By
One Comment
De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”
By
11 Comments
vrouwenblad
linda, wendy, marie claire
cosmo, &C en de flair
volgestampt met topadviezen
over hoe je kilo’s kunt verliezen
met antwoorden op levensvragen
over welke make-up je moet dragen
hoe je je woning op kunt leuken
hoe vaak je in de week moet neuken
pagina’s vol met de ellende
van een volslagen onbekende
de allernieuwste modetips
de beste work-outs voor je bips
de allerhipste koffietentjes
plaatjes van gespierde ventjes
wie met wie relaties had
Je vindt ze in het vrouwenblad.
r.o.
Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.
Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.
‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam
By
6 Comments
De uitspraak ‘Het leven is een feest alleen moet je zelf de slingers ophangen’ werkt bij mij irritatie verhogend met rode vlekken in m’n hals en jeuk als reactie.
Irritatie op deze uitspraak is een niet erkende en kan wel een symptoom zijn bij een gediagnositiceerde ziektebeeld. Je zal er maar last van hebben.
Gezien mijn waslijst aan erkende chronische aandoeningen, kan ik ons vrij besteedbare inkomen wel geheel schenken aan een van de fondsen en of stichtingen voor verder onderzoek. Ik ben voor eerlijk delen alhoewel het meeste naar behandelingsonderzoek voor mijn spierziekte FSHD – mijn basislast – gaat. Continue Reading “FSHD statiegeld opbrengst”
By
7 Comments
Heb je familie of vrienden in Amsterdam en wil je ze bezoeken of wil je naar musea, theater, dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Al is het veel goedkoper en handiger om onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden en daar te parkeren. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en met goeie benen kom je ook heel ver.
Dat is mijn geval ff iets anders, sinds ik in het bezit ben van een gehandicapten parkeerkaart kan ik dicht in de buurt parkeren van waar ik wil zijn. Ik kan zo blijven doen wat ik wil en ik hoef Continue Reading “Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart”
By
26 Comments
De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn en onze toekomst. Mede daardoor werk ik mee om FSHD over het voetlicht te brengen!
Bij het vermoeden of het hebben van een spierziekte of specifiek bij de diagnose FSHD komen er veel vragen. Voor jou, voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten , buren geeft onderstaande video mogelijk de antwoorden op jouw vragen.
Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!
