Coby Grant in RIE theater, Woerden

 REACTIES
concert 17 augustus 2018,
whattsapp, cobyinnederland@gmail.com 👇🏾 youtube 👇🏾

Petra Het was een mooie en speciale avond. Voor jou en Ad een dank je wel en dikke kus voor het organiseren Dia Het was een fijne avond, beetje bijgekomen van de drukte? Marthe Het was een leuke avond en leuk jullie vrienden weer te ontmoeten Ad Wat een Top dag!!!! Kapot! Veel berichtjes over de bijzondere mooie sfeer die er was. Hebben we goed gedaan! Betty Bijgekomen van zeer mooie avond ? !  Marti Wat was dat een mooie avond, bijzonder. Genoten. Hermien Dank. Wil jou en Ad bedanken en het speciale van de avond uit te spreken. Zo bijzonder dat ik een huiskamerconcert mocht bijwonen van de Australische zangeres Coby Grant. Ik werd geraakt, zo mooi de liefde die uit de tekst van Winterbear spreekt. Greet Wat was het een leuke avond, goed georganiseerd. Mooie zangeres en prachtige muziek. Marco Dankjewel. Heel bijzonder dat ik deel uit mocht maken van deze speciale avond. Peter Toch ook jullie nog even bedanken voor het organiseren van deze geweldige avond. Mijn dank is enorm! Marjanne Er ligt hier nu een wintermuts, van wie? Peter Prima locatie en een meer dan gedenkwaardige avond muziek. Zeker met de verhalen en unieke versies van nummers die we hebben mogen horen. Arjen & Judith We hebben afgelopen vrijdag meer dan genoten: het was een magische muzikale avond …. Dank voor de toporganisatie, het was in 1 woord: GEWELDIG Thomas Het was een mooie avond, goed gedaan. Tonny & Marianne We hebben een geweldige avond gehad. Echt genoten. Wat anders om haar in het echt te zien en te horen. Dank je wel voor de organisatie. Gert & Tiny Fijn om te zien dat jullie dit feestje goed hebben georganiseerd. Het was een mooie avond. Dank. Frans & Connie Heel hartelijk bedankt voor de super gave avond en al het werk dat jullie er voor hebben gedaan om het zo’n groot succes te laten worden. … heeeeeel hartelijk bedankt. Dit vergeten we niet … we hebben er echt van genoten. Ineke het raakt ons en wat een fijne sfeer, intiem. Ed & Anita Zo fijn dat we er samen bij konden zijn. Frans Ze is echt goed. Jullie hebben dat goed geregeld! Trots dat ik mee mocht spelen Trudy We hadden een geweldige avond en moesten huilen bij ‘Winterbear’ Fan Dank je wel wat bijzonder dat we hierbij konden en mochten zijn. Monique Wat hebben jullie dat goed georganiseerd en wat is zij een goeie zangeres en liedjes, kippenvel. Fijne vrienden hebben jullie. Fan Wat een mooie avond was dit. Anneke Wat was het fijn om met Coby dit nummer te hebben kunnen zingen. Mooi.  Fan ontroerd door Winterbear in fijne huiselijk sfeer. Jan en Wilma Wat een mooie avond hebben we met elkaar beleefd, bijzonder. Fan Een bijzondere avond die troost bied! Ank Wat fijn dat we er bij mochten zijn. Peter Goed georganiseerd het was een mooie avond. Hetty Ik kan wel in de herhaling vallen, maar wat een mooie avond was dit. Ben blij dat we erbij waren. Dank je. Martijn Ik had een top avond in een goeie locatie! Dank! Emmy Ik had het niet willen missen. Wat was dit een mooie avond, Dank jullie! Marjanne Het was een prachtavond, de aanloop was warm en alles klopte, fijne groep mensen bij elkaar. Coby een prachtmens en top zangeres.Een mooie dag en bijzondere avond. Trots!  Rietheater: Dave, Marcel, Marcha Het was een mooie avond, goeie zangeres en goeie sfeer, we hebben genoten. Een mooi verslag van de avond!! Hans & Anita Geweldig! wat was het een mooi concert en bijzondere avond. Wel jammer dat ze niet bij ons heeft opgetreden. Goed dat jullie dit hebben opgepakt! Kippenvel. En al die anderen die niet bij naam zijn genoemd vonden deze avond Geweldig. Topavond. Realiseer me dat ik bij een bijzonder concert ben geweest. Wat zingt ze mooi in het echt ook. Wat een topartieste. Intieme avond.  Frans en Rianne  Bedankt voor deze fantastische video’s van het intieme concert met Coby! De beelden zijn erg mooi en dank zij jullie kunnen we nog eens nagenieten. Jullie inspanningen zijn meer dan gelukt om hier een bijzondere avond van te maken. Jack Het was een mooie dag, met plezier gespeeld en het klonk goed.Tot ziens! Dank jullie wel! Marianne Dank jullie wel voor deze toegift. Weer genoten van Coby. De avond komt terug als je hier naar kijkt en luistert. Super! COBY  Thank you SO MUCH! It was such a wonderful night ♥ ♥ ♥ ♥

 

paniek, pijn, progressie

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Gehoord: ‘ah, jij hebt toch type 2’ ‘dan valt het toch best mee’. Lief bedoeld en zo lastig is het ook voor hen om me heen. Ik zei niet “dat het wel meevalt, want stel dat ik val?” ;-)
Langzaam progressief betekent niet ineens van de een op de andere dag iets niet meer kunnen.. Functie is ineens uitgevallen… Bam weg. Ik stel mezelf gerust dat de progressie langzaam zal gebeuren.

Totdat ik op een loopband stond met m’n handen rustend op de handvatten van m’n rollator in het nieuwe winkelcentrum Leidsche Rijn van megalomane wereldse omvang, daar ging het mis. Ik stond stil.

De voor de reiziger bekende stem van Schiphol ontbrak hier; ‘mind your step’ !  Een wieltje stond blijkbaar verkeerd, want je moet de rollator optillen aan het eind van die rolband en mijn hand schoot toen van het handvat af. Rechtstandig tegen de zwarte rubberrand aan. Keihard.
Ik kon niets meer uitbrengen en m’n arm hing levenloos aan mijn lijf. Pijnscore? … 10+ voor de kenners van de scorekaart om pijn te meten. Gelukkig kwam ik weer bij mijn positieven en kon alleen nog PIJN PIJN uitkramen en wijzen. Meteen m’n ringen afgedaan. Misselijkmakende pijn.

De paniek liet ook niet op zich wachten: Stel je toch voor dat.. ik nooit meer m’n hand kan gebruiken.. De PIJN leek niet te harden en na De Tip .. ‘overleg even met de huisartsenpost’ wat ik deed en dat bracht rust in m’n hoofd. Ik kon mijn verhaal kwijt en uitte mijn ongerustheid. “Komt u maar naar de H.A.P.” zei ze vriendelijk. Dat ik moest vragen waar die HAP zich huisvest, blijkt wel dat ik zelden iets mankeer buiten kantoortijden om. ‘Bij het Antonius Ziekenhuis, Leidsche Rijn’ ‘weet u waar dat is?’ zei de geruststellende deskundige aan de telefoon, ze gaf nog aan welke ingang ik moest nemen. Fijn.

Met de E-readers, telefoons, opladers, euromunten en drinken vertrokken we richting ZH. Een wachtgang vol en een korte uitleg over mijn spierziekte FSHD: ‘sorry, nog nooit van gehoord mevrouw’ ‘vervelend voor u’ zeiden de artsen en verpleegkundigen. Dat beaamde ik. Op de Spoed Eisende Hulp is hier verderop de gang, daar moet u zich melden en wordt u verder beoordeeld.  Oja, het zitten in de gang van het Antonius ZH is werkelijk een drama …  In een andere fase van mijn leven LINK.
Zo zat ik uiteindelijk in een ZH rolstoel met leuningen deze avond uit. Eigen tuinstoel moet op het spoedlijstje erbij …

De conclusie van de X-RAY hand = Niet Gebroken!
Wat een opluchting was en is dat zeg, want stel je voor dat ik de komende weken mijn rechter arm, ja.. Die, weken niet meer zou kunnen gebruiken, wat daarna?

Het bleek een avondvullend programma en ik lag om 24.00 uur in m’n eigen bed. Weer eens wat anders dan een theater of concert bezoeken op de zaterdagavond.

Er is kans op genezing, tenminste dat lijkt erop nu mijn hand niet meer zo dik is en ik de pincetgreep weer kan doen, oefen met al m’n vingers om bij mijn duim te komen. Nog steeds heel zwart, blauw en geel en zichtbaar aangedaan door een kwetsuur. Voor een gezond iemand al langdurig herstel en als je een spierziekte hebt zal het nog langer duren? we weten het pas als het zover is.

Alle spookbeelden van My Worst Nightmare kwamen ineens tot volle wasdom. Wat te doen als mijn spieren het niet meer doen? Die van mijn rechterarm en hand? Ineens is het over, en dan ? wat moet ik dan? ziel in lijdzaamheid uitzitten? Nou ja, die vragen blijven.

Ik ga maar voor een goede genezing en daarna zie ik wel verder. Dag voor dag! Dat is blijkbaar mijn tempo. Met deze blog typen activeer ik meteen een goede bloedsomloop in mijn rechterhand en schoon ik mijn hoofd.

Heb je al kennisgemaakt met Pippa, nee, nog niet? Door onderstaande You Tube aan te zetten, zie je wat er gebeurd in een lichaam die zieke spieren heeft. Pippa is nu het symbool van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Deze week is het trouwens spierziekten collecteweek… en mag ik weer bij een Albert Heijn de opbrengst van de statiegeldbonnen ophalen, en dit bedrag komt ten goede van de stichting FSHD 
rek.nr.: NL 30 ABNA 0502796707

FREE TO MOVE 2018

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten.

DE TOP VAN DE NEDERLANDSE DANS ZET ZICH BELANGELOOS IN VOOR DE STRIJD TEGEN SPIERZIEKTEN

Op donderdag 30 augustus 2018 vindt in samenwerking met Holland Dance Festival de zesde editie van het dansgala Free To Move plaats in het Zuiderstrandtheater in Scheveningen. De top van de Nederlandse dans zet zich opnieuw belangeloos in voor de strijd tegen spierziekten. Een spetterende voorstelling die in het teken staat van bewegen en bewogen worden. Dansen symboliseert de ultieme vrijheid van bewegen – een vrijheid die voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is. Daarom komt de opbrengst van deze avond ten goede aan onderzoek naar spierziekten.

VARIËTEIT AAN DANSGEZELSCHAPPEN
De uitzonderlijke variëteit op één avond maakt Free To Move zo speciaal. Bijdragen van Het Nationale Ballet, De Dutch Don’t Dance Division, Codarts Rotterdam, Scapino Ballet Rotterdam, Introdans, Nederlands Dans Theater en SALLY Dansgezelschap Maastricht.

We gaan genieten van een bijzondere avond!

 

Tekst van de Free To Move site.

Inenten

Een studievriend van mijn vader zat in een rolstoel. Ik herinner me nog zijn moeizame tochtje met looprek van de auto die handpedalen had, naar onze voordeur. Hij had als kind polio gehad en alhoewel hij zich manmoedig door het leven sloeg, was het toch tragisch dat hij kind was in een tijd waarin er nog geen vaccin was. Als hij tien jaar later was geboren had hij waarschijnlijk een rolstoelloos leven gehad.

In 1997 kreeg een van mijn beste vrienden AIDS. Hij werd ontzettend ziek, maar werd gered door de cocktail die een jaar daarvoor was ontdekt. Als hij twee jaar eerder ziek was geworden,  Continue Reading “Inenten”

Fotoshoot

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam