Digitale parkeerkaart gehandicapten

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken of musea of theater? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is. Het is veel goedkoper en handiger om te parkeren onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders sinds 2008 ben ik in het bezit van een gehandicapten parkeerkaart. Zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Digitale parkeerkaart gehandicapten”

Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat, maar iedereen die erin lag heeft een eigen verhaal; Niks aan of doodeng.

Afhankelijk van de zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en therapieën achter de rug en die allen niet een antwoord gaven op je vraag: “Wat is er mis in m’n lijf?”

Misschien heb je al jaren lang pijn en/of het vermoeden van een diagnose waar je niet op zit te wachten. Dat je gespannen bent voor deze uitslag is niet meer dan logisch. Continue Reading “Hoe overleef ik de MRI?”

Depressiegala

Ik vind het zo’n gezeur.. dat we na 50 jaar, een halve eeuw verder, nog steeds zeggen dat depressie niet bespreekbaar is. Dat hier een gala en tv-uitzending van moet komen, snap ik helemaal niet. Natuurlijk is het lastig om te zeggen als het niet goed met je gaat en hebben we allemaal nog behoefte aan bevestiging. En die krijgen we sneller als het goed met je gaat. Zo zijn we groot gebracht en uiteindelijk kom je verder als je niet aan de zijlijn staat, maar daadwerkelijk mee mag doen aan het spel, wat leven heet.

En dan kan je een feessie vieren, met elkaar die het ziektebeeld herkennen of als familie van of gezellig met elkaar als ervaringsdeskundigen en ook de professionele hulpverlener kan een dansje wagen. Wel of niet met een diagnose depressie. Ik heb de beelden op tv niet gezien en ook niet via uitzending gemist.
Of er werd gedanst met de gene die een erge of ergere of ergste depressie had, hoe moet je dit meten. Ik vind het niets toevoegen. Want ziek zijn en een hoeveelheid diagnoses hebben is geen wedstrijd! Ik zal wel op vele tenen zijn gaan staan, daar hoef ik niet voor op de dansvloer.

Al heel jong maakte ik kennis met de psychiatrie en later als psychiatrisch verpleegkundige heb ik velen gezien met de diagnose depressie. De postnatale depressie werd in die tijd schoorvoetend erkend als een echte depressie en niet als wat moeten we ermee?
Er zijn verschillende soorten depressies, met wel of niet een biologische verstoring. Er zit geen duur aan een depressie, een depressie is ook niet leeftijdsgebonden en soms blijft het niet bij één keer in je leven en verschilt van zwaarte en impact. Een depressie kan ook chronisch zijn.

Iedereen kent wel iemand die worstelt met de zingeving van het leven, maar dat is echt heel wat anders dan een depressie hebben. Mogelijk kennen we allemaal wel iemand met een depressie… soms zichtbaar en soms onzichtbaar.

Bespreekbaar maken, hoe doe je dat? Tegen wie vertel je waar je mee worstelt in het leven of dat je je ziek voelt van de controle kwijt zijn in je bestaan. Want iedereen heeft toch wel ergens last van, dan ga je toch niet jouw verdrietige en voor jezelf niet begrijpbare worsteling delen? Dat lees en hoor ik steeds terug en herken het ook bij mezelf.

Hoe vertel je aan je partner, je collega’s, je vrienden dat je mogelijk in een fase zit van ziek zijn, van psychisch niet wel bevinden, van misschien wel een depressie?
Ga in ieder geval naar je huisarts, die is mogelijk de juiste persoon om het eerste tegen te zeggen dat het minder, tot niet zo goed met je gaat… De huisarts kan dan met jou verder kijken en overleggen wat mogelijk is om je geholpen te voelen. Nee, dat kan niet 1, 2, 3 en meteen morgen, dan zal je misschien iets eerder moeten gaan.

Er is ook geen paracetamol of antibioticakuur die je binnen tien dagen van je klachten afhelpt. Het naar je huisarts gaan, is al een grote stap en kan een stap zijn in je herstel van je depressie, die weet mogelijk iemand naar wie die kan verwijzen om je te helpen in je herstel. Praten en pillen is mogelijk de beste combinatie, maar niet voor iedereen, alles in overleg.

Gezien worden, gewaardeerd worden, wie wil dat nou niet. De persoon met een depressie die steeds meer moeite krijgt om het dagelijkse bestaan vol te houden, heeft steun nodig en dat kan in vele vormen.

Laat je dus zien en laat je horen en krijg je niet de gewenste steun uit je sociale omgeving dan blijkt professionele hulp handig en soms echt noodzakelijk. Zie de uitgestoken hand als steunend en dat geldt ook voor medicatie, zodat je wat rust in je hoofd kan krijgen, zodat je verder kan op jouw levenspad. Het omgaan met een diagnose, welke dan ook, blijkt altijd de eerste stap naar accepteren dat die beperking iets is, wat bij jou hoort.

Heb jij ook een tijdelijk of chronische ziekte, wie is er nog verschoond van lek en of gebrek?

foto van internet

Zegeltjes sparen en goede voornemens

Mijn goede voornemens gaan mee naar 2017, ik vond ze voorin mijn Hema agenda van 2016. Doel van deze voornemens is om mijn leven aangenamer te maken. Duidelijker. Bewuster te zijn van rare gewoontes en irritaties weghalen.
Veranderen van mijn gedrag moet tenslotte ergens beginnen. Juist al de gewone handelingen in je dagelijkse leven nalaten of juist toevoegen, zijn al lastig zat. Maar een reminder is helpend:

  1. Geen email-enquêtes meer invullen na telefonisch contact of blijven hangen na zo’n telefoongesprek over de call center medewerker. “Ja” en “Nee.”
    Ik maakte één uitzondering voor de medewerker van de Generali verzekering die hielp me zo rustig en gaf de door mij gevraagde informatie en kwam zijn afspraken na. Ik stuurde hem nog een persoonlijk bedankje per mail.
    Ben je tevreden zeg het tegen de klantenservice medewerker… !
  2. Geen zegeltjes meer sparen voor messen, pannen, vershouddozen etc. ook niet in relaties: de zgn. emotionele bankrekening.
    Gezien de hoeveelheid zegeltjes en velletjes die hier nog liggen, kan ik zeggen: “Nee, dat is me niet gelukt!”
  3. Lege flessenbonnen achterlaten in de daarvoor bestemde zuil voor het goede doel van die periode.
    “Dat is me wel gelukt!” Zeker met een toezegging opzak om in juni 2017 de zuilopbrengst voor *mijn spierziekte www.fshd.nl te bestemmen.
  4. Plastic opsparen in de ouderwetse prullenbak naast mijn huis en daarna in de daarvoor bestemde container stoppen nabij het winkelcentrum. “Dat is perfect gelukt!”
    Help mee de plastic soep minder te laten worden!
  5. De vuilnis kliko maar 1 x per maand laten legen ipv elke week en in de zomer afhankelijk van de buitentemperatuur.. (vliegen en wormvorming). Arbo-technisch het handigst vanwege de veels te grote grijze kliko. “Is gelukt.”
  6. Ontvangen cadeaucards meteen inwisselen of weggeven; DA – V&D bonnen, een faillissement ligt op de loer.
    “Ik kreeg er geen, wel pokemoncards zodat ik niet speciaal naar Kijkduin hoefde om net die ene Pokemon te zoeken.”
  7. Wees lief voor/van wie ik houd en wees mild voor de gene die me niet begrijpt, en blijf beleefd naar de *hulpverlener die me ondeskundig behandeld.
    pffft. dat was niet altijd makkelijk en is niet 365 dagen gelukt, maar ik ga verder met dit voornemen.
  8. Vaker naar een concert, theater, museum gaan en dit gewoon inplannen zoals je verjaardagen ook vast in je agenda zet.
    Dit is uitermate goed gelukt!”
  9. Vaker een boek lezen ipv Twitter en Facebook:
    Dat is me zeker gelukt.
    Prachtige -levens-verhalen heb ik gelezen op blogs, E-reader en papieren boeken.

Het blijkt dat deze dingen blijven doen, bij onverwachte verdrietige omstandigheden, kunnen helpen om mogelijk weer in een levensritme te komen. Je hebt dan al eens geoefend met simpele en geen hoogdravende uitdagingen…..

Ik ga verder met deze voornemenslijst in 2017 en als toevoeging; wil ik meer gaan bloggen en van muzzziek blijven genieten. Te beginnen op 11 januari ga ik naar Rufus Wainwright en in februari staat er een huiskamerconcert van Carter Sampson gepland bij Hans en Anita en Lizz Wright ook in Vredenburg en in Woerden naar Griet Op de Beeck en dan in maart naar Ronald Snijders, de cabaretier. De museumjaarkaart zal nog vaker gebruikt gaan worden.

“Laten we moed houden, durven wankelen en redden wat er te redden valt.
Onszelf bijvoorbeeld en elkaar” (Griet Op de Beeck).

Ik wens iedereen een gezond 2017 toe, met of zonder gekochte of gekregen zegeltjes!

 

En groet iedereen die je tegenkomt, het maakt je bewust van de omgeving waarin je bent.

hema agenda, 2016, goede voornemens, 2017, Griet op de Beeck,