Winter Bear Troost.

Troost geef je door. Alleen hoe doe je dat als je vrienden je laten weten dat hun voldragen kleinzoon is geboren. Still born. Dit intens verdrietige nieuws raakte mij, raakte ons, omdat het hen zo raakt. Het is hoorbaar aan de telefoon, te lezen in de mails, te zien in hun ogen. Opa en Oma zijn van Winter Bear.

♥ voor hun dappere zoon & schoondochter ♥.

Muziek geef je door. Grandpa schreef emotionele, treffende woorden en maakte samen met Continue Reading “Winter Bear Troost.”

Digitale parkeerkaart gehandicapten

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken of musea of theater? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Het is veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart. Zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten”

Hoopvol 2018

Zoals ik aan het begin van 2017 van plan was bezocht ik musea, theater- en muziekvoorstellingen. Ging ik vaak uit eten, samen of met de kinderen, met vrienden. Bleef ik bloemen kopen voor in huis en tuin. Kookte ik van woede maar nog meer in de keuken.

Er werd weer bijgetankt langs de route de soleil sinds 2014 en met een overnachting heen en terug leek het een nog langere vakantie dan gepland. Bekeuringen vanwege te hard rijden vielen op de voordeurmat, gelukkig waren de ‘ik denk aan jou’ kaartjes in de meerderheid!  Champagne is nog steeds een hoopvolle drank. Lees verder

Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”