nav-left cat-right
cat-right

Steun bij onderzoek FSHD

“Op zoek naar de spierzwakte van mensen met de spierziekte FSHD” is de titel van het wetenschappelijk onderzoek onder leiding van dr. Saskia Lassche, neuroloog in opleiding, Radboud ZH, Nijmegen. In maart jl. deed ik als patient met FSHD mee aan dat onderzoek.

Ook mijn – gezonde – vriendin Petra heeft zich opgegeven voor deelname aan dit onderzoek. Ze nam een vakantiedag op, om in het Radboud doorbrengen, die zij niet liggend op een strandbed maar ruim een uur liggend in een MRI doorgebracht. Zij onderging dus ook die twee spierbiopsies in onder- en bovenbeen en een neurologisch onderzoek en er werd bloed afgenomen. Dankbaar ben ik dat ook zij dit doet voor steun aan mij, aan ons en aan de medische wetenschap. ♥

Veel mensen geven direct en indirect steun aan het onderzoek voor *mijn spierziekte.

Mei 2013 plaatste ik een verzoek op Facebook en Twitter voor verkoop items voor een fundraising tbv FSHD, meteen werden de contacten gelegd en de mooiste kunstwerken kosteloos in ontvangst genomen. Ook een mailing met het verzoek in familie- en vriendenkring leverde prachtige verkoopbare items op. De FSHD-fundraising vond plaats in Carré, 4 juni 2013  voorafgaand aan de voorstelling van Karin Bloemen en Cor Bakker.

Een week later tijdens De Heldenrace -hardlopen- in het Amsterdamse Bos werd mijn nicht-je Irma gesponsord en aangemoedigd en ik reed in mijn rolstoel naast haar. Geld is er ook voor het FSHD onderzoek nooit genoeg, want er is nog geen behandeling of medicatie die de spierafbraak kan doen stoppen.

Dank ook voor degene die deelnemen aan de club van duizend bij de FSHD stichting. Alle soorten van ondersteuning is voor ons noodzakelijk en zichtbaar. Het ontroerd me, keer op keer! ♥

Op verzoek van *mijn revalidatiearts *Esther Kruitwagen ben ik te zien als ervaringsdeskundige aan www.de spieracademie.nl. Deze site staat vol met informatie en vragen voor hen die met een spierziekte te maken krijgen. Het zelf uitzoeken en gerichte vragen kunnen stellen aan de neuroloog of revalidatiearts. Deze site kan hierbij tot steun zijn en is altijd tot uw beschikking. Er is en blijft veel voorlichting nodig. Voor de betrokken patiënt, familie, vrienden en of voor hen die werken met patiënten. Er is een grote groep patiënten die nog steeds geen diagnose heeft. Ook zij kunnen antwoorden in praktische zin vinden op deze site. Leden van www.spierziekten.nl betalen een kleine bijdrage voor een download.

Tevens ben ik zichtbaar bij het onderwerp revalidatie en je ziet dan ook *mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen, De Hoogstraat, Utrecht.

Ik heb een progressieve spierziekte en dat is niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar.

Ik geloof in delen = helen en ik kan mijn medewerking verlenen om spierziekten onder het voetlicht te brengen en te houden. Het meehelpen met verbinden #samensterk zijn.

dr.Esther Kruitwagen, sept '13

dr. Esther Kruitwagen, sept ’13

Wij zijn allen benieuwd wat de onderzoekers ons te vertellen hebben in de onderzoeks-ontwikkelingen van *onze spierziekte. Is er al zicht op een behandeling voor FSHD?

Is er mogelijk zicht op het stopzetten van deze zeldzame, invaliderende spierziekte? voor ons, voor onze kindskinderen?

Op 6 september komen deze vragen en de mogelijk positieve antwoorden tijdens het spierziektecongres in Veldhoven naar boven. De dag waar de onderzoekers, artsen, patiënten, begeleiders elkaar treffen. Zo’n dag vind ik nog steeds spannend om te bezoeken. Een dag vol nieuws, herkenning, vermoeidheid en inspiratie. Tot dan!

 

Nogmaals hartstikke bedankt aan degene die op welke manier dan ook de onderzoeken naar FSHD steunt!

 

De Coloscopie en kanker #1
Stayin' Alive

13 reacties aan “Steun bij onderzoek FSHD”

  1. Dick Rooduyn schreef:

    Heb veel respect voor mensen die meewerken aan onderzoeken!

  2. Ad schreef:

    geloof dat mijn vorige reactie de mist in is gegaan, dus nog een keer proberen om te zeggen dat die Petra ook wel een topmeid is! Goed om weer even zo’n duidelijk stuk te schrijven Marjanne! Ben gelijk ook weer even naar de website gegaan. Succes 6 September. Jullie staan in de agenda ;-).

  3. Janny schreef:

    Heel veel respect voor jou en de mensen die mee doen aan het onderzoek.
    Dat je (nog) zoveel energie hebt.
    Je blog gedeeld op FB.

    Groetjes Janny

  4. Petra Salters schreef:

    Wat lief! Ik ga ‘t morgen gewoon doen voor al die mensen die kampen met deze ellendige spierziekte! Hoe mooi zou het zijn als iets voor gevonden wordt! Vind het best spannend maar heb geen moment spijt van deze beslissing. Zou het af en toe zo van je overnemen maar weet dat is onmogelijk. Dit is (voor mij makkelijk gezegd met een gezond lijf) het minste wat ik kan doen. Ga er een gezellige dag van maken, Xan gaat mee om me terug naar huis te rijden (aanrader van de neuroloog), dus dit keer niet eigenwijs en blij dat Xan nog vakantie heeft :-).
    Dag lieve Marjannes tot snel xx

    • Marjanne schreef:

      Een heerlijke lange autorit naar Nijmegen voor de boeg. Samen lekker meezingen met …. I will follow…. met Xanne als voorbeeld. En op de terugweg met De Dijk! of wie was het ook alweer? tis nog zo vroeg ;-)

      THXX voor jou is het gewoon om dat voor mij te doen en toch blijf ik het super bijzonder vinden, dat mag ook. We hopen dat je dat va nog zal zeggen! Ik heb het graag gedaan.

  5. Tom Timmerman schreef:

    Moeilijk in woorden te brengen hoe bewonderenswaardig ik dit van Petra vind. Heb zelf ook FSHD en zou mij ook wel kandidaat willen stellen voor de wetenschap. Super gedaan hoor !

    • Marjanne schreef:

      Hartelijk dank voor je reactie Tom.
      Ik onderschrijf jouw bewondering voor Petra en zal het aan haar doorgeven.

      Super dat jij ook wil meewerken aan een onderzoek.
      De onderzoekers weten mij nu te vinden, dus ik kan tegen die tijd jouw naam doorgeven, indien men weer een nieuw onderzoek start. Kom jij ook 6 september a.s. naar het spierziektecongres in Veldhoven?

  6. Petra Salters schreef:

    Wat is dit een bijzonder indrukkende dag geweest. Hoe stoer was ik toen me aanmeldde maar wat heb ik mezelf verbeten tijdens de spier biopties! En dan te bedenken dat ik gezonde spieren heb, hoe moet dit gevoeld hebben voor de FSHD patiënten die ook vrijwillig aan dit onderzoek hebben meegedaan? Er schiet mij dan maar 1 woord te binnen CHAPEAU!! Xanne en ik hebben aan de lippen van Saskia gehangen, wat is zij een gedreven arts en ook nog in staat om in Jip en Janneke taal te vertellen wat het doel is van dit onderzoek. Minstens zo heftig vond ik de ervaring dat de testen die ik heb gedaan voor mij een peuleschil waren en ik me tegelijkertijd realiseerde hoe heftig en moeilijk deze zijn voor mensen met FSHD. Kortom, ik voel me een gezegend mens en JA Marjanne IK HEB HET MEER DAN GRAAG GEDAAN voor jou, je lotgenoten en ik hoop voor meer uitzicht voor je kinds kinderen. Liefs

Geef een reactie