LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Een gezicht geven aan de spierziekte #FSHD is ons gelukt.

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht #FSHD een gezicht en dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik tien jaar geleden nooit kunnen bedenken. Communiceren is zo lastig!

Mijn interview
Bij alles waar je –oog achter kunt zetten, zat ik de afgelopen jaren in de wachtkamer. Mijn leven kenmerkte zich door fysieke uitval en wazige verklaringen, totdat ik in 2009 eindelijk de officiële diagnose FSHD-2 kreeg. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar: vermoeidheid, het waggelend lopen, mijn holle rug, m’n armen die niet meer omhoog wilden. Doordat ik toen nog kon lachen, duurde het lang voordat ze de spierziekte herkenden.

Inmiddels is ook mijn gezicht zichtbaar aangetast. Mijn linker mondhoek hangt en ik krijg regelmatig de vraag waarom ik zo serieus ben of nijdig kijk. Of er wordt bezorgd geïnformeerd of ze misschien iets verkeerd hebben gezegd. Zelfs mijn eigen man denkt soms dat ik boos ben, terwijl ik alleen maar voor me uit zit te staren. Het helpt om met veel intonatie te praten, om zo in ieder geval het idee te wekken dat ik blij ben.

Ik ben optimistisch van aard. Het glas is halfvol, ook al zit er nog weinig in. Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose darmkanker met uitzaaiingen in mijn rechterlong. Dat waren pittige jaren. Ook loop ik op aangepaste schoenen en met een rollator en heb ik een enorm holle rug, omdat mijn rug- en  buikspieren zijn aangedaan.

Ijdel als ik ben, doe ik er alles aan het tij nog wat te keren. Het kost moeite, maar ik kan mijn wangen nog in een glimlach krijgen. Ook heb ik vorig jaar mijn ogen laten liften en heb ik eyeliner rondom mijn ogen laten tatoeëren. Kleine ingrepen, maar een wereld van verschil. Daardoor lijk ik gelukkig weer iets meer op wie ik ben.”

LINDA. FSHD, marjanne fshd , blog overhaar, koningsblauw, 171Wat vooraf ging… vorige blog ….. 

 

 

Annet: “Tot slot, LINDA.nieuws (online) heeft een gemiddeld bereik van 1.267.000, de oplage van het magazine is gemiddeld 230.000 verkochte nummers per editie. Het bereik daarvan is natuurlijk hoger, want als elke LINDA gemiddeld door 3 personen zou worden gelezen dan is het bereik al 690.000! En een nummer wordt vrij lang bewaard.
Afijn, het is een prachtige reportage geworden, fantastisch hoe snel alle dames reageerden op de oproep: like!’

Dank! Annet Menheere, voorzitter FSHD stichting
Joan Mackenbach, Interview
fotograaf @ErnstCoppejans
visagie @bianchifabria
styling @famkemesman_fafstyling
chef beeld @karenschoolland
LINDA.

 

Online heb ik nog geen link gevonden. 

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

paniek, pijn, progressie

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”

FREE TO MOVE 2018

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”

Inenten

Een studievriend van mijn vader zat in een rolstoel. Ik herinner me nog zijn moeizame tochtje met looprek van de auto die handpedalen had, naar onze voordeur. Hij had als kind polio gehad en alhoewel hij zich manmoedig door het leven sloeg, was het toch tragisch dat hij kind was in een tijd waarin er nog geen vaccin was. Als hij tien jaar later was geboren had hij waarschijnlijk een rolstoelloos leven gehad.

In 1997 kreeg een van mijn beste vrienden AIDS. Hij werd ontzettend ziek, maar werd gered door de cocktail die een jaar daarvoor was ontdekt. Als hij twee jaar eerder ziek was geworden,  Continue Reading “Inenten”