Linda. Fotoshoot

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam

FSHD statiegeld opbrengst

De uitspraak ‘Het leven is een feest alleen moet je zelf de slingers ophangen’ werkt bij mij irritatie verhogend met rode vlekken in m’n hals en jeuk als reactie.

Irritatie is een niet erkende, niet gediagnosticeerde ziekte en wel een medisch gebruikte term. Je zal er maar last van hebben.

Gezien mijn waslijst aan erkende chronische aandoeningen ben ik ook nog fysiek beperkt. Zodoende kan ik ons vrij besteedbare inkomen wel geheel schenken aan een van de fondsen en of stichtingen voor verder onderzoek, maar eerlijk delen alhoewel het meeste naar behandelingsonderzoek voor mijn spierziekte FSHD – mijn basislast – gaat.   Continue Reading “FSHD statiegeld opbrengst”

Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan? Met de auto om familie, vrienden te bezoeken, musea, theater of moet je voor je werk die kant op? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Al is het veel goedkoper en handiger om  onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden en daar te parkeren. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en met goeie benen kom je ook heel ver.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds ik in het bezit ben van een gehandicapten parkeerkaart kan ik dicht in de buurt kan parkeren van waar ik wil zijn. Ik kan zo blijven doen wat ik wil en ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart”

Leven met FSHD

De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn en onze toekomst. Mede daardoor werk ik mee om FSHD over het voetlicht te brengen!

Bij het vermoeden of het hebben van een spierziekte of specifiek bij de diagnose FSHD komen er veel vragen. Voor jou, voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten , buren geeft onderstaande video mogelijk de antwoorden op jouw vragen.

Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken! 

Continue Reading “Leven met FSHD”

Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré

Op donderdag 14 september jl. trad komiek en ambassadeur Ronald Snijders van de stichting FSHD op in Carré. Zijn jongensdroom werd werkelijkheid en wij waren erbij. Een benefiet Lachspierbal, met de belangeloze medewerking van zijn collega’s; Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke. Het werd mede daar hun aanwezigheid een onvergetelijke avond!

Sinds juni jl. is Ronald ambassadeur, van de FSHD stichting die dit jaar 20 jaar bestaat. Die avond waar hij het publiek in de Stadschouwburg in Gouda een kwartier lang stil hield. Wij als bezoekers hadden zorgvuldige instructie vooraf gekregen om geen geluid te maken of mimiek te toen. Wel zielig voor hem, maar het doel ‘Geef een gezicht aan FSHD’ op de kaart te zetten lijkt gelukt.
Veel interviews heeft Ronald daarna gegeven over zijn show: ‘Welke Show” en zijn betrokkenheid met de mensen met de spierziekte FSHD.

En daar zaten we dan, alweer drie maanden later in Carré bij ‘Het Lachspierbal’. Met een openingswoord van Ronald, waar hij de video gemaakt in Gouda liet zien, Carré groot. We werden allemaal weer geraakt door Ronalds emotie nadat Nynke het woord had overgenomen en daarna de stilte doorbrak:

“We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is.
Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet”.

Blog, Overhaar, Ronald Snijders, FSHD, Nynke de Waard, Jeroen Pauw, Moon Saris

Met Ronald als gastheer kon de avond niet meer stuk en Carré paste hem als een goed zittende jas! …. (grapjas, is te flauw) Snel in zijn denken en praten genoot hij volop zichtbaar. Daar waar de grappen zich in een hoog tempo afwisselden en er veel werd gelachen, onderhield Ronald een plezierig contact met het publiek.
Hij introduceerde zijn collega’s cabaretiers en de goeie muzikanten, die er ook echt zin in hadden.

Dolf Jansen: “Logisch, dat de stichting Ronald als ambassadeur heeft gevonden, want die had nog niks te doen”.
Dat de zeldzame spierziekte FSHD een goeie komiek met mimiek nodig heeft, was hem duidelijk geworden in de voorbereiding van deze benefietvoorstelling.
Dolf gaf een opsomming van de goede doelen waar hij en veel van zijn collega’s met trots hun naam en inzet aan hebben verbonden. Ambassadeur zijn is namelijk meer dan een dingetje.

Het doel van deze avond was om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. Dat is meer dan gelukt met € 107.700,00.
Het onderzoek kan gefinancierd worden;  Waardoor wordt ‘mimiekarmoede’ als eerste zichtbaar? 

Dat we meteen een leuke avond meemaakten doordat we een collage van nieuw & bestaand werk van de cabaretiers zagen en hoorden, was natuurlijk meer dan geweldig. De gelegenheidsformatie “De Lachband” bestond uit de vaste muzikanten van Ronald; Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums).
Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen, op trombone Jos v.d. Heuvel, op trompet Wouter Hakhoff vulden hen fantastisch aan. Met zangeres Janne Schra zong Ronald een duet: ‘onder moeders paraplu’ daarmee werden de kelen gesmeerd.
Want tijdens het terechte ovationele applaus zong iedereen het FSHD-lied mee;

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Dan heb je FSHD

Als je nou niet lacht
Als je nou niet lacht
Lach dan van binnen mee

Want je gevoel voor humor wordt niet beperkt
Wanneer die niet op je lachspieren werkt.

Janne Schra, Carre, Ronald Snijders, Lachspierbal, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Benefietvoorstelling

Met zijn show  ‘Welke Show?” gaat hij langs veel theaters in het land… Gaat hem zien!

Dank aan een ieder die zich heeft ingezet voor- en achter de schermen, en of financieel bijdraagt om *mijn spierziekte FSHD onder de aandacht te brengen. Zodoende kunnen veel onderzoekers aan het werk blijven en doen wat ze leuk vinden en waar ze goed in zijn;  onderzoeken en verbinden en uitvinden.

Het feit blijft, dat ik me verlegen voel dat zoveel mensen zich belangeloos blijven inzetten om mijn leven en dat van velen aangenamer te krijgen.

Veel waardering daarvoor en DANK!

Dolf Jansen, Ronald Snijders, FSHD, Carre, Blog, Overhaar, Benefiet, Lachspierbal‘Het Lachspierbal’ is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.
De foto’s zijn van @Moon Saris.