De Dom staat in de steigers

Sommige oude bakstenen zijn aan vervanging toe. Ook moet voegwerk hier en daar hersteld worden. Eerder herstel van De Dom in 1917 )  Nog geen tien minuten autorijden van mijn huis blijkt de Dom in de steigers te staan. Voor mij persoonlijk is de ingepakte Dom daardoor een metafoor voor steun en toekomst geworden.

In 2018 bezocht ik vaak de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde in het UMCUtrecht. We gingen onderzoeken, hoe kan ik op de been blijven, en mijn wankele toekomst bespreekbaar maken. En hoe komt het dat ik zo’n pijn heb in mijn rechterarm en -hand? FSHD? Met een stopwatch en allerlei andere apparaten werd er veel opgemeten. Mooi dat het kan. Tussen m’n oren zit ook een belasting die meetbaar is. Deze cijfers werden in grafieken gezet en de statistieken hielpen ons verder. Er volgden moedgevende gesprekken en een behandeling voor de spieren die het zwaar hebben.

Ik ontving na het eerste consult een mail van mijn revalidatiearts: ‘Weet je het zeker dat je hiervoor wilt gaan, want het zal zwaar worden’. ‘ Je zal geconfronteerd worden met wat je wil en wat je kan’. Het doel van de behandeling: ‘we gaan voor comfort voor jou’.
Ik zei; ‘JA’ en vroeg; ‘alleen mensen die terminaal zijn bieden we toch comfort?’. ‘Nee hoor’ reageerde ze geruststellend. ‘Iedereen heeft comfort nodig in zijn leven en zeker jij’! Je hebt het nodig!’.
‘Trouwens wat doet het met jou dat je in LINDA. voor iedereen zo zichtbaar bent?’ Nou, dit soort vragen krijg ik voor mijn kiezen.

Mijn handtrauma zoals dat heet in het medisch jargon sept. jl. beperkte mijn zelfstandigheid in grote mate. Door dit eenzijdige ongeval werd ik afhankelijk van helpende handen, want die rechterhand deed het niet meer zonder pijn en ik ervaarde functieverlies. Pijn hebben kost bergen energie en blij word ik er niet van en de tegeltjeswijsheden helpen ook niet echt. Oud ingesleten patronen van overleven worden dan aangezet. Bij mij is dat positief blijven en de dag gaat vanzelf wel voorbij. Het stof wat ligt, ligt er morgen ook nog wel. Niemand die het ziet en niemand die zich ergert.

De angst om mijn toekomstbeeld belemmerde me in veel. Iedereen ging al sneller en nu loop ik helemaal achteraan of sta stil. Handwerken .. of wat doet een mens om de dag door te komen? Niks lukte, concentratie als een pinda, sowieso met een linkerhand waar al minder kracht in zit.

De afsluitende zin in LINDA. ‘daardoor lijk ik gelukkig meer op wie ik ben’ is de leidraad in mijn gesprekken geworden. Er is zelfs ruimte gekomen om dat te delen. Bij dezen.

Verbonden
Het bleek een opluchting toen ik hoorde: ‘er kan iets aan gedaan worden’. Al een paar jaar had ik klachten in mijn rechterhand /arm, had het wel gemeld maar zal wel FSHD gerelateerd zijn. Nee dus, iedereen kan dat krijgen .. ouderdomsklacht: Triggerfinger.
Na de operatie is herstel binnen zes weken mogelijk, misschien dat het bij jou langer duurt? De verwijzing naar de plastisch chirurg Schuurman werd snel opgepakt en hij bleek de deskundige en zette mij op een spoedlijst nadat hij mijn anamnese las: ‘tot snel in de kelder’. Met iets meer vertrouwen ging ik de prachtige verbouwde operatiekelder van het UMCU in. Mijn peesschede bleek gerafeld, vandaar ook mijn Atypische pijn- zenuwklachten en het had inderdaad niets te maken met FSHD. De wond werd gehecht en mijn hand daarna stevig ingepakt. Rare dagen volgden van afhankelijkheid en na een week toen ik weer kon autorijden, happy met een automaat, ging ik weer terug naar de poli revalidatie voor verdere behandeling.

In de steigers
Thuis oefende ik de opdrachten van de fysio en ergotherapie en was deze X therapietrouw = de opdrachten van de fysiotherapeut ook uitvoeren! ;-)
De fysiotherapeute kon ik in december ’18 met een handdruk bedanken voor haar goeie diagnose en behandeling. Mijn biceps en mijn nekspieren en triggerpoints heeft ze soepeler gemaakt door te masseren waar nodig.

TIP

Warm houden is het devies, altijd warm houden.. want als je het koud krijgt, bal je je handen tot knuisten en trek je je schouders aan tot je oren. Je spieren verkorten en pijn neemt toe. Veel laagjes kleding dragen helpt echt! ‘snachts met raam dicht slapen, hoeft je lijf niet zo hard te werken om op temperatuur te blijven, energiesparen.

Ingepakt
Bij mijn laatste polibezoek eind december gaf ik een afscheidscadeautje aan de bali af voor mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen en haar team. Zij hebben me goed in de steigers gezet. Op naar 2019!


Ik schreef op de kaart “Voorlopig is De Dom het hoogste gebouw in Utrecht, maar jullie steken hier met kop en schouders boven uit!” ‘Dank voor jullie steun en vertrouwen’, Marjanne

Mijn ingepakte cadeau aan het revalidatieteam:
“een boek om te lezen en door te geven”.
van Marijke Groot; ‘Het was niet alleen maar leuk tijdens mijn depressie’ 

MatriXmethode en de vroedmeesterpad.

Als een stokstaart(je) stond ik stil met verschrikte Bambi ogen toen ik de vroedmeesterpad slippend over het parket in mijn woonkamer een weg zag zoeken. Het kippenvel stond me huizenhoog en mijn hart bonsde bijna mijn borstkas uit. Hij werd verwijderd uit de woonkamer. Toen ik twee dagen later in de hal op iets stapte .. bleek dat bij nader onderzoek een klein vroedmeesterpadje..! ieuwww Die had ik dus dood getrapt.
Ondanks alle sussende opmerkingen van hen die er verstand van zeiden te hebben, blijft dat beest dus niet alleen  in de tuin maar wilde zelfs mijn huis ontdekken.. Ik deelde deze afschuwelijke ervaring met iedereen die het wilde of moest horen.

Maar de redding was nabij, Paula een goeie vriendin zei: “Nu is het tijd voor De MatriXmethode” (Een gesprekstechniek om emoties te scheiden van de realiteit) en zij kan het weten, dat dit deze methode helpt.  
Gesteund door haar stapte ik over mijn schroom heen “van niet nodig, tot zo erg is het toch niet?” en maakte een afspraak bij haar thuis om niet alleen bij te kletsen, maar ook om samen aan het werk te gaan: De angst van de vroedmeesterpad weg te maken.
Ik ken Paula sinds 1979 toen we de opleiding tot psychiatrisch verpleegkundige gingen volgen. Zij werkt tegenwoordig in een paar huisartspraktijken als POH-GGZ en kan patiënten indien nodig de MatriXmethode aanbieden.

De MatriXmethode is effectief. kortdurend en helpend. Mooier kan het niet!

Na de toegepaste MatriXmethode ben ik nu in staat om het geluid te lokaliseren van de vroedmeesterpad .. en zo nodig hulp in te roepen om dat beest in de sloot voor ons huis te laten deponeren. Ook deze methode lijkt te helpen.

Mijn emotie is weg van het beeld: De vroedmeesterpad en ik kan dit zonder hartkloppingen typen. Raar maar waar en hartstikke fijn. Deze zomer..hoorde ik ze nog wel maar kon genieten van ons stekkie en van de zonnestralen en lavendelgeuren.

Toen ik Paula vroeg naar een voorbeeld uit de praktijk, stuurde zij mij onderstaande: 
Op het spreekuur kwam een cliënt met een nare ervaring. Een dierbare, dichtbij in de familie moest worden gereanimeerd en werd door de cliënt zelf ingang gezet. 112 werd gebeld en kwam gelukkig snel genoeg om de reanimatie over te nemen en gelukkig heeft het gezinslid het gered. Na de revalidatie die volgde ging het goed met de *patiënt. 

Maar *mijn cliënt bleef last houden van het beeld. Dat! ene plaatje, dat specifieke moment. Dat hebben we aangepakt, de nare beleving is eraf. Het is ‘gewoon’ gebeurd maar zonder die extreme pijn. Fantastisch toch? 


Voor werkenden in deze tak van zorg is er de mogelijkheid tot het volgen van een cursus. >> LINK <<  

Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart

Vind jij het ook leuk om naar Amsterdam te gaan om familie of vrienden te bezoeken, musea, theater of moet je voor je werk die kant op? Dan kan je dat doen met de auto en op de gracht parkeren of in 1 van de vele parkeergarages die de hoofdstad rijk is.

Al is het veel goedkoper en handiger om  onder de Johan Cruijff Arena of naar het olympisch stadion te rijden en daar te parkeren. Daar koop je een combinatieticket Park en Ride en de metro en tram brengt je waar je heen wil en goeie benen ook.

Dat is mijn geval ff iets anders, sinds ik in het bezit ben van een gehandicapten parkeerkaart zodat ik dicht in de buurt kan parkeren en om te blijven doen wat ik wil. Ik hoef mijn energie niet te verspillen aan Continue Reading “Parkeren gehandicapten Amsterdam, met digitale parkeerkaart”

Leven met FSHD

De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn en onze toekomst. Mede daardoor werk ik mee om FSHD over het voetlicht te brengen!

Bij het vermoeden of het hebben van een spierziekte of specifiek bij de diagnose FSHD komen er veel vragen. Voor jou, voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten , buren geeft onderstaande video mogelijk de antwoorden op jouw vragen.

Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken! 

Continue Reading “Leven met FSHD”

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat, en iedereen die erin lag heeft een eigen verhaal; Niks aan of doodeng.

Afhankelijk van de zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en therapieën achter de rug en die allen niet een antwoord gaven op je vraag: “Wat is er mis in m’n lijf?”

Dat je gespannen bent voor deze uitslag is niet meer dan logisch. Misschien heb je al jaren lang pijn en/of het vermoeden van een diagnose waar je niet op zit te wachten.  Continue Reading “Hoe overleef ik de MRI?”