IJsbloemen die je hart verwarmen

Wie wat te vieren heeft, trakteert! De aanleiding is 7 februari, de dag dat ik zeven jaar geleden een twitteraccount heb aangemaakt. Leuk. Geen taart in huis, wel koffie en tulpen en verse ijsbloemen op de autoruit die snel smolten door de zon.

Twee mannen van de plantsoenendienst waren losse takken aan het opharken in mijn voortuin.. Berekoud, dat was het en te zien aan hun ingepakte lijven. Ze kropen snel weer in hun bus. Zelf zin in koffie vroeg ik hen of ze ook een warm bakkie koffie wilde of liever thee? Ze reageerden met een blije lach … en ik nam hun bestelling graag op. Daar word ik nou blij van. De Bolletje suikerbus en koffiemelk uit de keukenlade gepakt en met de dampende bakkies bracht ik dit naar de mannen. Traktatie!  Continue Reading “IJsbloemen die je hart verwarmen”

Winter Bear Troost.

Troost geef je door.
Alleen hoe doe je dat als je vrienden je laten weten dat hun voldragen kleinzoon is geboren?

Still born.

Dit intens verdrietige nieuws raakte mij, raakte ons, omdat het hen zo raakt.

Het is hoorbaar aan de telefoon, te lezen in de mails, te zien in hun ogen; Opa en Oma zijn van Winter Bear.

♥ voor hun dappere zoon & schoondochter ♥

Opa / Grandpa schreef emotionele, treffende woorden over zijn verdriet en maakte samen met Coby Grant het prachtige nummer Winter Bear.   Continue Reading “Winter Bear Troost.”

Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Geen uitzaaiingen waarneembaar

Al heel vroeg in de ochtend hoorde ik mijn telefoon, met zichtbaar 088 aan het begin van het nummer, en ik nam gehaast op. Het bleek de chirurg te zijn, met excuses voor het feit dat het gisteren niet was gelukt om mij officieel de uitslag te geven van de laatste onderzoeken.
“Dat is toch wel naar u gecommuniceerd?” was de eerste vraag die hij stelde. Ik antwoordde: “een MDL verplk. had in de ochtend gebeld, met de bevestiging ‘dat de dokter u vanmiddag zal bellen’, ik had op papier hier al een bevestiging van. In de middag werd ik gebeld met de mededeling dat jij niet op de poli aanwezig was vanwege een spoedoperatie en zij gaf mij geruststellend nieuws.”

‘Gelukkig, dan zal ik het officieel doen” zegt hij opgelucht;
“Op de MRI van uw onderbuik zijn geen uitzaaiingen waarneembaar..” ‘Pjoei, das fijn’ zeg ik.
“Op de CT-scan van uw longen zijn geen uitzaaiingen waarneembaar”. ‘Dat klinkt ook goed’ zeg ik toch nog wel met ingehouden adem.
‘Uw bloedwaarde is nog steeds laag’ CEA 1.3′ (voor de meeschrijvers).

‘Hoe voelt u zich?’ vroeg hij betrokken: “opgelucht en goed!” zei ik”
‘Gezien de uitslagen en diagnoses in mijn sociale kring bleek de gang naar het ziekenhuis langer en zwaarder geworden de laatste maand, maar ben ik ben blij met deze uitslag’ en velen met mij!” Hij zei ook blij te zijn voor mij.

De arts maakte een samenvatting vanaf de diagnose okt. 2014, twee en half jaar na de darmtumor verwijdering en de longtumor als uitzaaiing en de operaties die volgden. Nog steeds zijn er geen uitzaaiingen zichtbaar.
‘Ik kan me voorstellen dat u verwacht over een half jaar weer de scans in, maar als u wilt dan kan en mag het ook over een jaar.”
‘Wat wilt u?” vroeg hij.

“Jeetje.. nou, doe mij dan maar over een jaar’ als ik dan toch een keuze heb” zei ik heel snel.

“Heeft u tussendoor klachten of vragen of wat dan ook, neem contact met ons op en dan kijken we verder wat we voor u kunnen doen.”
‘Dat zal ik zeker doen’ bevestigde ik.

Waarop hij zijn consult afsloot en vertelde dat hij zorgt voor de afspraak in mei 2018 in de vestiging Utrecht.
De aanvraag voor de MRI van de buik laat hij vervallen, dat wordt ook een CT-scan zoals standaard, maar vanwege toentertijd de verdenking van een levertumor was de MRI als controle bij u ingezet.

“Het scheelt ook meteen dat u niet meer zo lang hoeft te wachten zoals maandag jl. en het is minder belastend voor u.”

‘Goed meegedacht’

Zo’n lege Z-H agenda de laatste vier maanden was bijzonder en nu 12 maanden extra erbij om niet naar een ziekenhuis te hoeven, zal echt wennen zijn. Dat de kankercellen zich rustig mogen blijven houden.
Ga wel mijn huisarts op de hoogte brengen van mijn wel en wee, want ook zij vindt het leuk om goed nieuws te horen.

‘Geen uitzaaiingen waarneembaar!’

Voor mij, voor ons, is er alle reden om een feestje te vieren. De champagne die we afgelopen week kochten in Frankrijk zullen we van het weekend gaan nuttigen.. en die week erop ook maar, en zo verder …..

En dan schijnt vandaag ook nog de zon!