nav-left cat-right
cat-right

Een complexe patiënt? #8

Het is alweer vrijdag de 17e oktober 2014 en drie weken na mijn 1e colonscopie. De MDL-arts kon zien dat er een niet goed aardige poliep in mijn darm zit, en welke eruit kan. Deze is gelokaliseerd en met tattoo markers aangegeven, zodat de chirurg weet waar te opereren, dat dit maar duidelijk zichtbaar is. Vorige week onderging extra-scans voor onderzoek waarin werd gekeken, wat is dat nou op mijn long en lever? Nu blijkt dat er verstopt in de darmplooien ook nog drie kleine poliepjes zijn opgelicht. Deze worden de 21e verwijderd tijdens de 2e colonscopie met sedatie … De MDLoncologischspecialistischverpleegkundige heeft na veel aandringen van mijn kant, alle onderzoeken op 1 ochtend kunnen plannen.

Complexe patiënt Het is mijn leven, waar ik grip op probeer te krijgen, te houden. Vertel geen onzin. Wees duidelijk?!! Kijk en luister naar de patiënt die je voor je ziet. Dat vraag ik aan jou. Als doorgewinterde patiënt/zorgvrager en ervaringsdeskundige in wachten en ook nog verpleegkundige, durf ik wel iets terug te zeggen tegen een zorgverlener. Vooral als men niet duidelijk is en *rare dingen zegt, dan spreek ik die gene daarop aan en vraag door. Tja!

DUIDELIJKHEID Ik ben patiënt en dat het verpleegkundig team een enorme werkdruk ervaart en dit met mij wil delen om zo begrip te vragen, voor hun disfunctioneren, dat wil ik niet horen! Want daar kan ik niks aan doen. Ik wil het niet weten, noteer ook maar.. zei ik kribbig: dat ik zorg wil ervaren.Ik wil dat jij zorg draagt voor mij”. “Ik kan geen zorg voor jou dragen”  “want, ik ben je moeder niet”. Ik verwacht van jou, dat je jouw patiënt, mij dus, op haar gemak stelt” “Leg de werkproblematiek neer bij je afdelingshoofd / teamoudste / leidinggevende neer, daar waar het hoort en mogelijk is er wel een oplossing”?  “Dat sommige dingen niet kunnen, snap ik heus wel, dat het is zoals het is”. “In overleg is er veel mogelijk en dan kan ik mogelijk wel begrip opbrengen”. Wederom heb ik haar uitgelegd dat ik een Erfelijke Progressieve Spierziekte heb www.fshd.nl en dat deze spierzwakte mijn/onze grootste zorg is…

Kom ik ooit wel weer op de been? dat is mijn grootste zorg.
Toen ik gisteren weerrrr zelf moest bellen, vroeg ik haar als eerste of ze mijn mail heeft gelezen? Zes minuten lang heeft de gespec. MDL verpl. door de telefoon aan mij verteld hoe zij zich voelde in het contact met mij, daar nam ze dus ruim de tijd voor:  “dat zij mij niet fijn vindt in de communicatie, en dat zij zich onheus bejegend voelt door mij”. “Dat zij het werk met liefde doet en het beste met mij voorheeft”.

De vraag Hoe Is het met U?  ontbrak. mens erger je niet

Moe, Moeier, Moeist Dit soort gesprekken kost heel veel energie, teveel energie en ik ben al zo moe. Hoe moe kan een mens worden? Moe, moei, moeist, moeierst? Ik heb mijn afspraken en het leven gaat verder en daar wil ik graag controle overhouden. Rekeningen moeten worden betaald, boodschappen moeten worden gedaan, eten moet worden gekookt. Vrienden wil ik inlichten en ik wil ook op de hoogte blijven wat er met hen gebeurd, door die vermoeidheid is ook mijn concentratie minder aan het worden.. Grip houden op de komende tijd, mijn agenda in de gaten houden, dat is wat ik wil. Ik wil ook lachen, sommige kaarten en berichtjes zijn werkelijk hilarisch! en samen huilen mag ook. In ieder geval heb ik nieuwe ziekenhuis-onderbroeken gekocht. Pyjama’s liggen klaar, pyjama’s die ik nooit draag maar wel heb, stel je voor als je ooit in een ZH beland? #oldskool dat wel, maar ik heb al verkering ;-)

FSHD en kanker Mijn FSHD netwerk -onderzoekers, artsen- heb ik op de hoogte gebracht en gevraagd om mee te denken, wie van de mensen met FSHD ook kanker hebben? In het kader dat ik nu bij een Ieniemienie groepje hoor. In NL zijn < 2000 mensen gediagnosticeerd met FSHD en dat is niet veel. Zij die ooit de diagnose kanker hebben gekregen kunnen met hun vragen terecht bij een hele grotere groep. Meer kennis en kunde aanwezig. Die combi van FSHD en kanker maakt dat ik me *Remi voel. Geen info op google te vinden, van deze combi. Ik heb veel vragen;  Hoe kom je uit zo’n OK? Hoe herstel je na zo’n operatie? Gaat de progressie sneller. Wat kapot is hersteld niet meer, wat dan? Wat is mogelijk daarna de kwaliteit van leven? Dat zijn dingen die mij bezighouden en niet alleen ik maak me daar zorgen over.

Een complexe patiënt? Een complexe casus! of een uitdaging?!

Bekendheid Ik kreeg deze week het verzoek om mee te werken aan meer bekendheid mbt. de spieracademie te geven, dmv een interview voor het maandblad Contact (spierziekte). Zoals bekend kan je mij zien en horen in de trailer van www.spieracademie.nl en bij het thema Revalidatie. Ik heb Nu afgezegd. Ik, die gelooft in Delen = Helen. Al met al heb ik nog niemand gevonden met de combi FSHD en Kankerpatiënt. Bij Spierziekten Nederland gaan ze ook opzoek. Mijn vraag wordt ook in Amerika besproken bij een congres over FSHD. Nb: (via een neuroloog had ik contact met een mevrouw met een heel bijzonder levensverhaal en anamnese. Ik tel mijn zegeningen.)

Mijn hulptroepen inzetten daar ben ik druk mee bezig. Inventariseren en iedereen die zich aanbied voor hulp, heel oneerbiedig het ook klinkt, op het lijstje erbij zetten! Dank.

 

 

 

Krullen en behandeling #9
Mogelijk metastasen #7

2 reacties aan “Een complexe patiënt? #8”

  1. jolanda groskamp schreef:

    Lekker kritisch blijven, trots op je!

  2. Ella schreef:

    “ooooh, Marjanne, wat een vervelende toestanden allemaal. Jammer dat het zo ingewikkeld in te plannen is. Heel klein beetje mededogen heb ik ook voor haar die….. Ik denk dat jij als een leeuwin voor je belangen opkomt. En daar moet niemand in dwars liggen. Arme verpleegkundige..
    Maar gelijk heb je, HELEMAAL. …. “

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: