nav-left cat-right
cat-right

LEEDLAT

Ziek zijn is geen wedstrijd! Leven is geen wedstrijd!
Er is geen leedlat.
Leed / Pech, het valt niet te meten. Tenminste, ik kan dat niet.
Er bestaat niet zoiets als erg, erger, ergst.

Voor *mijn progressieve spierziekte FSHD geldt nog geen genezing = ongeneeslijk ziek.
Vanwege het hebben van die spierziekte is een aanvullende chemokuur nu voor mij ook geen optie. (vanwege de *aangedane weggehaalde lymfklieren bij mijn darmtumor is dat volgens protocol namelijk het beleid). De chemokuur wordt aan ‘gezonde’ mensen wel gegeven.

Mijn kwetsbare afhankelijkheid is vierentwintig uur per dag voelbaar. Ik leef per week, per dag, per uur en ik hoop dat vol te houden. Ja, maar makkelijk is het niet hoorde ik deze week de buurman zeggen en anderen die ik spreek. Nee. Ik zal nooit zeggen dat ik leven makkelijk vind.
Ga er maar van uit, dat ook IK het gegeven Kudt vind. Wij het als gezin het kudt vinden. Dat onze agenda wordt ingevuld met ziekenhuisbezoeken en onzekerheden en weinig vrolijkheid. Ook voor jullie die meeleven is het kudt. Het is zoals het is! Er kan aan die metastase wat gedaan worden, die kan eruit en dat geeft troost. Ik kan de longoperatie ondergaan en ik wil het ondergaan!

Ballonnen met mandIk kijk om me heen en zie mijn vrienden, familie, buren, collega’s en zie dat een ieder op de een of andere manier tobt met een hapering van geest en of lichaam. Kijk jij ook wel eens zo om je heen?
Vraag jij je wel eens af, wie is er nog verschoond van Lek en of Gebrek…?

Iedereen heeft haar/zijn kruis te dragen in verlies van functie en/of pijn 24/7 of verdriet om verlies in welke vorm dan ook. Er is niemand die de zwaarte kan aangeven van het leed of ziekte die jou beperkt. Jouw kwaliteit van leven, bepaal je zelf. Je refereert altijd vanuit je eigen ervaring en levensinvulling; Voor mij is dat Geen Leedlat gebruiken.

Afhankelijk zijn/worden. We willen het niet. Toch komen we op welke manier dan ook in aanmerking met onze eigen vergankelijkheid of die ons nastaat. We staan voor de keuze van wel of geen hulpmiddel gebruiken; Paracetamol bij hoofdpijn, een pleister op die kapotte huid? De beugel BH. Een rollator. De keuze bepaalt hoe jij jezelf door de dag en de week doorkomt.
Pech hebben blijkt niet kalenderleeftijd gerelateerd. Pech hebben hangt ook niet alleen aan kanker vast, want veel mensen krijgen nu een goede behandeling voor de kankersoort.

Zoveel ziektes kunnen de kwaliteit van leven ernstig beperken, een lijdensweg zijn en waarmee je geen hoge leeftijd zult halen of een acceptabele levenskwaliteit, waarvoor geen diagnose, laat staan een behandeling is.

Een Bronchoscopie en een dagopname ter voorbereiding van de longoperatie, welke gepland staat op 16 februari a.s. Te lezen in dit blog

Hoe voel je je?
Die vraag wordt mij veel gesteld:  “Ik voel me goed, voor zover ik me goed kan voelen”. “^F voelt zich goed en wij zijn echt opgeladen in de vakantie! Ik heb verdriet, o ja, zeker wel. Maar om nou elke dag snotterend door het leven te gaan en dat elke X opnieuw te delen. Nee! Ik tel mijn zegeningen, ook dat! Wij tellen onze zegeningen! Wij als gezin en familie en vrienden.

Vanmiddag scheen de zon, ik zag het! Wij zagen het. Wij hopen jullie ook?
ca. 17.30 uur is het pas donker. We gaan naar het licht.
In vrijheid te mogen leven is toch echt het mooiste cadeau!

 

 

 

 

Mijn roem en dagopname AZN #17
Bronchoscopie #16

12 reacties aan “LEEDLAT”

  1. Iena Redeker schreef:

    Ik zeg het vaker tegen je, maar nu nogmaals: wat heb ik een enorme bewondering voor de manier waarop jij in het leven staat!
    Door ondanks alle tegenslagen ook nog de positieve dingen te zien, daarvoor moet je wel een heel sterke persoon zijn.
    En natuurlijk krijg je steun van mensen om je heen, maar je moet het allervervelendste toch maar zélf ondergaan.
    Ik volg je op de voet, dat weet je. Alvast heel veel sterkte met de mentale voorbereiding op de 13e.
    veel liefs, Iena

    • Marjanne schreef:

      Lieve Iena, dank je voor je support en je bemoedigende woorden en reacties elke X weer. Eerst nog even van mijn vrijheid genieten en dan is het pas vrijdag de dertiende ;-)

  2. Rik Bultman schreef:

    De rillingen lopen over mijn rug tijdens het lezen van je blog. Een traan, even geen lach.
    Inleven, wat jij door moet maken lukt niet, meeleven doe ik met je. dikke knuffel :-) Je bent een prachtig mooi mens, een echte kanjer. Hoop nog veel van je te mogen lezen. Heel veel sterkte.
    Denk aan je en aan je gezin. Vier het leven, heb elkaar lief…….
    Liefs Rik

    • Marjanne schreef:

      ah Rik, sorry voor je tranen of is het dank je voor je tranen? nou ik weet het ook niet. Super bedankt voor je warme, lieve reactie.
      17 febr. ik denk nu alvast aan jou, aan jullie kanjer… Peet. Jij sterkte! We hebben elkaar lief! BigHug!

  3. Anne schreef:

    Hey Marjanne,
    Zuid Afrika is weer snel ver weg hè, als je hier weer voor staat. Beloof jezelf maar nog zo’n fijne vakantie als alles achter de rug is. Die heb je dan echt wel verdiend! Mooi hoe jouw geschreven gedachten van links naar rechts vliegen. Van opzien tegen, naar verdriet, naar relativeren, naar optimisme. Vrouw, ook dit zal voorbij gaan! In gedachten bij jou, de komende tijd. En als het nodig is, ben ik letterlijk heel dichtbij hè, niet vergeten! Liefs, Anne

    • Marjanne schreef:

      Wat een super reactie van je Anne.
      Fijn je inderdaad in mijn/onze buurt te weten. Laat het een lange warme zomer worden, waarbij we weer eens het glas kunnen heffen, zonder schutting. Ik kijk er naar uit. Kus!

  4. Liesbeth schreef:

    Zei het al eerder, je bent een ongelooflijk Dappere Dodo!
    Snotterend door het leven gaan is niks, dat ben ik met je eens. Maar moeilijk is het wel!
    Respect voor hoe jullie dit doormaken en heel veel sterkte voor de komende dagen.

    • Marjanne schreef:

      Wat een heerlijke steunende reactie Liesbeth. Steun hebben we idd nodig, want op de een of andere manier wordt deze operatie met opkalefateren enzo weer een nieuwe compartiment waar we ingaan. Dank!

  5. GewoonHiltje schreef:

    Och Marjanne toch wat heb ik toch een bewondering voor jou en zoveel respect voor al het moois dat je ziet tussen alle ellende. Ik denk aan je en leef met je mee, geweldig mens ben je.
    En wat ben je toch sterk. Ik wens je heel veel sterkte alvast voor de onderzoeken de 13e!
    Heel veel liefs van mij. Hiltje X

    • Marjanne schreef:

      Lieve Hiltje, zo veel complimenten kan ik niet aan hoor.. nou ja, Ik weet niet goed hoe ik er mee om kan gaan, maar het houdt me wel meer in balans bedenk ik me nu tijdens het typen. Dus super bedankt.
      Daarom is delen, ook van verdriet, zo nuttig blijkt elke keer maar weer. ThX
      Ik leer van jou. liefs!

  6. Rob Alberts schreef:

    Met respect gelezen.

    Vriendelijke groet,

    • Marjanne schreef:

      Dank je wel Rob.
      Je toekomst en je verdriet te relativeren en niet te bagatelliseren blijft lastig bleek tijdens de gesprekken die ik vandaag had. Geen leedlat. Mooie gesprekken.

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: