De Tour de France 2015

Met een snelheid waar zelfs de camera volgmotor soms moeite mee heeft, scheuren de wielrenners de bergen af. Ik kijk elke dag naar dit wonderlijke spektakel en dit jaar beleef ik de Tour de France met nog meer belangstelling. Vol bewondering kijk ik naar die gezonde spieren die krachtig de pedalen rondtrappen. En het enthousiasme en doorzettingsvermogen waarmee deze uitdaging wordt aangegaan. Wat een zichtbare spiersport. Mooie mannen: alles wat ik niet heb en niet kan. Het blijkt een levensgevaarlijke sport, gezien de valpartijen. Je hebt een fenomenale stuurkunst nodig om overeind te blijven en mazzel.

C’est la Vie.
Zichtbaar zijn de prachtige steden en departementen waar ik mooie herinneringen aan heb. Leuk om zo naar de tv te kijken. Deze Tour de France #TDF-route 2015 kwam door steden waar ik ooit ben geweest, prachtige opnames vanuit de helikopter; Over Nederland. Ze fietsen op wegen waar ik ooit heb gereden tijdens onze vele vakanties in Frankrijk. The High Lights, de bergen, de cols, maar niet op de fiets.

Le Grand Depart in Utrecht op 4 juli. Meteen ook de dag waar wij werden aangeraden om thuis te blijven, vanwege de hitte. 41 graden zou het worden in Utrecht, bij de start. Je vooral niet inspannen en veel water te drinken. Wij gingen op de fiets naar Utrecht, een mooier doel om even uit te waaien was er die dag niet. De eerste keer dit jaar naar de stad op de fiets. Ik genoot van de vrolijke mensen en de Samba Sabor band trommelde in de kolkende hitte de vlaggetjes naar beneden. foto 2

Het blijft heerlijk om mensen te bekijken op een van de vele terrassen die de stad rijk is. Vrolijkheid was voelbaar en sommigen hadden een geel item in kleding en of haar. De bruggen en lantaarnpalen waren versierd met bakken die vol stonden met gele en witte bloemen. De Dom bleek ‘s avonds prachtig verlicht. Utrecht werd in het zonnetje gezet zagen we later op de televisie.

Zondag 5 juli stonden we langs de #TDF route in onze achtertuin, om het peloton voorbij te zien komen en het reclamecircus. Ik hoorde een gesprek tussen een meisje met een opgewonden stem van een blij meisje van ca. tien jaar: “Pappp een TDF-capje en een t-shirt kost maar € 20,00.
Haar vader reageerde bars: “wat?” “zijn ze gek geworden?” “Dat is 44,00 gulden!”
“Nee pap, het is twintig euro” zei ze dapper.
“Voor jou pap dan het t-shirt en ik de cap? dan heb..be ..n. we … alleb.. …”
“Nee” zei de vader “ik ga geen vierenveertig gulden uitgeven voor die rommel”.
Het meisje viel stil en zocht daarna weer contact met haar vader: “vierenveertig gulden?” vroeg ze hem en haar vader legde geduldig uit dat dat heel veel geld is.

Een vader van nog geen veertig jaar oud, die denkt in guldens. Ik kon het niet laten: “meneer rekent u alle bedragen om naar guldens?” “Ja.. Mevrouw” zei hij beleefd. “Oh, maar we betalen al jaren alles met euro’s”, zei ik benepen. “Mevrouw, u heeft geen flauw idee, hoe duur het leven is geworden sinds we de euro gebruiken!” zei hij tegen mij.

De generatiekloof was hoorbaar en niet alleen door het Utregse accent.

Ik hoop voor het meisje dat ze de weigering van haar vader net zo snel is vergeten als het peloton ons passeerden..

 

Je ♥ De Tour de France! De Dom

SingelSwim

Op zondag 14 juni vindt De SingelSwim in de Utrechtse gracht plaats. Helaas, ik zal er niet bij zijn. Ik ben te moe. Die hoge temperaturen van de laatste dagen, trok mijn “ik ga kijken, ik ben erbij” energie uit me. Het kost me enorm veel energie om in mijn rolstoel aan de kant te gaan zitten toekijken en aan te moedigen. Die energie heb ik nu niet, sorry FSHD-ers! Het is te confronterend. Ik, die juist gelooft in Delen = Helen.

Een kleine groep mensen gaat zwemmen in de schoongemaakte gracht en de opbrengst van deze SingelSwim is voor een kleine doelgroep: voor spieren voor spieren, voor *mijn spierziekte FSHD.
Het bij elkaar gezwommen geld wordt gebruikt voor verder onderzoek, voor een behandeling en of stopzetting van deze beperkende/invaliderende ziekte.
Hartelijk dank aan hen die dat gaan doen, aan de gemeente die kosten noch moeite heeft gespaard,  aan mijn burgemeester Jan van Zanen en allen die dit mogelijk maken en de toeschouwers.

singelswim met blauwMet *mijn kanker gaat het goed. Ik heb vertrouwen in de jl. uitslag van de MRI en de scans en ga in november weer in zo’n apparaat liggen.

De progressie van mijn FSHD verrast mij wel elke dag.
In overleg met de fysio. kom ik pas bij hem langs om extra te gaan bewegen als de combinatie van mijn dagelijkse bezigheden lukken. Dat kan dus nog wel ff duren. Gelukkig heb ik de tijd en bijna de leeftijd om het ook iets rustiger aan te doen.
Bedden opmaken is een fysieke dagtaak gebleken voor mij.
Volgende week ga ik voor het eerst dit jaar weer eens potje in een huiskamer bridgen, want het seizoen begint in september weer.
Ik moet dus réintegreren in sociaal zijn en doen en dat is net werken. Hard werken.

Door heel veel mensen worden al jaren inzamelingsacties georganiseerd voor de behandeling van kanker. Voor het KWF. Dankzij dat geld wat is en wordt opgehaald, kon/kan er veel onderzoek gedaan worden en weten we al zoveel meer, dan ca. 10 jaar geleden.
Dankzij de wetenschap: Hoe nu darmkanker te behandelen? kan ik nu dit blog typen en plaatsen.

Ik behoud goede hoop dat er ook voor mijn spierziekte FSHD een oplossing gaat komen. Is het niet meer voor mij, dan wel voor mijn kindskinderen en al die anderen die aan deze ziekte lijden.

Het verslag van de SingelSwim werd op 14 juni zondag op NPO1 om 18.10 uur uitgezonden. Dit bekeek ik met een verhoogde hartslag, veel herkenning van woord en mensen. Dappere mensen die in-direct met een spierziekte te maken krijgen en hen die werken aan verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met FSHD en andere spierziekten. BEDANKT!

Trouwens, doneren kan altijd. Kijk op www.fshd.nl voor de gegevens en je ziet ook een oldskool (2010) foto van mij. Sinds 2007 weet ik van het bestaan van deze ziekte en mijn FSHD-diagnose hoorde ik in december 2009. Tot op heden is er geen medicijn om de ziekte te vertragen of stop te zetten. De behandeling bestaat uit het leren omgaan met je beperkingen en de progressie van deze ziekte. Ik krijg deze zorg in het UMCUtrecht op de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde.
Voorlichting is een eerste stap… naar… genezing, naar stopzetting?!

Een SMS sturen naar 4333 met de vermelding FSHD kost je wel € 2,00 per keer en dit bedrag komt rechtstreeks op de rekening van de FSHD stichting. Bedankt!

Rechtstreeks storten, kan ook, graag, bankrekeningnummer ABN AMRO:
IBAN: NL30ABNA0502796707,
BIC: ABNANL2A
t.n.v. de FSHD Stichting Nederland

TOI TOI TOI voor de zwemmers en BEDANKT!! en vooral veel plezier!

—————————————————————————————-
Het bedrag van ruim negentigduizend euro werd bij elkaar gezwommen en gesmst. DANK!
The sooner the better.
Singelswim bijna 100.000,00