All These Years & Coby Grant

Hoe kom je erop om dit te regelen zal je je afvragen: 
Een keiharde lach rolde hier door de woonkamer nadat ik vertelde over de belevenissen tijdens De pubquiz in Haarzuilens in april jl. en gelachen hebben we en niks gewonnen, wel kwamen we oude bekenden tegen en maakte ik kennis met Dave Kortekaas van het Rie Theater uit Woerden’. Een leuke avond uit!

Wie is Dave? De opbrengst van de pubquiz-avond werd aan hem via een cheque overhandigd, hij vertelde over het ontstaan van het Rie theater en is een van de eigenaren. Voor dit bedrag zal een beamer worden aangeschaft om artiesten die dat willen een video presentatie of film willen laten zien bij hun optreden. Of om eens een filmavond te organiseren in het Rie Theater. Plannen zat. Continue Reading “All These Years & Coby Grant”

Digitale parkeerkaart gehandicapten Amsterdam

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken, musea, theater of moet je voor je werk die kant op? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is.

Al is het veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten Amsterdam”

Hoopvol 2018

Zoals ik aan het begin van 2017 van plan was bezocht ik musea, theater- en muziekvoorstellingen. Ging ik vaak uit eten, samen of met de kinderen, met vrienden. Bleef ik bloemen kopen voor in huis en tuin. Kookte ik van woede maar nog meer in de keuken.

Er werd weer bijgetankt langs de route de soleil sinds 2014 en met een overnachting heen en terug leek het een nog langere vakantie dan gepland. Bekeuringen vanwege te hard rijden vielen op de voordeurmat, gelukkig waren de ‘ik denk aan jou’ kaartjes in de meerderheid!  Champagne is nog steeds een hoopvolle drank. Lees verder

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen.

Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde worden voor de FSHD stichting en daar zijn we dan ook heel blij mee. Juist hij en zijn publiek kunnen zo meer bekendheid geven aan deze ziekte, om tegen deze ziekte zijn… Om mogelijk ook geld in te zamelen zodat de onderzoekers aan het werk kunnen blijven. Vandaar dat het Lachspierbal is georganiseerd.

Het is voor mensen met FSHD vaak heel lastig om te lachen, vanwege de aangezichtsspieren die vervet zijn  door een fout in het DNA. Ook zichtbaar zijn de aangezichtspieren aangedaan, deze verliezen hun functie om emotie in het gezicht te tonen … Communiceren wordt daardoor lastiger, dan wordt het meer grimlachen en soms is er helemaal geen mimiek meer aanwezig; verlamd gezicht, met alle narigheid wat je daarbij kunt voorstellen. Kauwen, slikken, kwijlen en zoenen krijgt een andere dimensie.

De sparkeling in de ogen en de traan die over de verlamde wang stroomt, blijft zichtbaar.

Dat ik hoop dat er een behandeling plaats gaat vinden om deze ziekte te stoppen, snapt iedereen. En ik doe wat ik kan om zoveel mogelijk mijn betrokkenheid te tonen, omdat ik nog dingen kan die veel medepatienten niet kunnen, bekendheid te geven aan deze ziekte.

Ik kan het nog.. lachen en niet alleen in mezelf, iedereen kan me horen; Keihard lachen, grimassen, zielig kijken en glimlachen, natte tranen huilen, zelfs met van die diepe uithalen, tot snikken aan toe. Mijn stemgeluid is nog duidelijk en krachtig en ik kan zelfs schreeuwen indien nodig.

Meezingen doe ik liever .. al ben ik niet toonvast, muziek beleven kan vast ook volgende week donderdag 14e september in Carré. Waar we wederom gaan genieten van Ronald Snijders (derde keer dit jaar ;-)) en zijn collega’s: www.geefeengezichtaanfshd.nl
Dat wordt vast een selfie 🙋🏼.

 Ronald was wederom bij Jeroen PAUW <<<<< De betrokkenheid bij de patiënten met FSHD verwoordde hij goed.
Het wordt een benefiet voorstelling; De totale opbrengst van deze avond in Carré komt ten goede aan het onderzoek om de aangezichtspieren te onderzoeken.

De F in FSHD is van Facio = aangezicht. Hopelijk komt er een oplossing voor dat grote communicatie en eet en drinkprobleem! De onderzoekers moeten ook hun bed, bad en brood betalen en wij willen graag beterschap!!!

Hopelijk gaan we lekker en keihard lachen en meezingen.

>>>> De LINK naar Carré voor kaartjes..

Zie ik je daar?

Gestolde energie

Lastig om het fenomeen gestolde energie te bevatten en dan dit nummer van Paul van Vliet aangereikt krijgen. Diezelfde avond op straat deze viooltjes zien bloeien; kleine blije dingen!

paarse viooltjes zomaar op straat, street art. Paul van Vliet, gestolde energie

 

 

 

 

 

 

 

Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Door jullie en door mij
In nachten dat wij wakker lagen
Op onvoltooid verloren dagen
Door jullie en door mij
Zoveel nog niet uitgesproken
Zoveel waarheid nog ontdoken
En het heeft zo voor de hand gelegen
Bij jullie en bij mij
Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Opgekropt en weggestopt
Stilgesust en zoetgekust
Afgeschoven… weggewoven
Door jullie en door mij

Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Door jullie en door mij
Er is nog zoveel blijven hangen
Stille drift, verdrukt verlangen
Van jullie en van mij
Zoveel grond nog niet ontgonnen
Zoveel plannen niet begonnen
Vragen die geen antwoord kregen
Van jullie noch van mij
Er is nog zoveel niet gezegd
Er is nog zoveel doodgezwegen
Wel gedacht maar niet verteld
Afgewacht en uitgesteld
Doorgeschoven… weggewoven
Door jullie en door mij.

geschreven door Paul van Vliet!

(Ik heb geen toestemming gevraagd om deze beelden en tekst te gebruiken op mijn blog, is dat nodig dan hoor ik het graag?)

van Paul van Vliet