Waar ben ik over vijf jaar?

Het is voor mij nodig om terug te kijken om vooruit te gaan. Dat deed ik! Dat doe ik!

De beste nieuwjaarswenskaarten staan nog op de schoorsteen en in m’n whapp. en aan de telefoon, en met de voelbare hugs en zoenen, kijk ik terug naar waar ik was vijf jaar geleden: 13 januari 2015. Waar was jij vijf jaar geleden?

Op dinsdag dertien januari 2015 vertrok de KL … naar Kaapstad, wat had ik daar toen naar uitgekeken zeg. Het vliegtuig en stoelnr. werd geboekt in september 2014 en zo werd die 13e jan. er eentje die me overeind hield toen ik een maand later de diagnose darmkanker kreeg en een longtumor als uitzaaiing daarvan.
Dat die tumor(en) eruit moesten was logisch en noodzakelijk, maar dat daar protocollen aan vastzitten die niets maar dan ook niets met de patient, met mij dus verder te maken hebben werd me te snel duidelijk.

‘Jeetje, hoe moest ik dat nou weer invoegen in mijn agenda? Het werd een chaos!

Tussendoor dus naar Afrika en ik ging en gooide daarmee het behandelprotocol overhoop.. Iedereen die om me heen stond was erg aangedaan en het werd een totale niet-en-mis-communicatie ook met het team van het Antonius ZH.
Mijn belang was overeind blijven tussen alle afspraken/onderzoeken en operaties door.
Na vijf jaar kan ik zeggen dat is gelukt, mede doordat ik anderen en mezelf troostte .. met ‘dit zat er een keer aan te komen” want in 1980 was mijn eerste bijna kankerdiagnose en baarmoederoperatie.
En ‘Mijn toekomst was toch al veranderd” sinds ik in 2008 de spierziekte, en in 2009 de FSHD diagnose kreeg.
Ik deed deze kanker diagnoses er ogenschijnlijk bij, al met al raakte mijn denkkracht van het pad.

Het werd heel lastig om de bordjes in de lucht te houden en laat staan in de magnetron te schuiven.   

Dat deze kanker diagnose en mijn angst daarover .. ‘Hoe nu verder met mijn toekomst’ mijn gedrag heeft beïnvloed hoorde ik van de mensen die mij graag zien en of horen, pas later. Ondertussen ging ik door met dapper zijn. Ik had genoeg aan mezelf en soms is teveel ballast Teveel en dat is het soms nog.

Natuurlijk wilde ik zelf blijven nadenken, maar had daarbij wel hulp nodig om op een rustiger levenspad te komen. Die hulp geniet ik.
Waar mijn loop actieradius veel minder is geworden, lijkt mijn denkkracht sterker. Lijkt heh.

En die vlucht in 2015 naar en van Cape-Town Zuid-Afrika was er een van vorstelijke allure ..! Dat was zzzo fijn! Het verblijf ook!!

En nu vijf jaar later ben ik net een week weer terug uit Zuid-Afrika en leefden wij in december 2019 een maand in een gelijkvloerse woning en bij de huur was ook inbegrepen een handgeschakelde auto.. – links rijden en rechts kijken – en lieve vrienden om me heen.
Wat was dit een FIJNE levensmaand zeg!

Even terug naar het afrondende gesprek in februari ’19 met de prof. MDL. die mij sterkte in mijn besluit om wat goed is goed genoeg is.
De prof.: “Nu bent u schoon van darmkanker, als die tumor was blijven zitten hadden we nu niet meer aan de telefoon gezeten, en dat er mogelijk op een andere plek weer zes cellen opduiken die kanker kunnen aantonen, is zeker aanwezig”.
De prof.; Wij weten dat de longtumor is getransporteerd vanaf de darmtumor.. maar waar de rest is gebleven? ‘Ik geef u garantie tot de voordeur”. En daar ging ik.

Afgelopen jaar kwam het besef steeds vaker dat ik maar 1 leven heb en het besluit om nog een keer naar Zuid-Afrika te gaan gaf me het hele jaar 2019 een mooi doel om naar toe te leven, mijn dingen te doen. Plannen te maken. Niet om die vakantie in 2015 over te doen, maar te gaan. En dat deed ik. Genieten. Ik heb volop genoten.

Ik voelde me zo welkom vanaf mijn verzoek of er nog een mogelijkheid was om daar nog een keer naar toe te kunnen gaan. Nu kan ik het nog, nu kan ik nog lopen op voor mij bekend terrein. De vliegreis, het lukte!
En ik liep wederom op Afrikaanse grond met hulp en proefde veel en genoot van het land, de safari’s en de vrienden en de mensen daar.. allemaal aardig! In de horeca, heerlijk!
Wat een mazzzel kan een mens hebben om dit mee te mogen maken.

Je hebt maar 1 leven en dit is mijn leven en elke dag is er een en die dag komt nooit meer! Dit besef maakte me stiller dan ooit!

Het is mijn beslissing geweest dat het goed was, goed genoeg is om ..na al die controles bij het Antonius ZH en het UMCU te gaan leven zoals mij het past. Te stoppen met protocollen die aan mijn diagnoses vastzitten en ik heb me zelfs uitgeschreven voor de bevolkingsonderzoeken.

Ik voel me gesteund door mijn gezin, vrienden, psycholoog, familie, buren, huisarts en revalidatiearts, social media, zij zijn mijn hulpmiddelen om overeind te blijven!

Omdat ik leef bij de dag, vraag ik me niet af waar ik ben over vijf jaar? en jij, heb jij al nagedacht waar jij bent over vijf jaar?
Ik moest een pakkende titel voor deze blogpost verzinnen en dat is wel gelukt, toch?

Vandaag is het weer 13 januari en het is nu 2020!

De Beste wensen!

Waar is Pippa

Maar wie is Pippa?
Zij is het beweeglijke poppetje en het ‘model’ van het www.prinsesbeatrixspierfonds.nl en ze legt heel goed uit wat een spier kan. Door haar lijfje lopen elastiekjes, die houden haar bij elkaar en zorgen dat ze kan staan, buigen en weer overeind kan komen. Spierziekten spelen met je leven.

Pippa vindt het heel fijn om veel te kunnen bewegen. Maar als je haar teveel beweegt wordt haar elastiek slap en kan ze zelfs haar Like duim niet meer omhoog krijgen. Ze kan steeds minder bewegen, krijgt moeite met haar evenwicht en kan haar armen niet meer omhoog krijgen, haar hoofd valt om en ze kan niet meer staan, lopen en uiteindelijk kan ze niets meer.

Wil jij ook dat spierziekten (600) de wereld uit moeten, dan kan je meehelpen. Graag!

Jij kunt Pippa ook ontvangen door te doneren en dan bijvoorbeeld de naam en het bezorgadres veranderen van Pippa. Een leuke verrassing bij de post (pakketje) voor je kind of voor je kleinkind-eren of naar wie je wil, op de balie van je praktijk.. op een nachtkastje, mee uit varen of op reis?! Pippa lijkt mij ook een leuk sintenpiet schoencado ;-)

Bij elke donatie krijg je 1 Pippa toegestuurd!

Deel Pippa op social media, zodat steeds meer mensen weten wie ze is en waar ze is en wat ze allemaal -nog- kan.

Bij mij staat ze nu op de schoorsteen! #waarispippa

Zalm met Zachte Zuurkool

Wat een verrassing was dit recept om te lezen en vooral om op te eten. Het was in die week dat het hitte record sneuvelde. Dat Carpentras in Zuid-Frankrijk als heetste plaats ooit gemeten in Europa zelfs wereldnieuws werd.

Tijdens die snikhete dagen eind juni en begin juli waren wij op zomervakantie bij vrienden die wonen nabij Lyon. We aten heerlijke dingen, kookten zelf en lieten voor ons koken en dronken de bijhorende wijntjes en water, veel water.

Bij aankomst bleek dat zij rekening hadden gehouden met onze voorkeur voor KHA/Beperkt eten. Dit ZZZ gerecht zag er niet alleen mooi uit, dit gerecht rook heerlijk en het was ook zeer smakelijk.

Het recept komt uit het kookboek van de populaire Pascale Naessens*- PUUR2 –
Zalm met Zachte Zuurkool
Werktijd 15 minuten
Gaartijd 40 minuten

De uitgelekte zuurkool koken met ui, knolselderij en witte wijn. Heerlijk met de zoet-zoute saus van soja en balsamico waarin de zalm heel kort gebakken is.

Nodig:
500 gr. Zuurkool
1 grote UI
1 glas witte wijn
1/4 knolselderij
2 Zalmfilets
Balsamicoazijn
Sojasaus
Bieslook (voor de afwerking)

Hak de knolselderij en snij de ui grof en stoof ze gaar in flink wat olijfolie. Giet er een scheut water bij en zet een deksel op de pan, dat versnelt het kookproces.

Zuurkool is helemaal niet zo zuur als je het vocht eerst uit het zuurkoolzakje laat lopen, doe dat ondertussen.

Pureer de gare knolselderij met een stamper. Voeg de uitgeknepen zuurkool en de witte wijn toe en roer goed door. Zet het deksel op de pan en stoof 20 minuten op een laag vuur. Roer regelmatig en voeg olijfolie toe indien nodig.

Snijd de zalmfilets in tweeen.

Neem een koekenpan en giet herin een flinke scheut olijfolie, sojasaus en balsamicoazijn.
Laat dit even opkomen en bak hierin heel kort de zalmfilets, 1 minuut aan elke kant is voldoende.
Leg de zuurkool op het bord en schik de zalm erop.
Lepel de rest van de saus eronder.
Werk af met versnipperde bieslook

‘Beter eten is beter leven*

De zeekust

(Deze blog is mijn aangepaste bijdrage voor de FSHD – Nieuwsbrief nr. 58 – juni 2019

Een paar kilometer bij mijn woonhuis, De Meern, vandaan is de scheiding tussen grijs en blauw het meest zichtbaar aan de zeekust. Het kan er waaien, stormen, windstil en schroeiend heet zijn en de wolken zijn er altijd prachtig. Het lijkt wel of het aan de kust sneller licht is bij een grauwe dag. Ik vind het een fijne omgeving om te zijn en stel regelmatig voor om daarheen te rijden met wie mee wil. Dan wil ik de wind weer door mijn haren voelen, de ballast in mijn soms veel te volle hoofd voelen wegwaaien. Bijtanken. Blij voelen. Over de zee heen kijken zonder obstakels voor me. Ruimte.

Al jaren kan ik niet meer zonder hulp door het zand lopen, want ik mis daarvoor de kracht in mijn been- en rugspieren door de spierziekte FSHD, mede daardoor leek ik deze fijne plek jaren te hebben gemeden. Maar ik ga tegenwoordig weer graag naar de kust en zou er wel willen wonen. In the seventies woonde ik in Leiden en ging graag naar Noordwijk, naar het strand, de disco en het Stippie.
Mijn opa en oma woonden in Katwijk aan Zee tot 1986 en zodoende kwam ik daar in de zomervakanties en genoot twee nichten en neven reunies op ‘t Strand. In juni 2017 is de as van mijn moeder in een duinpan uitgestrooid.

En sinds Katwijk aan Zee een mooie toegankelijke parkeergarage, met verrassend lage parkeerkosten, heeft onder het duin aan de boulevard, zijn de strandtenten voor mij ineens goed bereikbaar. Ruime parkeerplekken en met een Gehandicapten Parkeerkaart kan je vlakbij een ruime lift je auto goed kwijt. Je bent zo bovenop het duin en op zondag gratis parkeren. In het dorp zijn ook genoeg plekken om te parkeren maar dit is echt super handig, ook nog een leuke winkelstraat nabij de witte kerk die prominent aan de boulevard staat.

Met de auto kan je dus dichtbij het strand komen, lopend of rollend via grote betonnen tegels, niet echt met mijn voeten in de zee maar dat hoeft dan voor mij ook niet. Je kunt ook met de auto afgezet worden en later weer opgehaald achter de strandtenten het zgn. ‘laden en lossen’ is daar toegestaan.

Ga ik naar een restaurant waar ik nog niet bekend ben, bel ik altijd eerst om een plekje te reserveren en vraag naar de mogelijkheden bij die locatie: zijn er traptreden en zijn er *goeie stoelen en is het toilet toegankelijk? Zo schat ik mijn mogelijkheden in om het beste er voor mij uit te halen. In overleg blijkt er altijd veel mogelijk.

Weten waar je gaat eten scheelt in je energie. Er wordt op je gerekend en bij binnenkomst voel je je meteen welkom en is er hulp indien nodig ook meteen voorhanden.
Een mooi uitzicht om te mijmeren, om bij te praten en heerlijk gerecht uitzoeken van de kaart, een garnalenkroket en/of alleen een roseetje. Dat boek in 1x uitlezen. Visje op de boulevard. Herdenken.
De beste combi aan de kust is voor mij de 365 dagen per jaar geopende strandtent ’t Strand, maar bij Zomers bleek het ook goed toeven in Katwijk aan Zee.

Deze zomer die begon in februari 2019 met een herfstdip in maart en koud in mei en de hitte van eind juni, maakt vast nog wel een doorstart naar zomerse waarde.
Wie weet, zien we elkaar daar.

Daar, waar de zee kust!

Koolhydraatarm recept

Ondanks de 2 meter aan kookboeken in de kast en de boeken van Ottolenghi en Jamie als favoriet, werd begin dit jaar ook het boek van dr. Frank (2010) weer opengeslagen.
Door mijn goed gevulde leven groeide mijn vetcellen door de jaren heen ook door. Het weinig bewegen door lek en gebrek en af en toe heerlijk ‘ongezond’ eten is niet goed voor mij.
Het afnemen van lichaamsgewicht is niet op te lossen met pillen, poeders, drankjes of injecties, ook dat niet. Minder en bewuster eten dat is het credo!

Ik weet het wel… Ik ben een alles eter en drink ook alles, maar niet alles is goed voor mij!

Hier in huis zijn we sinds maart overgestapt naar Koolhydraatarm eten. In iedergeval staan er geen aardappels, pasta, rijst meer op het menu;
Een wijntje op haar tijd en alleen als het heel mooi weer is…. dan wel, maar dat is natuurlijk een grapje want anders waren we al van de blauwe knoop geweest. Wat een zonloze maand mei was dit zeg …

De foto op deze blog ziet er zelfs smakelijk uit gezien de reacties op Instagram. Het begon met het maken van courgette spagetti, want hoe doe je dat?
(ook in het koelvak van AH te vinden)

Het is een makkelijk eigentijds Koolhydraatarm recept geworden.

Wat heb je nodig;
Een oven,
bakpapier,
een kom om te mengen,
kaasschaaf,
mes met lange lemmet,
Snijplank,
opschep lepel,
ovenwanten,
ingredienten;
2 courgettes,
6 eieren,
knoflook,
paprika kruiden, (kerrie lijkt ook lekker)
groene kruiden, gemengde en wat jij wil.
Ham
Ceddarkaas of insmeren met kruidenkaas

De kom vullen met de 6 eieren en kruiden naar behoefte toevoegen en opkloppen.

De kom verder vullen met de rasp van courgette. Of slierten, door eerst te schaven met kaasschaaf en dakpansgewijs neerleggen op de snijplank, snijden maar. Daarna op de bakplaat leggen en daarover de eierkluts storten, kan vast wel..moet ik nog uitproberen. (kant en klaar ook te koop, nog makkelijker)

De ham in plakken gesneden klaarleggen. De cheddar uit de verpakking halen. Lekkere smeltkaas.
(laatste x dat ik hiervoor heb gekozen .. wat een overbodige plasticzooi brengt dit met zich mee).

Het mengsel van courgette en eieren op het bakpapier van de ovenplaat leggen.. met de lepel verdelen.

180
-200 gr. voor ca. 25 min. de bakplaat in het midden van de voor verwarmde oven schuiven.

Bij het uit de oven halen, nadat de ‘omelet’ is gestold, als hulp gebruik je het papier om de omelet op te rollen. (nee, niet mee rollen ;-))
Eerst leg je de ham en cheddar erop.. zoals een pizza bekleden

Daarna leg je hem opgerold weg in de vriezer voor een uur, in dat papier, dan kan je hem beter aansnijden.

Ik rolde hem warm op en sneed hem meteen aan, zodoende zie je de smeltende cheddar, dat was heerlijk. Dat uurtje in de vriezer was ik namelijk vergeten..

Wel een handige tip, want dan kan je hm ook meenemen als lunch hap of naar een picknick.
Ik ga hm zeker nog een keer maken en ga varieren in beleg en kleur. Een makkelijk, voedzame maaltijd en het ziet er nog leuk uit ook.

Als de ‘omelet’ staat te garen kan je alles al opruimen en een groene salade erbij maken. Ik deed daar garnalen door want vis bevat de goede vetten ;-)

Met een heerlijk glas wijn erbij was dit een complete maaltijd.. voor 4 personen.