Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Gezondheid

Paniek, pijn, progressie, stilstand

By Marjanne 14 Comments

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “Paniek, pijn, progressie, stilstand”

Posted on Updated on
FSHD, Gezondheid, Overige krullen

FREE TO MOVE 2018

By Marjanne One Comment

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”

Posted on Updated on
FSHD, Overige krullen, Sociale Media

Linda. Fotoshoot

By Marjanne 11 Comments

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam

Posted on Updated on
FSHD

FSHD statiegeld opbrengst

By Marjanne 6 Comments

De uitspraak ‘Het leven is een feest alleen moet je zelf de slingers ophangen’ werkt bij mij irritatie verhogend met rode vlekken in m’n hals en jeuk als reactie.

Irritatie op deze uitspraak is een niet erkende en kan wel een symptoom zijn bij een gediagnositiceerde ziektebeeld. Je zal er maar last van hebben.

Gezien mijn waslijst aan erkende chronische aandoeningen, kan ik ons vrij besteedbare inkomen wel geheel schenken aan een van de fondsen en of stichtingen voor verder onderzoek. Ik ben voor eerlijk delen alhoewel het meeste naar behandelingsonderzoek voor mijn spierziekte FSHD – mijn basislast – gaat.   Continue Reading “FSHD statiegeld opbrengst”

Posted on Updated on
FSHD, Lek en Gebrek, Nieuwsfeit

Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart

By Marjanne 7 Comments

Heb je familie of vrienden in Amsterdam en wil je ze bezoeken of wil je naar musea, theater, dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Al is het veel goedkoper en handiger om  onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden en daar te parkeren. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en met goeie benen kom je ook heel ver.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds ik in het bezit ben van een gehandicapten parkeerkaart kan ik dicht in de buurt parkeren van waar ik wil zijn. Ik kan zo blijven doen wat ik wil en ik hoef Continue Reading “Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart”