Een complexe patiënt? #8

Het is alweer vrijdag de 17e oktober 2014 en drie weken na mijn 1e coloscopie. De MDL-arts kon zien dat er een niet goed aardige poliep in mijn darm zit, en deze kan weg geopereerd. Gelokaliseerd en met tattoo markers zichtbaar gemaakt, zodat de chirurg weet waar te opereren.  Vorige week onderging de extra-scans, want wat is dat nou op mijn long en lever? Nu blijkt dat er verstopt in de darmplooien ook nog drie kleine poliepjes zijn opgelicht. Deze worden de 21e oktober verwijderd tijdens de 2e coloscopie met sedatie …

De MDL-oncologisch-specialistischverpleegkundige heeft na veel aandringen van mijn kant, alle onderzoeken op 1 ochtend kunnen plannen. Dat belooft nog wat.

Complexe patiënt
“Het is mijn leven, waar ik grip op probeer te krijgen, te houden. “Vertel geen onzin”. “Wees duidelijk?!! Draai er niet omheen en kijk en luister naar de patiënt die je voor je ziet. Dat vraag ik aan jou.”

Als doorgewinterde patiënt-zorgvrager en ervaringsdeskundige in veel en ook nog verpleegkundige zijn durf ik wel iets terug te zeggen tegen een zorgverlener. Kritisch. Als men niet duidelijk is en *rare dingen zegt, dan spreek ik die gene daarop aan en vraag door. Tja, het kan verkeren!

DUIDELIJKHEID
Ik ben nu patiënt en dat het verpleegkundig team een enorme werkdruk ervaart en dit met mij wil delen om zo begrip te vragen, voor hun disfunctioneren, dat wil ik niet horen! Daar kan ik niks aan doen. Ik wil het niet weten, noteer ook maar.. zei ik kribbig: dat ik zorg wil ervaren. “Ik wil dat jij zorg draagt voor mij” “Ik kan namelijk geen zorg voor jou dragen” “Want, ik ben je moeder niet”.

“Ik verwacht van jou dat je jouw patiënt, mij dus, op de hoogte houdt en luistert en antwoorden geeft waar mogelijk”.  “Leg je werkproblematiek neer bij je afdelingshoofd / teamoudste / leidinggevende neer, daar waar het hoort en mogelijk is er wel een oplossing”?
“Dat sommige dingen niet kunnen die ik verzin, snap ik heus wel. Dat Het is zoals Het is”. “Juist in overleg is er veel mogelijk en dan kan ik mogelijk wel begrip opbrengen voor waar jij last van hebt”.

Wederom heb ik haar uitgelegd dat ik een erfelijke progressieve spierziekte heb www.fshd.nl en dat deze spierzwakte mijn grootste zorg is … Want, hoe verder?

Kom ik ooit wel weer op de been? Dat is mijn grootste zorg.
Toen ik gisteren weerrrr zelf moest bellen, vroeg ik haar als eerste of ze mijn mail heeft gelezen? Zes minuten lang heeft de gespec. MDL verpl. door de telefoon aan mij verteld hoe zij zich voelde in het contact met mij, daar nam ze dus ruim de tijd voor:  “dat zij mij niet fijn vindt in de communicatie, en dat zij zich onheus bejegend voelt door mij”. “Dat zij het werk met liefde doet en het beste met mij voorheeft”.
Ze vergat om te vragen;  Hoe Is het met u?

Moe, Moeier, Moeist
Dit soort gesprekken kost heel veel energie, teveel energie en ik ben al zo moe. Hoe moe kan een mens worden? Moe, moei, moeist, moeierst?
Ik heb mijn afspraken en het leven gaat verder en daar wil ik graag controle overhouden. Rekeningen moeten nog steeds worden betaald, boodschappen moeten worden gedaan, eten moet worden gekookt.
Vrienden wil ik inlichten en ik wil ook op de hoogte blijven wat er met hen gebeurd, door die vermoeidheid is ook mijn concentratie minder aan het worden.. Grip houden op de komende tijd, mijn agenda in de gaten houden, dat is wat ik wil.

Ik wil ook lachen, sommige kaarten en berichtjes zijn werkelijk hilarisch! en samen huilen mag ook. In ieder geval heb ik nieuwe ziekenhuis-onderbroeken gekocht. Pyjama’s liggen klaar, pyjama’s die ik nooit draag maar wel heb, stel je voor als je ooit in een ZH beland? #oldskool dat wel, maar ik heb al verkering ;-)

FSHD en kanker
Mijn FSHD netwerk -onderzoekers, artsen- heb ik op de hoogte gebracht en gevraagd om mee te denken, wie van de mensen met FSHD ook kanker hebben? In het kader dat ik nu bij een Ieniemienie groepje hoor.
In NL zijn < 2000 mensen gediagnosticeerd met FSHD en dat is niet veel. Zij die ooit de diagnose kanker hebben gekregen kunnen met hun vragen terecht bij een hele grotere groep. Meer kennis en kunde aanwezig. Die combi van FSHD en kanker maakt dat ik me helemaal een *Remi voel.
Geen info op Google te vinden, van deze combi.

Ik heb veel vragen;  Hoe kom je uit zo’n OK?
Hoe herstel je na zo’n operatie?
Gaat de progressie van de spierziekte sneller?
Wat kapot is hersteld niet meer, wat gebeurt er dan?
Wat is mogelijk daarna de kwaliteit van leven?

Dat zijn dingen die mij bezighouden en niet alleen maak ik me daar zorgen over.

Een complexe patiënt? Een complexe casus! of een uitdaging?!

Bekendheid
Ik kreeg deze week het verzoek om mee te werken aan meer bekendheid mbt. de spieracademie te geven, dmv een interview voor het maandblad Contact (spierziekte). Zoals bekend kan je mij zien en horen in de trailer van www.spieracademie.nl en bij het thema Revalidatie. Ik heb Nu afgezegd. Ik …. die gelooft in Delen = Helen.

Al met al heb ik nog niemand gevonden met de combi FSHD en Kankerpatiënt. Bij Spierziekten Nederland gaan ze ook opzoek. Mijn vraag wordt ook in Amerika besproken bij een congres over FSHD.

Nb: (via een neuroloog heb ik contact met een mevrouw met een heel bijzonder levensverhaal en anamnese. Ik tel dan weer mijn zegeningen, wat een pech kan iemand hebben in zijn leven.)

Iedereen die zich aanbied voor hulp, DANK. Hoe oneerbiedig het ook klinkt, ik zet je op de lijst. Dank!

Steun bij onderzoek FSHD

In maart 2014 deed ik mee aan het wetenschappelijk onderzoek onder leiding van dr. Saskia Lassche, neuroloog in opleiding, Radboud ZH, Nijmegen; “Op zoek naar de spierzwakte van mensen met de spierziekte FSHD”

Respect
Ook mijn – gezonde – vriendin Petra had zich opgegeven voor deelname aan dit onderzoek. Ze nam een vakantiedag op om in het Radboud doorbrengen. Niet liggend op een strandbed in Scheveningen. Ze lag ruim een uur in een MRI. Zij onderging ook die twee spierbiopsies in haar onder- en bovenbeen. Een neurologisch onderzoek en er werd bloed afgenomen.
Dankbaar ben ik dat ook zij dit doet voor mij. Mij zo steunt. Aan ons en de medische wetenschap helpt zij zo verder. ♥

Veel vrienden en familie geven direct en/of indirect steun aan het onderzoek voor *mijn spierziekte.

Mei 2013
Op Facebook en Twitter durfde ik te vragen om verkoopbare items voor een fundraising tbv FSHD. Meteen werden de contacten gelegd en  ook via familie en vrienden ontving ik kosteloos: boeken, schilderijen, objecten en speciaal gemaakte kunstwerken voor verkoop.. Ze gingen allemaal mee naar Carré waar de  FSHD-fundraising plaats vond op 4 juni 2013, voorafgaand aan de voorstelling van Karin Bloemen en Cor Bakker.

Een week later tijdens De gesponsorde Heldenrace in het Amsterdamse Bos liep mijn nicht Irma hard en ik reed onwennig in mijn rolstoel naast haar.
Geld is er ook voor het FSHD onderzoek nooit genoeg, want er is nog geen behandeling of medicatie die de spierafbraak kan doen stoppen.

Als ervaringsdeskundige in beeld
Samen met *mijn revalidatiearts *Esther Kruitwagen ben ik te zien  www.de spieracademie.nl. Bij het onderwerp revalidatie. Deze site staat vol met informatie en vragen voor hen die met een spierziekte te maken krijgen. Het zelf uitzoeken en gerichte vragen kunnen stellen aan de neuroloog of revalidatiearts. Deze site kan hierbij tot steun zijn en is altijd tot uw beschikking.
Er is en blijft veel voorlichting nodig. Voor de betrokken patiënt, familie, vrienden en of voor hen die werken met patiënten. Tevens is er een grote groep patiënten die nog steeds geen diagnose heeft, ook zij kunnen praktische antwoorden vinden op deze site.

Ik heb een progressieve spierziekte en dat is niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar.

Ik geloof in delen = helen en ik kan mijn medewerking verlenen om spierziekten onder het voetlicht te brengen en te houden. #samensterk

dr.Esther Kruitwagen, sept '13
dr. Esther Kruitwagen, sept ’13

Wij zijn allen benieuwd wat de onderzoekers ons te vertellen hebben in de onderzoeks-ontwikkelingen van *onze spierziekte. Is er al zicht op een behandeling voor FSHD?

Is er mogelijk zicht op het stopzetten van deze zeldzame, invaliderende spierziekte? voor ons, voor onze kindskinderen?

Op 6 september komen deze vragen en de mogelijk positieve antwoorden tijdens het spierziektecongres in Veldhoven naar boven. De dag waar de onderzoekers, artsen, patiënten, begeleiders elkaar treffen. Zo’n dag vind ik nog steeds spannend om te bezoeken. Een dag vol nieuws, herkenning, vermoeidheid en inspiratie. Tot dan!

 

Nogmaals hartstikke bedankt aan degene die op welke manier dan ook de onderzoeken naar FSHD steunt! Dus mij steunt.

 

Haar Zien bij opnames Spieracademie

Wil je mij zien of mijn krullen? dan moet je even doorlezen en op het YouTube filmpje klikken. Vriendin Helen deed waar ze goed in is en maakte mij prachtig op, ook draaide ze mijn krullen zichtbaar omhoog. De opnames voor het meewerken aan de spieracademie gingen me redelijk goed af. Kort en helder formuleren in mijn eigen omgeving o.l.v. Erik van Uden [hoofd communicatie van Spierziekten Nederland].

Mogelijk helpt mijn medewerking om De Spieracademie op de kaart te brengen en voor meer dan 600 Spierziekten in het algemeen aandacht te krijgen. En voor mij als een persoon met de progressieve spierziekte FSHD in het bijzonder. Het zijn flinke stappen die gezet moeten worden, stevige stappen.

Ook ik ben opzoek naar een behandeling en of vorm van medicatie die de ziekte FSHD kan stoppen of remmen. Natuurlijk is ook hier veel geld voor nodig. Die onderzoekers willen ook aan het eind van de maand hun hypotheek betalen en de huur van de onderzoeksruimte en nieuw personeel aannemen. Tevens moeten er computers en materiaal worden aangeschaft om de onderzoeken te kunnen doen.

Ik houd hoop! voor mijzelf, mijn gezin, voor mijn (klein) – kinderen? en voor die van jou, dat zij iets vinden waarmee iig de ziekte wordt stilgezet.

Delen = Helen

De Spieracademie geeft antwoorden aan hen die vragen hebben mbt. een spierziekte. Voor hen of familie van degene met een spierziekte.. Voor hen die opzoek zijn naar revalidatie, tevens is het een fantastisch naslagwerk voor hen die zorgverlenen aan iemand met een spierziekte. Zoveel kennis is er niet voorhanden mbt. spierziekten valt me keer op keer op.

Het was leuk en super spannend om mee te werken aan de spieracademie, die in sept.’13 zichtbaar voor iedereen werd. De eerste opnames voor mij vonden plaats op de Hoogstraat en een half jaar later thuis!

Nu mag heel Nederland het weten;
Ik ben een ervaringsdeskundige met een spierziekte!