nav-left cat-right
cat-right

Lachspierbal voor FSHD

Was dat nou weer.. Een avondje in Carré om te lachen. Een avond met Ronald Snijders die met zijn show ‘welke show?’ ons in juni allemaal stil hield. Hij raakte geëmotioneerd toen hij hoorde wat Nynke hem over de spierziekte FSHD vertelde. Waarom de bezoekers aan zijn show niet reageerden op zijn grappen. Niet iedereen kan zicht- en hoorbaar lachen.

Ronald zei ‘JA’ op de vraag of hij ambassadeur wilde worden voor de FSHD stichting en daar zijn we dan ook heel blij mee. Juist hij en zijn publiek kunnen zo meer bekendheid geven aan deze ziekte, om tegen deze ziekte zijn… Om mogelijk ook geld in te zamelen zodat de onderzoekers aan het werk kunnen blijven. Vandaar dat het Lachspierbal is georganiseerd.

Het is voor mensen met FSHD vaak heel lastig om te lachen, vanwege de aangezichtsspieren die vervet zijn  door een fout in het DNA. Ook zichtbaar zijn de aangezichtspieren aangedaan, deze verliezen hun functie om emotie in het gezicht te tonen … Communiceren wordt daardoor lastiger, dan wordt het meer grimlachen en soms is er helemaal geen mimiek meer aanwezig; verlamd gezicht, met alle narigheid wat je daarbij kunt voorstellen. Kauwen, slikken, kwijlen en zoenen krijgt een andere dimensie.

De sparkeling in de ogen en de traan die over de verlamde wang stroomt, blijft zichtbaar.

Dat ik hoop dat er een behandeling plaats gaat vinden om deze ziekte te stoppen, snapt iedereen. En ik doe wat ik kan om zoveel mogelijk mijn betrokkenheid te tonen, omdat ik nog dingen kan die veel medepatienten niet kunnen, bekendheid te geven aan deze ziekte.

Ik kan het nog.. lachen en niet alleen in mezelf, iedereen kan me horen; Keihard lachen, grimassen, zielig kijken en glimlachen, natte tranen huilen, zelfs met van die diepe uithalen, tot snikken aan toe. Mijn stemgeluid is nog duidelijk en krachtig en ik kan zelfs schreeuwen indien nodig.

Meezingen doe ik liever .. al ben ik niet toonvast, muziek beleven kan vast ook volgende week donderdag 14e september in Carré. Waar we wederom gaan genieten van Ronald Snijders (derde keer dit jaar ;-)) en zijn collega’s: www.geefeengezichtaanfshd.nl
Dat wordt vast een selfie 🙋🏼.

 Ronald was wederom bij Jeroen PAUW <<<<< De betrokkenheid bij de patiënten met FSHD verwoordde hij goed.
Het wordt een benefiet voorstelling; De totale opbrengst van deze avond in Carré komt ten goede aan het onderzoek om de aangezichtspieren te onderzoeken.

De F in FSHD is van Facio = aangezicht. Hopelijk komt er een oplossing voor dat grote communicatie en eet en drinkprobleem! De onderzoekers moeten ook hun bed, bad en brood betalen en wij willen graag beterschap!!!

Hopelijk gaan we lekker en keihard lachen en meezingen.

>>>> De LINK naar Carré voor kaartjes..

Zie ik je daar?

Benefietvoorstelling Lachspierbal in Carré
Buxusmot of schimmel

4 reacties aan “Lachspierbal voor FSHD”

  1. Alice Huiberts schreef:

    Jullie hebben in Ronald een fantastische ambassadeur. Geweldig! Veel plezier in Carré, een mooie locatie om -voor zover dat kan- jullie zorgen voor even weg te zingen.

  2. Marian schreef:

    Hai Marjanne

    Dan zie ik je volgende week.
    Ik kom samen met mijn familie. In totaal 7 personen.

    Groetjes

    Marian

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: