagram, Pinterest. En ik ben/was graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en daar waar de Zee Kust.
Fan van my two big kids, man, vriend-en, muziek, leuke herinneringen, lachen, lezen, bloggen, bios, bridgen, musea, theater, strand, champagne en parels.
Ik typ zoals ik praat, zodoende ben ik een opschrijver.
Veel leesplezier!
Marjanne Weggemans
*(A.Verbree 2002)
*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*
Lieve vrouw Krul,
Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
Je bent een inspiratie voor veel mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
Liefz uit Paarl ;-).
Ik ben er stil van!
ThxZ
Dag Marjanne,
Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
Groetjes,
Robert Rijk
Robert, dank je wel. Op naar nog meer netwerken ;-)
Een mooie blog marjanne!
Annette… ik pak jouw reactie op als een compliment. Dank.
Op Twitter zomaar ontmoet.
Elkaars blog gaan lezen.
Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
Zoals ik al zei: stil van.
Ga je ook volgen via de mail.
Liefs Christa x
Wat een lieve reactie Christa, thx.
Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X
Mooie blogs schrijf je Marjanne! En de quote die jou inspireert bij het schrijven van je blogs, van Verbree, spreekt me bijzonder aan!
Dank Olga voor je compliment.. wauw, ben er blij mee.
Zijn spreuk helpt me om m’n Calvinistische jas af en toe uit te doen.
Ha lieve Marjanne, dank je wel voor de mooie reactie op mijn blog. Ik voel me vereerd. Heel veel sterkte vandaag. <3
Mooi Marjanne, even stil van op de zondagmorgen.. Kus uit Zeeland
Hoi Marjanne,
Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
Mijn complimenten!
Ik blijf je blog graag volgen.
Groeten, Erik
Dank je wel Erik een aanmoedigend compliment heb je mij gegeven, ik bloos ervan.
Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
groetjes, Sonja
Wat een mooi(e) compliment(en) Sonja. Ik draai de lampjes iets zachter .. dankje!
Op het vervolg! Leuk!
Graag gedaan! ??
Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3
Wat een bemoediging en warm, lief compliment Berna. Jemig. Het raakt me. ThX !
Mooi optimisme!
Dankje wel voor dit mooie compliment!