Lek of Gebrek

Ik maak gebruik van hulpmiddelen, zichtbaar is een multifocale bril, aangepaste schoenen, een gehandicapten parkeerkaart, rollator of een rolstoel met duwondersteuning en draag goede lingerie en een beugel BH. Gelukkig kan ik nog los lopen, en kan ik kiezen uit de hulpmiddelen, dat is een voorrecht, want ik behoud zo mijn autonomie en zelfstandigheid.

De spierziekte FSHD is mijn basislast en na de diagnose darmkanker in 2014 veranderde mijn leven nog meer (in mei 2018 mag ik weer de scan in).

Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel of behandeling die de spierdystrofie stil zet, zodoende blijft het proces van de vervetting van mijn spieren aanwezig. Langzaam progressieve dystrofie wordt mijn FSHD2 genoemd.

Zeer bewust ben ik van het feit dat in de medische wetenschap hard wordt gewerkt om iedereen zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. Kwaliteit van leven te geven, te behouden!

Veel mensen lijden aan een aandoening die mogelijk wel te behandelen is en belemmert hen in hun autonomie en zelfstandigheid, tijdelijk of chronisch, en dat is dan pech hebben. Die vallen onder dezelfde groep: Lek en of Gebrek.

Ik draag zorg voor hen die mij lief zijn en realiseer me ten volle, dat iedereen een verhaal heeft en dat ziek zijn geen wedstrijd is.

Aandacht voor en naar elkaar maakt de wereld mooier.

Delen = Helen!
Veel leesplezier,
Marjanne right or left