Als boomer met gekrulde haren deel ik gekrulde zinnen en ik typ zoals ik praat, zodoende ben ik een opschrijver. Omdat de spierziekte FSHD mijn basislast is, en mijn spieren slecht van kwaliteit zijn, heb ik meer brein- dan spierkracht, maar streef ik naar een heldhaftig leven.
Ik hoorde mijn hele leven “Iedereen heeft wel eens wat” bij uitval- en ziekmeldingen. Uiteindelijk werd ik twee maal afgekeurd, als verpleegkundige en na omscholing als secretaresse wederom. Zodoende hoorde ik definitief niet meer bij de werkende mens en verloor zo ook collega’s met hun feedback, steun en leuke verhalen en samenwerking en bleek ik al jaren chronisch ziek.
Sinds mei 2023 hoor ik officieel bij de Boomers en ontvang ik een AOW uitkering. Fantastisch!
Erkenning
Met het hebben van een lange anamnese en veel diagnoses werd in 2009 een diagnose gesteld die antwoord gaf op mijn terugkerende klachten en uitval; De zeldzame progressieve spierziekte FSHD type 2. Deze typering van FSHDystrofie was voor die tijd nog niet beschreven en werd in 2011 officieel wereldwijd erkend en vastgelegd.
Met het revalidatieteam van het UMCU als steun blijf ik vanaf 2008 tot op heden op de been; Niets is meer zeker zelfs de toekomst niet!
Vandaag is vandaag en morgen zien we verder, het blijkt een dagtaak!
Het last hebben van FSHD treft mij in mijn onafhankelijkheid en raakte daardoor ook mijn gezin. Het verlies van kracht en energie wat hoort bij een progressieve spierziekte is 24/7 voelbaar.
Maar eten moeten we allemaal en het is leuk om een gewoon recept te delen. Het wordt gewaardeerd en vaak gelezen. Muziek blijkt voor mij onmisbaar en een podcast luisteren via Spotify is soms echt nodig om een betere dag te hebben en of te krijgen. Mijn LP’s heb ik weggeven.
En die kanker diagnoses en behandelingen? We doen het er maar gewoon bij!
Waar kan je mij fysiek vinden?
Je kunt me vinden in een gelijkvloerse woning midden in Nederland en op de socials Blue Sky, X, Mastodon, Facebook, Instagram, Pinterest.
En ik ben-was graag in Zeeland, Zuid-Afrika, Zuid-Frankrijk, Zweden en daar waar de Zee Kust.
Ik hou van mijn two big kids, man, vriend-en, muziek, leuke herinneringen, lachen, lezen, bloggen, bios, bridgen, musea, theater, strand, champagne en parels.
Veel leesplezier!
Marjanne Weggemans
*(A.Verbree 2002)
*Openheid beschermt beter dan het hardste pantser*
Lieve vrouw Krul,
Gefeliciteerd met je blog. Zoals altijd weet jij weer verrassend uit de hoek te komen. Ook als je erin blijft zitten.
Je bent een inspiratie voor veel mensen om je heen, met je eigenwijze optimisme en je mooie liefde voor muziek.
Kan er ergens iemand geholpen worden, dan komt Marjanne uit haar hoekje stomen!
Wij gaan met veel plezier je gekrulde zinnen volgen!!
Hier heb je er eentje van Herman van Veen afgelopen zaterdag in Zuid Afrika: “Als ik had geweten dat kleinkinderen zooo leuk waren, dan was ik daar mee begonnen”.
Liefz uit Paarl ;-).
Ik ben er stil van!
ThxZ
Dag Marjanne,
Hebben elkaar ontmoet bij Zpot. Leuk om je blog te lezen. Succes met het vervolg!
Groetjes,
Robert Rijk
Robert, dank je wel. Op naar nog meer netwerken ;-)
Een mooie blog marjanne!
Annette… ik pak jouw reactie op als een compliment. Dank.
Op Twitter zomaar ontmoet.
Elkaars blog gaan lezen.
Vanmorgen die van jou van onder naar boven gelezen..
Wat schrijf je op een bijzondere manier over je leven.
Zoals ik al zei: stil van.
Ga je ook volgen via de mail.
Liefs Christa x
Wat een lieve reactie Christa, thx.
Mooi is toch dat getwitter? Wij waren elkaar tenslotte op de sportschool nooit tegen gekomen.
Ik dwarrel van herinnering naar diagnose en herstel en dit alles in mijn leven waar geen vast ritme inzit. Dat maakt het in ieder geval voor mij bijzonder om mijn belevenissen op dit blog te uiten. X
Mooie blogs schrijf je Marjanne! En de quote die jou inspireert bij het schrijven van je blogs, van Verbree, spreekt me bijzonder aan!
Dank Olga voor je compliment.. wauw, ben er blij mee.
Zijn spreuk helpt me om m’n Calvinistische jas af en toe uit te doen.
Ha lieve Marjanne, dank je wel voor de mooie reactie op mijn blog. Ik voel me vereerd. Heel veel sterkte vandaag. <3
Mooi Marjanne, even stil van op de zondagmorgen.. Kus uit Zeeland
Hoi Marjanne,
Je hebt de gave om omstandigheden op een prachtige manier onder woorden te brengen.
Mijn complimenten!
Ik blijf je blog graag volgen.
Groeten, Erik
Dank je wel Erik een aanmoedigend compliment heb je mij gegeven, ik bloos ervan.
Hoi Marjanne, je schrijft leuk, je bent volgens mij ook leuk maar vooral een kanjer, want als ik lees waarmee jij te maken hebt en toch zo in het leven kunt staan dan mag je wat mij betreft even in de schijnwerpers staan!
Ik ga je blog volgen, gezellig dat we elkaar hebben gevonden op WP, Insta en twitter ( waar ik niet meer zo heel fanatiek aanwezig ben)
groetjes, Sonja
Wat een mooi(e) compliment(en) Sonja. Ik draai de lampjes iets zachter .. dankje!
Op het vervolg! Leuk!
Graag gedaan! ??
Mooie update en een prachtige stralende foto. Je helpt de wereld lichter worden. Dank Marjanne voor al je mooie verhalen, maar vooral jouw visie op het leven. <3
Wat een bemoediging en warm, lief compliment Berna. Jemig. Het raakt me. ThX !
Mooi optimisme!
Dankje wel voor dit mooie compliment!
Heb je dit recept op mijn blog al gelezen?
Makkelijk, eenvoudig en lekker:
https://robalberts.wordpress.com/2023/01/25/hummus-deconstructus/
Bemoedigende en opbeurende groet,
Dank je wel, voor je lekkere recept en bemoediging!!