Waar ben ik over vijf jaar?

Het is voor mij nodig om terug te kijken om vooruit te gaan. Dat deed ik! Dat doe ik!

De beste nieuwjaarswenskaarten staan nog op de schoorsteen en in m’n whapp. en aan de telefoon, en met de voelbare hugs en zoenen, kijk ik terug naar waar ik was vijf jaar geleden: 13 januari 2015. Waar was jij vijf jaar geleden?

Op dinsdag dertien januari 2015 vertrok de KL … naar Kaapstad, wat had ik daar toen naar uitgekeken zeg. Het vliegtuig en stoelnr. werd geboekt in september 2014 en zo werd die 13e jan. er eentje die me overeind hield toen ik een maand later de diagnose darmkanker kreeg en een longtumor als uitzaaiing daarvan.
Dat die tumor(en) eruit moesten was logisch en noodzakelijk, maar dat daar protocollen aan vastzitten die niets maar dan ook niets met de patient, met mij dus verder te maken hebben werd me te snel duidelijk.

‘Jeetje, hoe moest ik dat nou weer invoegen in mijn agenda? Het werd een chaos!

Tussendoor dus naar Afrika en ik ging en gooide daarmee het behandelprotocol overhoop.. Iedereen die om me heen stond was erg aangedaan en het werd een totale niet-en-mis-communicatie ook met het team van het Antonius ZH.
Mijn belang was overeind blijven tussen alle afspraken/onderzoeken en operaties door.
Na vijf jaar kan ik zeggen dat is gelukt, mede doordat ik anderen en mezelf troostte .. met ‘dit zat er een keer aan te komen” want in 1980 was mijn eerste bijna kankerdiagnose en baarmoederoperatie.
En ‘Mijn toekomst was toch al veranderd” sinds ik in 2008 de spierziekte, en in 2009 de FSHD diagnose kreeg.
Ik deed deze kanker diagnoses er ogenschijnlijk bij, al met al raakte mijn denkkracht van het pad.

Het werd heel lastig om de bordjes in de lucht te houden en laat staan in de magnetron te schuiven.   

Dat deze kanker diagnose en mijn angst daarover .. ‘Hoe nu verder met mijn toekomst’ mijn gedrag heeft beïnvloed hoorde ik van de mensen die mij graag zien en of horen, pas later. Ondertussen ging ik door met dapper zijn. Ik had genoeg aan mezelf en soms is teveel ballast Teveel en dat is het soms nog.

Natuurlijk wilde ik zelf blijven nadenken, maar had daarbij wel hulp nodig om op een rustiger levenspad te komen. Die hulp geniet ik.
Waar mijn loop actieradius veel minder is geworden, lijkt mijn denkkracht sterker. Lijkt heh.

En die vlucht in 2015 naar en van Cape-Town Zuid-Afrika was er een van vorstelijke allure ..! Dat was zzzo fijn! Het verblijf ook!!

En nu vijf jaar later ben ik net een week weer terug uit Zuid-Afrika en leefden wij in december 2019 een maand in een gelijkvloerse woning en bij de huur was ook inbegrepen een handgeschakelde auto.. – links rijden en rechts kijken – en lieve vrienden om me heen.
Wat was dit een FIJNE levensmaand zeg!

Even terug naar het afrondende gesprek in februari ’19 met de prof. MDL. die mij sterkte in mijn besluit om wat goed is goed genoeg is.
De prof.: “Nu bent u schoon van darmkanker, als die tumor was blijven zitten hadden we nu niet meer aan de telefoon gezeten, en dat er mogelijk op een andere plek weer zes cellen opduiken die kanker kunnen aantonen, is zeker aanwezig”.
De prof.; Wij weten dat de longtumor is getransporteerd vanaf de darmtumor.. maar waar de rest is gebleven? ‘Ik geef u garantie tot de voordeur”. En daar ging ik.

Afgelopen jaar kwam het besef steeds vaker dat ik maar 1 leven heb en het besluit om nog een keer naar Zuid-Afrika te gaan gaf me het hele jaar 2019 een mooi doel om naar toe te leven, mijn dingen te doen. Plannen te maken. Niet om die vakantie in 2015 over te doen, maar te gaan. En dat deed ik. Genieten. Ik heb volop genoten.

Ik voelde me zo welkom vanaf mijn verzoek of er nog een mogelijkheid was om daar nog een keer naar toe te kunnen gaan. Nu kan ik het nog, nu kan ik nog lopen op voor mij bekend terrein. De vliegreis, het lukte!
En ik liep wederom op Afrikaanse grond met hulp en proefde veel en genoot van het land, de safari’s en de vrienden en de mensen daar.. allemaal aardig! In de horeca, heerlijk!
Wat een mazzzel kan een mens hebben om dit mee te mogen maken.

Je hebt maar 1 leven en dit is mijn leven en elke dag is er een en die dag komt nooit meer! Dit besef maakte me stiller dan ooit!

Het is mijn beslissing geweest dat het goed was, goed genoeg is om ..na al die controles bij het Antonius ZH en het UMCU te gaan leven zoals mij het past. Te stoppen met protocollen die aan mijn diagnoses vastzitten en ik heb me zelfs uitgeschreven voor de bevolkingsonderzoeken.

Ik voel me gesteund door mijn gezin, vrienden, psycholoog, familie, buren, huisarts en revalidatiearts, social media, zij zijn mijn hulpmiddelen om overeind te blijven!

Omdat ik leef bij de dag, vraag ik me niet af waar ik ben over vijf jaar? en jij, heb jij al nagedacht waar jij bent over vijf jaar?
Ik moest een pakkende titel voor deze blogpost verzinnen en dat is wel gelukt, toch?

Vandaag is het weer 13 januari en het is nu 2020!

De Beste wensen!

Waar is Pippa

Maar wie is Pippa?
Zij is het beweeglijke poppetje en het ‘model’ van het www.prinsesbeatrixspierfonds.nl en ze legt heel goed uit wat een spier kan. Door haar lijfje lopen elastiekjes, die houden haar bij elkaar en zorgen dat ze kan staan, buigen en weer overeind kan komen. Spierziekten spelen met je leven.

Pippa vindt het heel fijn om veel te kunnen bewegen. Maar als je haar teveel beweegt wordt haar elastiek slap en kan ze zelfs haar Like duim niet meer omhoog krijgen. Ze kan steeds minder bewegen, krijgt moeite met haar evenwicht en kan haar armen niet meer omhoog krijgen, haar hoofd valt om en ze kan niet meer staan, lopen en uiteindelijk kan ze niets meer.

Wil jij ook dat spierziekten (600) de wereld uit moeten, dan kan je meehelpen. Graag!

Jij kunt Pippa ook ontvangen door te doneren en dan bijvoorbeeld de naam en het bezorgadres veranderen van Pippa. Een leuke verrassing bij de post (pakketje) voor je kind of voor je kleinkind-eren of naar wie je wil, op de balie van je praktijk.. op een nachtkastje, mee uit varen of op reis?! Pippa lijkt mij ook een leuk sintenpiet schoencado ;-)

Bij elke donatie krijg je 1 Pippa toegestuurd!

Deel Pippa op social media, zodat steeds meer mensen weten wie ze is en waar ze is en wat ze allemaal -nog- kan.

Bij mij staat ze nu op de schoorsteen! #waarispippa

Zalm met Zachte Zuurkool

Wat een verrassing was dit recept om te lezen en vooral om op te eten. Het was in die week dat het hitte record sneuvelde. Dat Carpentras in Zuid-Frankrijk als heetste plaats ooit gemeten in Europa zelfs wereldnieuws werd.

Tijdens die snikhete dagen eind juni en begin juli waren wij op zomervakantie bij vrienden die wonen nabij Lyon. We aten heerlijke dingen, kookten zelf en lieten voor ons koken en dronken de bijhorende wijntjes en water, veel water.

Bij aankomst bleek dat zij rekening hadden gehouden met onze voorkeur voor KHA/Beperkt eten. Dit ZZZ gerecht zag er niet alleen mooi uit, dit gerecht rook heerlijk en het was ook zeer smakelijk.

Het recept komt uit het kookboek van de populaire Pascale Naessens*- PUUR2 –
Zalm met Zachte Zuurkool
Werktijd 15 minuten
Gaartijd 40 minuten

De uitgelekte zuurkool koken met ui, knolselderij en witte wijn. Heerlijk met de zoet-zoute saus van soja en balsamico waarin de zalm heel kort gebakken is.

Nodig:
500 gr. Zuurkool
1 grote UI
1 glas witte wijn
1/4 knolselderij
2 Zalmfilets
Balsamicoazijn
Sojasaus
Bieslook (voor de afwerking)

Hak de knolselderij en snij de ui grof en stoof ze gaar in flink wat olijfolie. Giet er een scheut water bij en zet een deksel op de pan, dat versnelt het kookproces.

Zuurkool is helemaal niet zo zuur als je het vocht eerst uit het zuurkoolzakje laat lopen, doe dat ondertussen.

Pureer de gare knolselderij met een stamper. Voeg de uitgeknepen zuurkool en de witte wijn toe en roer goed door. Zet het deksel op de pan en stoof 20 minuten op een laag vuur. Roer regelmatig en voeg olijfolie toe indien nodig.

Snijd de zalmfilets in tweeen.

Neem een koekenpan en giet herin een flinke scheut olijfolie, sojasaus en balsamicoazijn.
Laat dit even opkomen en bak hierin heel kort de zalmfilets, 1 minuut aan elke kant is voldoende.
Leg de zuurkool op het bord en schik de zalm erop.
Lepel de rest van de saus eronder.
Werk af met versnipperde bieslook

‘Beter eten is beter leven*

That’s what friends are for

Onderstaande bedankbrief ontving ik van de vrienden die op vakantie waren beroofd. Eerdere blogpost klik op deze link.

Lieve Marjanne en alle lieve mensen die een bijdrage hebben gedaan voor ons,

We zijn er helemaal verlegen onder en willen jullie heel erg bedanken voor jullie steun. Bij thuiskomst lag op onze tafel een kaartje met deze foto en een lieve tekst. Donderdagmiddag kwam Marjanne het geld brengen. Na echt een droomreis met ons gezin in Guatemala, ondanks de beroving kwamen we weer in de werkelijkheid terug. En dan voel je, je wel gedragen. Ik heb van Marjanne gehoord wat zij allemaal heeft gedaan om dit mogelijk te maken en dat ook zij overweldigd was van alle reacties. Heel bijzonder.

Ondanks alles was dit echt een droomreis. Wij zijn Kiki en Stijn gaan opzoeken in Guatemala en mochten drie en halve week met hen meereizen. We hebben echt van alles gedaan en gezien. We hebben een hike (wandeling) gemaakt van 50 km in 3 dagen. De wandeling van Xela naar Lake Attitlan. Een hele belevenis en ook best wel pittig. We wandelden met een grote groep van 27 mensen. De meesten rond de 20 en 30 jaar en vanuit de hele wereld. Ik voelde me weer helemaal jong. Prachtige natuur en hele fijne gesprekken. Tijdens onze hike merkten we hoe hecht ons gezin is. Heel fijn om mee te maken. Daarna hebben we uitgerust aan het Lake Attitlan, maar werd onze rust verstoord in een huisje wat wij hadden gehuurd aan het meer.

Midden in de nacht werden we in onze slaap overvallen door een dief die ook onze rugzak met alle belangrijke spullen geld en kleding had meegenomen. Het was zeker voor Marc en Lars een traumatische ervaring. Ze hebben nog geprobeerd om hem te pakken, maar gelukkig is dit niet gelukt. Hij had namelijk een groot mes bij zich. Nadat wij van de schik bekomen waren maakten we ons nieuwe plan en we besloten om onze vakantie door deze heftige ervaring niet te laten verpesten.

Gelukkig waren Kiki en Stijn niet beroofd en konden we geld van hun lenen om onze droomreis af te maken. De eigenaar van ons huisje was erg geschrokken, de bewaker was die avond naar een dorpsfeest geweest en was dus niet thuis. We hebben het vermoeden dat hij hier ook iets mee te maken heeft gehad. We zijn in ieder geval heel erg verwend door de eigenaar. Hij heeft ons een mooi alternatief gegeven en nadat wij alles hadden geregeld voor de noodpaspoorten en zijn verder gegaan met onze reis.
We zijn doorgereisd naar de jungle en hebben daar geslapen in hutjes. We hebben apen gezien, door grotten gezwommen, bergmeertjes bezocht, sinaasappels uit de boom gegeten, Tikal bezocht de grootste Mayastad die ze hebben teruggevonden, watervallen beklommen en onder gestaan. De jungle vanuit een kajak beleefd en prachtige gesprekken gehad met elkaar.

Kortom, het was een belevenis en wat is Guatemala een mooi land. De mensen zijn ook heel erg vriendelijk en we hebben ons eigenlijk nooit bedreigd gevoeld. Het is alleen handiger om geen vrij huisje te huren, daar hebben we weer veel van geleerd. Nogmaals heel hartelijk bedankt.

Dikke knuffel van Monique, Marc, Kiki, Stijn, Lars en Tess

Medemenselijkheid

Waar ik normaal het midden kan vinden en het nare nieuws terzijde kan schuiven, ben ik nu volop in mijn moederhart geraakt. Mijn norm van fatsoen is overschreden vanwege de berichtgeving over de vijftienjarige zoon van Femke Halsema, burgemeester van Amsterdam.

De reden is dat ik boos ben en niet begrijp hoe volwassen mensen te meer en eerdere glorie voor zichzelf bedenken om dit vergrijp op deze manier op de voorpagina te plaatsen. BAH.

Hierbij:
De vijftienjarige zoon van burgemeester Femke Halsema is vorige week opgepakt vanwege vandalisme, nader te beoordelen door politie.
Deze wetenschap is door een agent of door wie dan ook aan de Telegraaf doorgegeven. En die plaatst dat op de voorpagina en maakt er ook nog een internationale retweet van. BAH. Walgelijk!

Een jongen die met zijn vriend op “onderzoek” ging in een lege woonboot en dat mag niet en werd door de politie opgepakt.
Dat zijn moeder burgemeester is van Amsterdam weten wij nu, hij wist dat toen ook want het is zijn moeder!  

Wat mij raakt is de manier waarop verkrachters, moordenaars, Willem H.’s etc. en drugsrunners met een balk op hun ogen in het nieuws worden gebracht en met hun voornaam en eerste letter van achternaam. Omdat we het zo hebben afgesproken, want we wonen in Nederland en nu weten we zelfs waar dat 15 jarige kind woont. Schandalig.

En dan komen de voorbeelden van.. ‘Toen ik vijftien was’.. durfde ik nog niet eens belletje te trekken.. ‘Loser’ denk ik dan. Schijtlijster!”
&
Eelco Bosch van Rosenthal; die snel zijn tweet heeft verwijderd en reageerde op de tweet met en vraag van @lise Witteman: “mijn jeugdzonde toen ik 15 jaar was; Eelco “.. De Telegraaf rondbrengen..“
“Joh! lekker steunend voor de bezorgers die morgen de krant weer gaan bezorgen” maar voordat ik die tweet kon plaatsen had hij blijkbaar ingezien dat het niet past in dezen.

Het leed is al geleden:
Die jongen zal voor altijd gelinkt worden aan deze buitenissigheid en om hem zo te namen en shamen was niet nodig geweest. Gewoon niet nodig!

Dat zijn moeder nu van alles wordt verwenst en de gelijk willen hebbers alles opdiepen op google wat er te vinden is om hun reactie kracht bij te zetten; om te zeggen dat zijn moeder niet deugt. Ik word er onpasselijk van.

Deze jongen wordt geofferd door een landelijke krant en is hierdoor nog meer in het nieuws voor 17 miljoen mensen. Bah Bah Bah!

Ik ben moeder net als Femke en dan wil je dat het goed gaat met je kinderen, hoe oud ze ook zijn. En iedereen heeft een moeder welk beroep ze ook heeft uitgeoefend!

Wat doe jij als jouw zoon of dochter ….  ?
 #doeslief

Medemenselijkheid:
De moeder van Anne Faber die de moeder van Michael P. een hand op haar schouder legde bij het uitgaan van de rechtszaal.
Zo groots!

Ik hoorde het een journalist terloops zeggen en las het niet groot in de krant.

Daarom zeg ik het hier nog maar een keer! Zo’n gebaar, dat is groots!
.
Want hoe kon ze dat doen? zo intens verdrietig!
.
Dat raakt me!