HOOIKOORTS

Hooikoorts
Het blijft zo wonderlijk dat elk jaar opnieuw de blaadjes zich weer ontvouwen, een mooi proces om te volgen. Door de extreme koude die hopelijk achter ons ligt ontploffen nu bijna alle bomen, planten en bloemen tegelijk. Prachtig om te zien. Straten, parken, velden en wegen staan volop te shinen. Ook de slijmvliezen worden gladder en er blijft meer stuifmeel aan plakken.. Als je daar last van hebt, door te niesen, tranende, jeukende rode ogen of zomaar bultjes op je huid of een loopneus, dan heb je mogelijk last van Hooikoorts.

Hier is de voorraad Levocetrizine aangevuld en ik nam deze week elke ochtend een klein pilletje anti-allergeen en het lijkt te helpen! (zondag 2204 voel ik me gevloerd vol met jeuk of mn dekbed gevuld was met glaswol)

  • Houd je slaapkamerraam zo kort mogelijk open.. of hou h’m dicht.
  • Sla je dekbed dicht na ca. 20 min. van je bed luchten, zodat al die pluizen niet lekker tussen je lakens blijven liggen.
    Sowieso fijn om naar uit te kijken, een opgemaakt bed om in te gaan slapen.
  • Wil je wel je raam open leg dan een theedoek over je kussensloop, zodat al het stuifmeel niet direct op je kussensloop terecht komt.
  • Neem eens je pilletje in voor het slapen gaan! speciaal voor de gene die zeggen overdag last te hebben van dat pilletje…
  • Eén pilletje per 24 uur is een goede ondersteuning om meer te genieten van alles wat bloeit en groeit, tijdens je verblijf buiten en binnen.
  • Ook zijn er neussprays die de slijmvliezen doen slinken en je loopneus weghaalt. Die gebruik ik niet.
  • Draag zoveel mogelijk een zonnebril, ook binnen als daar de hele dag deuren tegen elkaar openstaan.
  • Bij ernstige jeuk, leg een koel washandje op je ogen
  • Je neusranden insmeren met vaseline is een tip om het stuifmeel niet op te snuiven
  • Je wasgoed NU niet buiten hangen te drogen;
    Contact allergie kan ontstaan van stuifmeel wat op je wasgoed vastzet (heb ik gemerkt).

Ondertussen kan je ook nog gewoon een griep hebben, griep gaat altijd gepaard met koorts, of een voorhoofdsholte ontsteking, veel klachten worden soms verwaarloosd vanwege het zelf stellen van de diagnose hooikoorts …
(Hoe ouder je wordt des te minder is koorts een graadmeter van een ontsteking hebben).

Overleg altijd met je huisarts, je vraag stellen kan ook per telefoon of per email, wanneer je klachten langer dan drie dagen aanhouden.

In het voorjaar kan je meer ziektes krijgen en/of last van iets hebben, dan:  “het zal wel hooikoorts zijn”

Hooikoorts:

 

 

 

Winter Bear Troost.

Troost geef je door.
Alleen hoe doe je dat als je vrienden je laten weten dat hun voldragen kleinzoon is geboren?

Still born.

Dit intens verdrietige nieuws raakte mij, raakte ons, omdat het hen zo raakt.

Het is hoorbaar aan de telefoon, te lezen in de mails, te zien in hun ogen; Opa en Oma zijn van Winter Bear.

♥ voor hun dappere zoon & schoondochter ♥

Opa / Grandpa schreef emotionele, treffende woorden over zijn verdriet en maakte samen met Coby Grant het prachtige nummer Winter Bear.   Continue Reading “Winter Bear Troost.”

Digitale parkeerkaart gehandicapten

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken of musea of theater? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Het is veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart, zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten”

Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

Op donderdag 14 september jl. trad komiek en ambassadeur Ronald Snijders van de stichting FSHD op in Carré. Zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Een benefiet Lachspierbal, met de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke. Het werd mede daar hun aanwezigheid een onvergetelijke avond!

Sinds juni jl. is Ronald ambassadeur, van de FSHD stichting die dit jaar 20 jaar bestaat. Die avond waar hij het publiek in de Stadschouwburg in Gouda een kwartier lang stil hield. Wij als bezoekers hadden zorgvuldige instructie vooraf gekregen om geen geluid te maken of mimiek te toen. Wel zielig voor hem, maar het doel ‘Geef een gezicht aan FSHD’ op de kaart te zetten lijkt gelukt.
Veel interviews heeft Ronald daarna gegeven over zijn show: ‘Welke Show” en zijn betrokkenheid met de mensen met de spierziekte FSHD.

En daar zaten we dan, alweer drie maanden later in Carré bij ‘Het Lachspierbal’. Met een openingswoord van Ronald, waar hij de video gemaakt in Gouda liet zien, Carré groot. We werden allemaal weer geraakt door Ronalds emotie nadat Nynke het woord had overgenomen en daarna de stilte doorbrak:

“We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is.
Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet”.

Blog, Overhaar, Ronald Snijders, FSHD, Nynke de Waard, Jeroen Pauw, Moon Saris

Met Ronald als gastheer kon de avond niet meer stuk en Carré paste hem als een goed zittende jas! …. (grapjas, is te flauw) Snel in zijn denken en praten genoot hij volop zichtbaar. Daar waar de grappen zich in een hoog tempo afwisselden en er veel werd gelachen, onderhield Ronald een plezierig contact met het publiek.
Hij introduceerde zijn collega’s cabaretiers en de goeie muzikanten, die er ook echt zin in hadden.

Dolf Jansen: “Logisch, dat de stichting Ronald als ambassadeur heeft gevonden, want die had nog niks te doen”.
Dat de zeldzame spierziekte FSHD een goeie komiek met mimiek nodig heeft, was hem duidelijk geworden in de voorbereiding van deze benefietvoorstelling.
Dolf gaf een opsomming van de goede doelen waar hij en veel van zijn collega’s met trots hun naam en inzet aan hebben verbonden. Ambassadeur zijn is namelijk meer dan een dingetje.

Het doel van deze avond was om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. Dat is meer dan gelukt met € 107.700,00.
Het onderzoek kan gefinancierd worden;  Waardoor wordt ‘mimiekarmoede’ als eerste zichtbaar? 

Dat we meteen een leuke avond meemaakten doordat we een collage van nieuw & bestaand werk van de cabaretiers zagen en hoorden, was natuurlijk meer dan geweldig. De gelegenheidsformatie “De Lachband” bestond uit de vaste muzikanten van Ronald; Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums).
Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen, op trombone Jos v.d. Heuvel, op trompet Wouter Hakhoff vulden hen fantastisch aan. Met zangeres Janne Schra zong Ronald een duet: ‘onder moeders paraplu’ daarmee werden de kelen gesmeerd.
Want tijdens het terechte ovationele applaus zong iedereen het FSHD-lied mee;

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Dan heb je FSHD

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Lach dan van binnen mee

Want je gevoel voor humor wordt niet beperkt
Wanneer die niet op je lachspieren werkt.

Janne Schra, Carre, Ronald Snijders, Lachspierbal, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Benefietvoorstelling

Met zijn show  ‘Welke Show?” gaat hij langs veel theaters in het land… Gaat hem zien!

Dank aan een ieder die zich heeft ingezet voor- en achter de schermen, en of financieel bijdraagt om *mijn spierziekte FSHD onder de aandacht te brengen. Zodoende kunnen veel onderzoekers aan het werk blijven en doen wat ze leuk vinden en waar ze goed in zijn;  onderzoeken en verbinden en uitvinden.

Het feit blijft, dat ik me verlegen voel dat zoveel mensen zich belangeloos blijven inzetten om mijn leven en dat van velen aangenamer te krijgen.

Veel waardering daarvoor en DANK!

Dolf Jansen, Ronald Snijders, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Lachspierbal‘Het Lachspierbal’ is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.
De foto’s zijn van @Moon Saris.