Digitale parkeerkaart gehandicapten

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken of musea of theater? of moet je voor je werk die kant op? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is.

Al is het veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten”

Hoopvol 2018

Zoals ik aan het begin van 2017 van plan was bezocht ik musea, theater- en muziekvoorstellingen. Ging ik vaak uit eten, samen of met de kinderen, met vrienden. Bleef ik bloemen kopen voor in huis en tuin. Kookte ik van woede maar nog meer in de keuken.

Er werd weer bijgetankt langs de route de soleil sinds 2014 en met een overnachting heen en terug leek het een nog langere vakantie dan gepland. Bekeuringen vanwege te hard rijden vielen op de voordeurmat, gelukkig waren de ‘ik denk aan jou’ kaartjes in de meerderheid!  Champagne is nog steeds een hoopvolle drank. Lees verder

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen.

Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde worden voor de FSHD stichting en daar zijn we dan ook heel blij mee. Juist hij en zijn publiek kunnen zo meer bekendheid geven aan deze ziekte, om tegen deze ziekte zijn… Om mogelijk ook geld in te zamelen zodat de onderzoekers aan het werk kunnen blijven. Vandaar dat het Lachspierbal is georganiseerd.

Het is voor mensen met FSHD vaak heel lastig om te lachen, vanwege de aangezichtsspieren die vervet zijn  door een fout in het DNA. Ook zichtbaar zijn de aangezichtspieren aangedaan, deze verliezen hun functie om emotie in het gezicht te tonen … Communiceren wordt daardoor lastiger, dan wordt het meer grimlachen en soms is er helemaal geen mimiek meer aanwezig; verlamd gezicht, met alle narigheid wat je daarbij kunt voorstellen. Kauwen, slikken, kwijlen en zoenen krijgt een andere dimensie.

De sparkeling in de ogen en de traan die over de verlamde wang stroomt, blijft zichtbaar.

Dat ik hoop dat er een behandeling plaats gaat vinden om deze ziekte te stoppen, snapt iedereen. En ik doe wat ik kan om zoveel mogelijk mijn betrokkenheid te tonen, omdat ik nog dingen kan die veel medepatienten niet kunnen, bekendheid te geven aan deze ziekte.

Ik kan het nog.. lachen en niet alleen in mezelf, iedereen kan me horen; Keihard lachen, grimassen, zielig kijken en glimlachen, natte tranen huilen, zelfs met van die diepe uithalen, tot snikken aan toe. Mijn stemgeluid is nog duidelijk en krachtig en ik kan zelfs schreeuwen indien nodig.

Meezingen doe ik liever .. al ben ik niet toonvast, muziek beleven kan vast ook volgende week donderdag 14e september in Carré. Waar we wederom gaan genieten van Ronald Snijders (derde keer dit jaar ;-)) en zijn collega’s: www.geefeengezichtaanfshd.nl
Dat wordt vast een selfie 🙋🏼.

 Ronald was wederom bij Jeroen PAUW <<<<< De betrokkenheid bij de patiënten met FSHD verwoordde hij goed.
Het wordt een benefiet voorstelling; De totale opbrengst van deze avond in Carré komt ten goede aan het onderzoek om de aangezichtspieren te onderzoeken.

De F in FSHD is van Facio = aangezicht. Hopelijk komt er een oplossing voor dat grote communicatie en eet en drinkprobleem! De onderzoekers moeten ook hun bed, bad en brood betalen en wij willen graag beterschap!!!

Hopelijk gaan we lekker en keihard lachen en meezingen.

>>>> De LINK naar Carré voor kaartjes..

Zie ik je daar?

Gestolde energie

Lastig om het fenomeen gestolde energie te bevatten en dan dit nummer van Paul van Vliet aangereikt krijgen. Diezelfde avond op straat deze viooltjes zien bloeien; kleine blije dingen!

paarse viooltjes zomaar op straat, street art. Paul van Vliet, gestolde energie

 

 

 

 

 

 

 

Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Door jullie en door mij
In nachten dat wij wakker lagen
Op onvoltooid verloren dagen
Door jullie en door mij
Zoveel nog niet uitgesproken
Zoveel waarheid nog ontdoken
En het heeft zo voor de hand gelegen
Bij jullie en bij mij
Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Opgekropt en weggestopt
Stilgesust en zoetgekust
Afgeschoven… weggewoven
Door jullie en door mij

Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Door jullie en door mij
Er is nog zoveel blijven hangen
Stille drift, verdrukt verlangen
Van jullie en van mij
Zoveel grond nog niet ontgonnen
Zoveel plannen niet begonnen
Vragen die geen antwoord kregen
Van jullie noch van mij
Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Wel gedacht maar niet verteld
Afgewacht en uitgesteld
Doorgeschoven… weggewoven
Door jullie en door mij.

geschreven door Paul van Vliet!

(Ik heb geen toestemming gevraagd om deze beelden en tekst te gebruiken op mijn blog, is dat nodig dan hoor ik het graag?)

van Paul van Vliet

Twintig jaar FSHD

De neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen vertelde tijdens een consult (sept.2007) na verwijzing uit het regionaal ZH, dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD. We waren zeer aangedaan na deze uitspraak, het veranderde ons toekomstbeeld. Thuis ging ik opzoek of dit het nou werkelijk waar was, kon zijn en welke behandeling is er mogelijk? Tevens werd ik lid van De Vereniging Spierziekten Nederland.  Tot op heden, is er geen behandeling mogelijk, maar we zijn onderweg.

Wel is er ondersteuning om te leren, hoe om te gaan met een spierziekte, bij het gespecialiseerde revalidatieteam, voor mij in het UMCU.

Lees en of luister de links hier op deze blogpost.

Fysieke kenmerken had ik van deze ziekte, ondanks dat ik het niet wist. Mijn vraag is het een spierziekte waar ik mijn hele leven al tegen aanloop.. meeloop, uit de wegga? werd later bevestigd. Er zitten pacmannetjes in mijn benen en armen.. zo voelt het. Steeds minder spieren, steeds minder kracht. Dat ik daadwerkelijk ziek wordt bij overbelasting komt door deze spierziekte. Deze spierzwakte is voor mij heel bepalend voor wat ik wel of niet aankan. Vele malen, eigenlijk jaren lang, kreeg ik te horen; ‘dat u ergens last van heeft, dat zien we aan u en aan uw bloedbeeld en aan uw symptomen, maar helaas ik weet niet wat er met u aan de hand is!”.
Deze neuromusculaire arts wist waar het over ging, maar nog niet helemaal… Er is meer onderzoek nodig. Eigenlijk bent u nog te jong gezien de ontwikkelingen in de onderzoeken naar spierziekten.

Een diagnose waarmee mijn fysieke zwakte werd erkend, werd pas in 2008 duidelijk na spierbiopsie. En in 2009 kwam daar De diagnose; Fshd type2.

Google bestond al in 2007 en ik speurde alle ziektes af, en onderging nog meer onderzoeken om een diagnose bevestigd te krijgen. Tevens bezocht ik een congres ‘roadmap to solution’ in Vlaardingen, waar ik welkom werd geheten door Kees, onderaan de trap. Hij bekeek mij en vroeg; ‘wat kom jij hier doen?” “Ik heb vermoedelijk FSHD”, zei ik. “Nee hoor, zo te zien niet” zei Kees en vroeg: “of ik met de trap naar boven ging, maar je kan ook met de lift’.
Het is zo typerend voor wat we nu weten over FSHD.. zoveel meer.. dat traplopen juist zo niet makkelijk gaat met een spierziekte. En dat bij iedereen de spierziekte zich anders ontwikkeld..
De mimiek armoede is bij iedereen wel te zien of juist prominent als eerste zichtbaar, bij kennismaking. De verslapte gezichtspieren waren in die tijd bij mij -nog- niet zichtbaar.

Mijn dank is groot:
De stichting FSHD werd een feit na het ondertekenen van de oprichtingsakte op 27-06-1997 door Renée en Kees de Graaf. Ik dank hen voor hun onvermoeibare inzet voor hun gezin, voor mij, voor jou..!  Voor hun inzet voor onze toekomst!
Vandaag bestaat de FSHD stichting twintig jaar.
Zonder al die inzet, van hen, van velen waren we nooit zover gekomen…
Er waren twee onderzoekers bezig met fshd in 1997 .. en 20 jaar later is er werkgelegenheid voor 40 man en vrouw die zich enkel bezig houden met FSHD.. dat is iets om dankbaar en trots op te zijn!

Progressie de goeie kant op!!
Levensdoel van Kees!!

Zoeken naar een oplossing voor FSHD…
LUISTERFRAGMENT… KLIK HIER

Lees hieronder het verslag van:
Kees van der Graaf bewijst dat het ontwikkelen van een medicijn wel transparant kan en niet meer dan honderd miljoen hoeft te kosten. Hij gaf zijn topbaan bij Unilever op en ging vervroegd met pensioen. Zijn doel: het vinden van een geneesmiddel tegen de spierziekte FSHD.
Betaalbaarheid van het medicijn staat hoog bij hem in het vaandel: ‘Ik word er heel erg ziek van als ik hoor dat er voor een andere spierziekte een medicijn op de markt is dat $ 750.000 per jaar moet kosten.’

Bakken met geld
In 1992 kreeg zijn zoon de diagnose FSHD. Toen Van der Graaf de stichting 20 jaar geleden begon, hield hij zijn hart vast. ‘Verhalen dat de ontwikkeling van een medicijn 1 miljard moet kosten schrikken je af. Bakken met geld, waar halen we dat vandaan?’, vertelt de voorzitter over de beginfase.
Op een slimme manier ging Van der Graaf op zoek naar investeerders. ‘Ik ging bij een Australische bankier langs die zelf de ziekte had. Na een uur zei hij: you can count me in.’ Hij selecteert hiervoor o.a. vermogende families met FSHD. ‘Farmaciebedrijven kijken als havikken. Bij ons is het unieke dat wij vanuit de patiënt redeneren en de oplossing willen brengen. Elke farmaceut zou er zo naar moeten kijken.’

Ben & Jerry’s
In zijn tijd bij Unilever heeft Van der Graaf acht jaar in de board van gigant Ben & Jerry’s gezeten. Hij raakte enorm geïnspireerd door het ijsjesmerk voor zijn eigen stichting. ‘Zij hebben een soort driedelige missie’, vertelt Van der Graaf. Deze bestaat uit een productmissie, een economische missie én een sociale missie. Vooral aan het laatste punt hecht hij veel waarde ‘Het allerbelangrijkste is mensen helpen, maar ook dat het betaalbaar is.’
‘Sinds 2011 zijn we in de versnelling’, vertelt Van der Graaf. ‘We hebben maar een heel klein team. We willen onze kosten zo laag mogelijk houden.’ De stichting gaat heel gericht te werk en loopt daarmee een extreem risico: ‘Wij zoeken alleen een oplossing voor deze ziekte. Gebruik makend van een bepaalde benadering.’ Van dat pad wil de FSHD-voorzitter absoluut niet afwijken. ‘We hebben andere benaderingen uitgesloten omdat die langer duren, risicovoller zijn. Het effect van mogelijke bijwerkingen kan groter zijn.’
Oplossing
De zoektocht naar het medicijn begint zijn vruchten af te werpen. Inmiddels is Van der Graaf in samenwerking met andere partijen gestuit op kleine moleculen die de oplossing zouden kunnen geven, al vraagt dat nog wat ontwikkeling. ‘Ik spreek de hoop uit dat we dat in een tweetal jaren kunnen doen. Dus dat we over twee jaar “leads compounds” hebben die we kunnen ombouwen tot medicijn.’

Bron.. BNR radio..
https://www.bnr.nl/nieuws/ondernemen/10325569/ik-word-ziek-als-ik-hoor-dat-medicijn-750-000-per-jaar-kost
23-06-2017

 

www.geefeengezichtaanfshd.nl

 

 

FSHD 20 jaar Stichting SingelSwim UTrecht 18 juni 2017