Lek of Gebrek

De spierziekte FSHD is mijn basislast.
Na de diagnose darmkanker in 2014 en een uitzaaiing in m’n long, veranderde mijn leven nog meer. Deze zijn tumoren zijn weg geopereerd en sindsdien volg ik het show and watch protocol. Indien zes kankercellen bij elkaar zichtbaar worden tijdens de scans of klachten ontstaan, zien we weer verder. Spannend. Dossier gesloten op 19 febr. 2019. 

Vanwege de progressieve spierzwakte die voelbaar is door FSHD maak ik gebruik van hulpmiddelen: een multifocale bril, aangepaste schoenen, een gehandicapten parkeerkaart, rollator of een rolstoel met duwondersteuning en tevens draag ik een beugel BH. Zo behoud ik mijn autonomie en zelfstandigheid.

Helaas is er nog steeds geen geneesmiddel of behandeling die FSHD / spierdystrofie stil zet of geneest. Zodoende blijft het proces van de vervetting van mijn spieren aanwezig en meer spieren zullen hun functie gaan verliezen. Dat is voelbaar elke dag.
Deze basislast bepaalt wat ik aan kan, ook mijn keuze voor m’n kleding wordt hierdoor bepaald.

Langzaam progressieve spierdystrofie wordt mijn vorm FSHD type2 genoemd. (een zeldzame ziekte).

Zeer bewust ben ik van het feit dat in de medische wetenschap hard wordt gewerkt om iedereen zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. Kwaliteit van leven te geven, te behouden!

Om de onderzoekers aan het werk te houden en de gebouwen en instrumenten ook moeten worden betaald is er veel geld nodig. Door aandacht te vragen voor de onderzoeken en voor *mijn spierziekte FSHD in het bijzonder hoop ik iets bij te dragen in de zoektocht naar een behandeling. Naar levenskwaliteit

Veel mensen lijden aan een aandoening – want alles kan kapot – mogelijk wel te behandelen en sommige aandoeningen belemmert hen in onafhankelijk zijn, tijdelijk of chronisch en dat blijkt dan pech hebben.
Genoemd door mij de groep van “Lek en of Gebrek”.

Ik draag een verantwoordelijk voor hen die mij lief zijn en realiseer me ten volle dat iedereen een verhaal heeft en dat ziek zijn geen wedstrijd is. Er bestaat geen leedlat!

Om mijn draaglast en draagkracht in balans te krijgen of te houden is een uitdaging elke dag weer. Ik ga voor comfort. En ik geloof in aandacht voor en naar elkaar, dat maakt de wereld mooier. In iedergeval mijn wereld!

Samen komen we verder & Delen = Helen!

Marjanne right or left