Doordat ik schrijf zoals ik praat ben ik een opschrijver en geen schrijver. Met gekrulde haren deel ik hier mijn gedachtes in gekrulde zinnen vanaf de keukentafel. Zo ontstond ook mijn blognaam: OverHaar!
De meest terugkerende vraag aan mezelf en die anderen aan mij stellen is ‘Hoe ik het toch doe? Leven met het hebben van een langzaam progressieve Spierziekte?’ #FSHD en ander lek en gebrek?
Sinds januari 2014 toen de eerste OverHaar blogpost het daglicht zag heb ik hier al veel gedeeld. Over mijn leven, wat zich kenmerkt(e) door veel uitval, diagnoses en opkalefateren; Herstellen en op de been komen en weer doorr. Ondertussen streefde ik naar een heldhaftig leven en muziek blijkt onmisbaar.
Ooit was ik werkzaam als psychiatrisch verpleegkundige en afgekeurd als werknemer in de gezondheidszorg, daarna volgde ik een omscholingstraject: secretaresse algemeen en ging ik werken in het plaatselijke KDV. Begonnen met vier uur pw. tot 32 uur met een kop erop. Mijn werken stopte in febr. 2002 abrupt. Reorganisatie en nog meer onduidelijkheid. Natuurlijk deed ik de aangeboden reintegratiecursus en een paar sollicitaties en vrijwilligerswerk verder, bleek de regelmaat van werken niet bij mijn fysieke uitvallen te passen. Dat is heel jammer, want daardoor heb ik ook geen collega’s meer.
Ik vulde veel dagen, maanden, jaren met ongemak, onderzoek en uitslagen en het zitten in wacht-spreekkamers. Een soort zzp-er zijn maar dan zonder werk. De behandelingen om op de been te blijven, vallen me nog steeds zwaar.
Vanwege mijn brede werkervaring, opleidingen en de diagnoses die ik kreeg ben ik ervaringsdeskundige in veel geworden, naast en in het ziekenhuisbed. Dankzij mijn vaardigheden en interesse in de mensen om me heen blijf ik buiten de lijntjes kleuren en kan ik deze blog nog steeds met tien vingers blindtypen.
De progressieve spierziekte FSHD–type2 bleek/blijkt de basislast in mijn leven en bepaalt het ritme van de dag en mijn toekomst. Niets is meer zeker, zelfs de toekomst niet!
Na de diagnose darmkanker (2014) met een uitzaaiing in mijn rechter long – 2015 – veranderde mijn leven nog meer. Het leek dat de behandelingen, operaties, bijna bijzaak waren om de kanker uit mijn lijf te krijgen. “Maar poeh zeg” wat een impact heeft deze diagnose op mij en mijn naaste omgeving teweeg gebracht. Poeh!
Ik deed het er gewoon bij.
Update 19 februari 2019. Schone darmen en tot over vijf jaar! mits! Voor nu lijkt het KLAAR!
Je kunt mij dus vinden in huis en tuin midden in het land en ik onderhoud mijn contacten ook via social media; Twitter, Facebook, Instagram, Pinterest.
Ondertussen ♥ het strand en my- two big-kids, man, vriend-en, lachen, muziek, bloggen, lezen, bios, musea, theater, champagne en parels. Ik vraag mezelf vaak af waar ik zou zijn geweest zonder deze hulpmiddelen.
Tussendoor kom ik heel graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en omstreken …..
*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*
Marjanne Weggemans
Privacyverklaring ….
*(A.Verbree 2002)
Lieve vrouw Krul,
Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
Je bent een inspiratie voor vele mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
Liefz uit Paarl ;-).
Ik ben er stil van!
ThxZ
Dag Marjanne,
Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
Groetjes,
Robert Rijk
Robert, dank je wel. Op naar nog meer netwerken ;-)
Een mooie blog marjanne!
Annette… ik pak jouw reactie op als een compliment. Dank.
Op Twitter zomaar ontmoet.
Elkaars blog gaan lezen.
Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
Zoals ik al zei: stil van.
Ga je ook volgen via de mail.
Liefs Christa x
Wat een lieve reactie Christa, thx.
Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X
Mooie blogs schrijf je Marjanne! En de quote die jou inspireert bij het schrijven van je blogs, van Verbree, spreekt me bijzonder aan!
Dank Olga voor je compliment.. wauw, ben er blij mee.
Zijn spreuk helpt me om m’n Calvinistische jas af en toe uit te doen.
Ha lieve Marjanne, dank je wel voor de mooie reactie op mijn blog. Ik voel me vereerd. Heel veel sterkte vandaag. <3
Mooi Marjanne, even stil van op de zondagmorgen.. Kus uit Zeeland
Hoi Marjanne,
Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
Mijn complimenten!
Ik blijf je blog graag volgen.
Groeten, Erik
Dank je wel Erik een aanmoedigend compliment heb je mij gegeven, ik bloos ervan.
Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
groetjes, Sonja
Wat een mooi(e) compliment(en) Sonja. Ik draai de lampjes iets zachter .. dankje!
Op het vervolg! Leuk!
Graag gedaan! 🙋😃
Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3
Wat een bemoediging en warm, lief compliment Berna. Jemig. Het raakt me. ThX 😘
Mooi optimisme! 🥰
Dankje wel voor dit mooie compliment 😚