Steun bij onderzoek FSHD

In maart 2014 deed ik mee aan het wetenschappelijk onderzoek onder leiding van dr. Saskia Lassche, neuroloog in opleiding, Radboud ZH, Nijmegen; “Op zoek naar de spierzwakte van mensen met de spierziekte FSHD”

Respect
Ook mijn – gezonde – vriendin Petra had zich opgegeven voor deelname aan dit onderzoek. Ze nam een vakantiedag op om in het Radboud doorbrengen. Niet liggend op een strandbed in Scheveningen. Ze lag ruim een uur in een MRI. Zij onderging ook die twee spierbiopsies in haar onder- en bovenbeen. Een neurologisch onderzoek en er werd bloed afgenomen.
Dankbaar ben ik dat ook zij dit doet voor mij. Mij zo steunt. Aan ons en de medische wetenschap helpt zij zo verder. ♥

Veel vrienden en familie geven direct en/of indirect steun aan het onderzoek voor *mijn spierziekte.

Mei 2013
Op Facebook en Twitter durfde ik te vragen om verkoopbare items voor een fundraising tbv FSHD. Meteen werden de contacten gelegd en  ook via familie en vrienden ontving ik kosteloos: boeken, schilderijen, objecten en speciaal gemaakte kunstwerken voor verkoop.. Ze gingen allemaal mee naar Carré waar de  FSHD-fundraising plaats vond op 4 juni 2013, voorafgaand aan de voorstelling van Karin Bloemen en Cor Bakker.

Een week later tijdens De gesponsorde Heldenrace in het Amsterdamse Bos liep mijn nicht Irma hard en ik reed onwennig in mijn rolstoel naast haar.
Geld is er ook voor het FSHD onderzoek nooit genoeg, want er is nog geen behandeling of medicatie die de spierafbraak kan doen stoppen.

Als ervaringsdeskundige in beeld
Samen met *mijn revalidatiearts *Esther Kruitwagen ben ik te zien  www.de spieracademie.nl. Bij het onderwerp revalidatie. Deze site staat vol met informatie en vragen voor hen die met een spierziekte te maken krijgen. Het zelf uitzoeken en gerichte vragen kunnen stellen aan de neuroloog of revalidatiearts. Deze site kan hierbij tot steun zijn en is altijd tot uw beschikking.
Er is en blijft veel voorlichting nodig. Voor de betrokken patiënt, familie, vrienden en of voor hen die werken met patiënten. Tevens is er een grote groep patiënten die nog steeds geen diagnose heeft, ook zij kunnen praktische antwoorden vinden op deze site.

Ik heb een progressieve spierziekte en dat is niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar.

Ik geloof in delen = helen en ik kan mijn medewerking verlenen om spierziekten onder het voetlicht te brengen en te houden. #samensterk

dr.Esther Kruitwagen, sept '13
dr. Esther Kruitwagen, sept ’13

Wij zijn allen benieuwd wat de onderzoekers ons te vertellen hebben in de onderzoeks-ontwikkelingen van *onze spierziekte. Is er al zicht op een behandeling voor FSHD?

Is er mogelijk zicht op het stopzetten van deze zeldzame, invaliderende spierziekte? voor ons, voor onze kindskinderen?

Op 6 september komen deze vragen en de mogelijk positieve antwoorden tijdens het spierziektecongres in Veldhoven naar boven. De dag waar de onderzoekers, artsen, patiënten, begeleiders elkaar treffen. Zo’n dag vind ik nog steeds spannend om te bezoeken. Een dag vol nieuws, herkenning, vermoeidheid en inspiratie. Tot dan!

 

Nogmaals hartstikke bedankt aan degene die op welke manier dan ook de onderzoeken naar FSHD steunt! Dus mij steunt.

 

13 comments

  1. geloof dat mijn vorige reactie de mist in is gegaan, dus nog een keer proberen om te zeggen dat die Petra ook wel een topmeid is! Goed om weer even zo’n duidelijk stuk te schrijven Marjanne! Ben gelijk ook weer even naar de website gegaan. Succes 6 September. Jullie staan in de agenda ;-).

  2. Heel veel respect voor jou en de mensen die mee doen aan het onderzoek.
    Dat je (nog) zoveel energie hebt.
    Je blog gedeeld op FB.

    Groetjes Janny

  3. Wat lief! Ik ga ‘t morgen gewoon doen voor al die mensen die kampen met deze ellendige spierziekte! Hoe mooi zou het zijn als iets voor gevonden wordt! Vind het best spannend maar heb geen moment spijt van deze beslissing. Zou het af en toe zo van je overnemen maar weet dat is onmogelijk. Dit is (voor mij makkelijk gezegd met een gezond lijf) het minste wat ik kan doen. Ga er een gezellige dag van maken, Xan gaat mee om me terug naar huis te rijden (aanrader van de neuroloog), dus dit keer niet eigenwijs en blij dat Xan nog vakantie heeft :-).
    Dag lieve Marjannes tot snel xx

    1. Een heerlijke lange autorit naar Nijmegen voor de boeg. Samen lekker meezingen met …. I will follow…. en op de terugweg met De Dijk!

      THXX. Voor jou is het gewoon om dat voor mij als vriendin te doen en blijf ik het super bijzonder vinden, dat mag ook.

      We hopen dat je dat vanavond nog steeds zal zeggen! Ik heb het graag gedaan.

  4. Moeilijk in woorden te brengen hoe bewonderenswaardig ik dit van Petra vind. Heb zelf ook FSHD en zou mij ook wel kandidaat willen stellen voor de wetenschap. Super gedaan hoor !

    1. Hartelijk dank voor je reactie Tom.
      Ik onderschrijf jouw bewondering voor Petra en zal het aan haar doorgeven.

      Super dat jij ook wil meewerken aan een onderzoek.
      De onderzoekers weten mij nu te vinden, dus ik kan tegen die tijd jouw naam doorgeven, indien men weer een nieuw onderzoek start.

  5. Wat is dit een bijzonder indrukkende dag geweest. Hoe stoer was ik toen me aanmeldde maar wat heb ik mezelf verbeten tijdens de spier biopties! En dan te bedenken dat ik gezonde spieren heb, hoe moet dit gevoeld hebben voor de FSHD patiënten die ook vrijwillig aan dit onderzoek hebben meegedaan? Er schiet mij dan maar 1 woord te binnen CHAPEAU!! Xanne en ik hebben aan de lippen van Saskia gehangen, wat is zij een gedreven arts en ook nog in staat om in Jip en Janneke taal te vertellen wat het doel is van dit onderzoek. Minstens zo heftig vond ik de ervaring dat de testen die ik heb gedaan voor mij een peuleschil waren en ik me tegelijkertijd realiseerde hoe heftig en moeilijk deze zijn voor mensen met FSHD. Kortom, ik voel me een gezegend mens en JA Marjanne IK HEB HET MEER DAN GRAAG GEDAAN voor jou, je lotgenoten en ik hoop voor meer uitzicht voor je kinds kinderen. Liefs

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.