LEEDLAT

Ziek zijn is geen wedstrijd! Leven is geen wedstrijd!
Er is geen leedlat.
Leed / Pech, het valt niet te meten. Tenminste, ik kan dat niet.
Er bestaat niet zoiets als erg, erger, ergst.

Voor *mijn progressieve spierziekte FSHD geldt nog geen genezing = ongeneeslijk ziek.
Vanwege het hebben van die spierziekte is een aanvullende chemokuur nu voor mij ook geen optie. (vanwege de *aangedane weggehaalde lymfklieren bij mijn darmtumor is dat volgens protocol namelijk het beleid). De chemokuur wordt aan ‘gezonde’ mensen wel gegeven. (pas in april 2015 werd duidelijk dat door de longtumor geen chemo wordt toegepast..) Er is mogelijk al een uitzaaiing. Chemo = preventie

Mijn kwetsbare afhankelijkheid is vierentwintig uur per dag voelbaar. Ik leef per week, per dag, per uur en ik hoop dat vol te houden. Ja, maar makkelijk is het niet hoorde ik deze week de buurman zeggen en anderen die ik spreek. Nee. Ik zal nooit zeggen dat ik leven makkelijk vind. Ga er maar van uit, dat ook IK het gegeven Kudt vind. Wij het als gezin het kudt vinden. Dat onze agenda wordt ingevuld met ziekenhuisbezoeken en onzekerheden en weinig vrolijkheid. Ook voor jullie die meeleven is het kudt. Het is zoals het is! Er kan aan die metastase wat gedaan worden, die kan eruit en dat geeft troost. Ik kan de longoperatie ondergaan en ik wil het ondergaan!

Ik kijk om me heen en zie mijn vrienden, familie, buren, collega’s en zie dat een ieder op de een of andere manier tobt met een hapering van geest en of lichaam. Kijk jij ook wel eens zo om je heen? Vraag jij je wel eens af, wie is er nog verschoond van Lek en of Gebrek…?

Iedereen heeft haar/zijn kruis te dragen in verlies van functie en/of pijn 24/7 of verdriet om verlies in welke vorm dan ook. Er is niemand die de zwaarte kan aangeven van het leed of ziekte die jou beperkt. Jouw kwaliteit van leven, bepaal je zelf. Je refereert altijd vanuit je eigen ervaring en levensinvulling; Voor mij is dat Geen Leedlat gebruiken.

Afhankelijk zijn/worden. We willen het niet. Toch komen we op welke manier dan ook in aanmerking met onze eigen vergankelijkheid of die ons nastaat. We staan voor de keuze van wel of geen hulpmiddel gebruiken; Paracetamol bij hoofdpijn, een pleister op die kapotte huid? De beugel BH. Een rollator. De keuze bepaalt hoe jij jezelf door de dag en de week doorkomt.
Pech hebben blijkt niet kalenderleeftijd gerelateerd. Pech hebben hangt ook niet alleen aan kanker vast, want veel mensen krijgen nu een goede behandeling voor de kankersoort.

Zoveel ziektes kunnen de kwaliteit van leven ernstig beperken, een lijdensweg zijn en waarmee je geen hoge leeftijd zult halen of een acceptabele levenskwaliteit, waarvoor geen diagnose, laat staan een behandeling is.

Een Bronchoscopie en een dagopname ter voorbereiding van de longoperatie, welke gepland staat op 16 februari a.s. Te lezen in dit blog

Hoe voel je je?
Die vraag wordt mij veel gesteld:  “Ik voel me goed, voor zover ik me goed kan voelen”. “^F voelt zich goed en wij zijn echt opgeladen in de vakantie! Ik heb verdriet, o ja, zeker wel. Maar om nou elke dag snotterend door het leven te gaan en dat elke X opnieuw te delen. Nee! Ik tel mijn zegeningen, ook dat! Wij tellen onze zegeningen! Wij als gezin en familie en vrienden.

Vanmiddag scheen de zon, ik zag het! Wij zagen het. Wij hopen jullie ook?
ca. 17.30 uur is het pas donker. We gaan naar het licht.

In vrijheid te mogen leven is toch echt het mooiste cadeau!

 

Ballonnen met mand