Lek of Gebrek

Overhaar, Olifantenhaar armband

Na de diagnose darmkanker in 2014 en een uitzaaiing in m’n long veranderde mijn leven nog meer. Deze tumoren zijn weg geopereerd en sindsdien volg ik het show and watch protocol. Indien zes kankercellen bij elkaar zichtbaar worden tijdens de scans of klachten ontstaan, zien we weer verder. Spannend. Dit dossier is gesloten op 19 febr. 2019. 

De spierziekte FSHD  blijft mijn basislast.

Vanwege de progressieve spierzwakte die voelbaar is door FSHD maak ik gebruik van hulpmiddelen: een multifocale bril, aangepaste schoenen, een gehandicapten parkeerkaart, rollator of een rolstoel met duwondersteuning en tevens draag ik een beugel BH. Zo behoud ik hopelijk nog heel lang mijn autonomie en zelfstandigheid.

Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel of behandeling die FSHD / spierdystrofie stil zet of geneest. Zodoende blijft het proces van de vervetting van mijn spieren aanwezig en zullen mijn spieren hun functie gaan verliezen. Dat is voelbaar elke dag, bij elke activiteit en planning in de week en in het jaar..
Deze basislast bepaald ook de keuze voor mijn schoenen en kleding. Wat trek ik aan is een terugkerende vraag vanwege mijn veranderende lichaamsvorm.

Een langzaam progressieve spierdystrofie wordt mijn vorm FSHD type2 genoemd.
(een genetisch overdraagbare zeldzame spierziekte).

Zeer bewust ben ik van het feit dat in de medische wetenschap hard wordt gewerkt om iedereen zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. Kwaliteit van leven te geven, te behouden!

Om de onderzoekers aan het werk te houden en de gebouwen en instrumenten ook moeten worden betaald is er veel geld nodig. Door aandacht te vragen voor de onderzoeken en voor *mijn spierziekte FSHD in het bijzonder hoop ik iets bij te dragen in de zoektocht naar een behandeling, naar stilstand van deze ziekte en hulp bij het vinden van levenskwaliteit

Veel mensen lijden aan een aandoening – want alles kan kapot – mogelijk is jouw gebrek wel te behandelen en sommige aandoeningen niet. Het belemmert je in onafhankelijk zijn, tijdelijk of chronisch. Indien je pecht hebt en valt in de groep: “Lek en of Gebrek” wordt je geduld en aanpassingsvermogen op de proef stelt. .

Ik draag een verantwoordelijkheid voor hen die mij lief zijn en realiseer me ten volle dat iedereen een verhaal heeft en dat ziek zijn geen wedstrijd is.
Er bestaat geen leedlat!
Zorgen dat ik zo gezond mogelijk blijf is hard werken en nog te doen!

Om mijn draaglast en draagkracht in balans te krijgen of te houden is een uitdaging, elke dag weer. Ik ga voor comfort en hou niet meer van moeilijk lastige dingen.

Tevens geloof ik in aandacht voor en naar elkaar, dat maakt mijn wereld mooier! Samen komen we verder & Delen = Helen!

Marjanne right or left