OverHaar.nl

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Gehoord: ‘ah, jij hebt toch type 2’ ‘dan valt het toch best mee’. Lief bedoeld en zo lastig is het ook voor hen om me heen. Ik zei niet “dat het wel meevalt, want stel dat ik val?” ;-)
Langzaam progressief betekent niet ineens van de een op de andere dag iets niet meer kunnen.. Functie is ineens uitgevallen… Bam weg. Ik stel mezelf gerust dat de progressie langzaam zal gebeuren.

Totdat ik op een loopband stond met m’n handen rustend op de handvatten van m’n rollator in het nieuwe winkelcentrum Leidsche Rijn van megalomane wereldse omvang, daar ging het mis. Ik stond stil.

De voor de reiziger bekende stem van Schiphol ontbrak hier; ‘mind your step’ !  Een wieltje stond blijkbaar verkeerd, want je moet de rollator optillen aan het eind van die rolband en mijn hand schoot toen van het handvat af. Rechtstandig tegen de zwarte rubberrand aan. Keihard.
Ik kon niets meer uitbrengen en m’n arm hing levenloos aan mijn lijf. Pijnscore? … 10+ voor de kenners van de scorekaart om pijn te meten. Gelukkig kwam ik weer bij mijn positieven en kon alleen nog PIJN PIJN uitkramen en wijzen. Meteen m’n ringen afgedaan. Misselijkmakende pijn.

De paniek liet ook niet op zich wachten: Stel je toch voor dat.. ik nooit meer m’n hand kan gebruiken.. De PIJN leek niet te harden en na De Tip .. ‘overleg even met de huisartsenpost’ wat ik deed en dat bracht rust in m’n hoofd. Ik kon mijn verhaal kwijt en uitte mijn ongerustheid. “Komt u maar naar de H.A.P.” zei ze vriendelijk. Dat ik moest vragen waar die HAP zich huisvest, blijkt wel dat ik zelden iets mankeer buiten kantoortijden om. ‘Bij het Antonius Ziekenhuis, Leidsche Rijn’ ‘weet u waar dat is?’ zei de geruststellende deskundige aan de telefoon, ze gaf nog aan welke ingang ik moest nemen. Fijn.

Met de E-readers, telefoons, opladers, euromunten en drinken vertrokken we richting ZH. Een wachtgang vol en een korte uitleg over mijn spierziekte FSHD: ‘sorry, nog nooit van gehoord mevrouw’ ‘vervelend voor u’ zeiden de artsen en verpleegkundigen. Dat beaamde ik. Op de Spoed Eisende Hulp is hier verderop de gang, daar moet u zich melden en wordt u verder beoordeeld.  Oja, het zitten in de gang van het Antonius ZH is werkelijk een drama …  In een andere fase van mijn leven LINK.
Zo zat ik uiteindelijk in een ZH rolstoel met leuningen deze avond uit. Eigen tuinstoel moet op het spoedlijstje erbij …

De conclusie van de X-RAY hand = Niet Gebroken!
Wat een opluchting was en is dat zeg, want stel je voor dat ik de komende weken mijn rechter arm, ja.. Die, weken niet meer zou kunnen gebruiken, wat daarna?

Het bleek een avondvullend programma en ik lag om 24.00 uur in m’n eigen bed. Weer eens wat anders dan een theater of concert bezoeken op de zaterdagavond.

Er is kans op genezing, tenminste dat lijkt erop nu mijn hand niet meer zo dik is en ik de pincetgreep weer kan doen, oefen met al m’n vingers om bij mijn duim te komen. Nog steeds heel zwart, blauw en geel en zichtbaar aangedaan door een kwetsuur. Voor een gezond iemand al langdurig herstel en als je een spierziekte hebt zal het nog langer duren? we weten het pas als het zover is.

Alle spookbeelden van My Worst Nightmare kwamen ineens tot volle wasdom. Wat te doen als mijn spieren het niet meer doen? Die van mijn rechterarm en hand? Ineens is het over, en dan ? wat moet ik dan? ziel in lijdzaamheid uitzitten? Nou ja, die vragen blijven.

Ik ga maar voor een goede genezing en daarna zie ik wel verder. Dag voor dag! Dat is blijkbaar mijn tempo. Met deze blog typen activeer ik meteen een goede bloedsomloop in mijn rechterhand en schoon ik mijn hoofd.

Heb je al kennisgemaakt met Pippa, nee, nog niet? Door onderstaande You Tube aan te zetten, zie je wat er gebeurd in een lichaam die zieke spieren heeft. Pippa is nu het symbool van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Deze week is het trouwens spierziekten collecteweek… en mag ik weer bij een Albert Heijn de opbrengst van de statiegeldbonnen ophalen, en dit bedrag komt ten goede van de stichting FSHD 
rek.nr.: NL 30 ABNA 0502796707,