Menslief

LATEN WE ELKAAR ZIEN.
Ook in een goede relatie zijn er lastige momenten, zegt hij. Sterker: het is juist in die lastige momenten waarop de liefde zich toont. ‘Hadden we geen lastigheden, dan hadden we geen liefde nodig. Dat is de paradox. Juist in de moeilijke momenten heb je nood aan die ander. Ik zie de liefde in brede zin: de betekenisvolle ander kan ook je buurman zijn of je schoonmoeder of een vriend.’   Continue Reading “Menslief”

LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Een gezicht geven aan de spierziekte #FSHD is ons gelukt.

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht #FSHD een gezicht en dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik tien jaar geleden nooit kunnen bedenken. Communiceren is zo lastig!

Mijn interview
Bij alles waar je –oog achter kunt zetten, zat ik de afgelopen jaren in de wachtkamer. Mijn leven kenmerkte zich door fysieke uitval en wazige verklaringen, totdat ik in 2009 eindelijk de officiële diagnose FSHD-2 kreeg. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar: vermoeidheid, het waggelend lopen, mijn holle rug, m’n armen die niet meer omhoog wilden. Doordat ik toen nog kon lachen, duurde het lang voordat ze de spierziekte herkenden.

Inmiddels is ook mijn gezicht zichtbaar aangetast. Mijn linker mondhoek hangt en ik krijg regelmatig de vraag waarom ik zo serieus ben of nijdig kijk. Of er wordt bezorgd geïnformeerd of ze misschien iets verkeerd hebben gezegd. Zelfs mijn eigen man denkt soms dat ik boos ben, terwijl ik alleen maar voor me uit zit te staren. Het helpt om met veel intonatie te praten, om zo in ieder geval het idee te wekken dat ik blij ben.

Ik ben optimistisch van aard. Het glas is halfvol, ook al zit er nog weinig in. Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose darmkanker met uitzaaiingen in mijn rechterlong. Dat waren pittige jaren. Ook loop ik op aangepaste schoenen en met een rollator en heb ik een enorm holle rug, omdat mijn rug- en  buikspieren zijn aangedaan.

Ijdel als ik ben, doe ik er alles aan het tij nog wat te keren. Het kost moeite, maar ik kan mijn wangen nog in een glimlach krijgen. Ook heb ik vorig jaar mijn ogen laten liften en heb ik eyeliner rondom mijn ogen laten tatoeëren. Kleine ingrepen, maar een wereld van verschil. Daardoor lijk ik gelukkig weer iets meer op wie ik ben.”

LINDA. FSHD, marjanne fshd , blog overhaar, koningsblauw, 171Wat vooraf ging… vorige blog ….. 

 

 

Annet: “Tot slot, LINDA.nieuws (online) heeft een gemiddeld bereik van 1.267.000, de oplage van het magazine is gemiddeld 230.000 verkochte nummers per editie. Het bereik daarvan is natuurlijk hoger, want als elke LINDA gemiddeld door 3 personen zou worden gelezen dan is het bereik al 690.000! En een nummer wordt vrij lang bewaard.
Afijn, het is een prachtige reportage geworden, fantastisch hoe snel alle dames reageerden op de oproep: like!’

Dank! Annet Menheere, voorzitter FSHD stichting
Joan Mackenbach, Interview
fotograaf @ErnstCoppejans
visagie @bianchifabria
styling @famkemesman_fafstyling
chef beeld @karenschoolland
LINDA.

 

Online heb ik nog geen link gevonden. 

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

Gerustgesteld!

Wat moet je doen als tie niet doet wat tie wel zou moeten doen? M’n telefoon gaf de geest en mijn hersens zijn niet getraind in het oplossen van Iphone problemen. Heb mijn nood geklaagd en ben met tips aan de slag gegaan. Met wat hulp van de jongens van de mediamarkt en zelf fröbelen ging mijn Iphone uiteindelijk terug naar z’n fabrieksinstellingen. Beetje lastig was dat wel, want het probleem zat h’m in het vastlopen van het touchscreen.  Continue Reading “Gerustgesteld!”

Coby Grant in RIE theater, Woerden

 REACTIES
concert 17 augustus 2018,
whattsapp, cobyinnederland@gmail.com 👇🏾 youtube 👇🏾

Petra Het was een mooie en speciale avond. Voor jou en Ad een dank je wel en dikke kus voor het organiseren Dia Het was een fijne avond, beetje bijgekomen van de drukte? Marthe Het was een leuke avond en leuk jullie vrienden weer te ontmoeten Ad Wat een Top dag!!!! Kapot! Veel berichtjes over de bijzondere mooie sfeer die er was. Hebben we goed gedaan! Betty Bijgekomen van zeer mooie avond ? !  Continue Reading “Coby Grant in RIE theater, Woerden”