Lek of Gebrek

De spierziekte FSHD is mijn basislast en na de diagnose darmkanker in 2014 veranderde mijn leven nog meer (in februari 2019 mag ik weer de scan in).

Ik maak gebruik van hulpmiddelen: een multifocale bril, aangepaste schoenen, een gehandicapten parkeerkaart, rollator of een rolstoel met duwondersteuning en tevens draag ik mooie lingerie en een beugel BH.

Gelukkig kan ik nog los lopen, en kan ik kiezen uit de hulpmiddelen, dat is een voorrecht, want ik behoud zo mijn autonomie en zelfstandigheid.

Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel of behandeling die de spierdystrofie stil zet, zodoende blijft het proces van de vervetting van mijn spieren aanwezig. Dat is voelbaar elke dag weer. Het bepaalt wat ik aan kan, ook qua kleding.

Langzaam progressieve spierdystrofie wordt mijn vorm FSHD type2 genoemd.

Zeer bewust ben ik van het feit dat in de medische wetenschap hard wordt gewerkt om iedereen zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. Kwaliteit van leven te geven, te behouden! Om de onderzoekers aan het werk te houden en de gebouwen en instrumenten moeten ook worden betaald is er veel geld nodig.
Door aandacht te vragen voor de onderzoeken en voor *mijn spierziekte in het bijzonder hoop ik iets bij te dragen in de zoektocht naar een behandeling, naar levenskwaliteit

Veel mensen lijden aan een aandoening – want alles kan kapot – die mogelijk wel is te behandelen en belemmert hen in onafhankelijk zijn, tijdelijk of chronisch en dat is dan pech hebben. Genoemd door mij de groep van  “Lek en of Gebrek”.

Ik draag zorg voor hen die mij lief zijn en realiseer me ten volle dat iedereen een verhaal heeft en dat ziek zijn geen wedstrijd is, er bestaat geen leedlat, wel draagkracht.

Aandacht voor en naar elkaar maakt de wereld mooier.

Samen komen we verder!

Delen = Helen!

Marjanne right or left