In maart 2014 deed ik mee aan het wetenschappelijk onderzoek onder leiding van dr. Saskia Lassche, neuroloog in opleiding, Radboud ZH, Nijmegen; “Op zoek naar de spierzwakte van mensen met de spierziekte FSHD”
Respect
Ook mijn – gezonde – vriendin Petra had zich opgegeven voor deelname aan dit onderzoek. Ze nam een vakantiedag op om in het Radboud doorbrengen, zelfs een uur in een MRI te gaan liggen ipv op een strandbed in Scheveningen waar ze op de fiets naar toe kan.
Zij onderging daar ook die twee pijnlijke spierbiopsies in haar onder- en bovenbeen en tevens werd een neurologisch onderzoek en bloed afgenomen.
Dankbaar ben ik dat ook zij dit doet voor mij. Lief. Dat ze mij zo steunt, dat ze ons zo steunt, en de medische wetenschap ook verder helpt ♥ Op weg naar een behandeling voor FSHD.
Veel vrienden en familie geven direct en/of indirect steun aan het onderzoek voor *mijn spierziekte.
Waarvoor mijn hartelijke dank!!!!
Mei 2013
Op Facebook en Twitter durfde ik te vragen om verkoopbare items voor een fundraising tbv FSHD. Meteen werden de contacten gelegd en ook via familie en vrienden ontving ik kosteloos: boeken, schilderijen, objecten en speciaal gemaakte kunstwerken voor verkoop. Het ging allemaal mee naar Carré waar de FSHD-fundraising plaats vond op 4 juni 2013, voorafgaand aan de voorstelling van Karin Bloemen en Cor Bakker.
Een week later tijdens De gesponsorde Heldenrace in het Amsterdamse Bos liep mijn nicht Irma hard en ik reed onwennig in mijn rolstoel naast haar.
Geld is er ook voor het FSHD onderzoek nooit genoeg, want er is nog geen behandeling of medicatie die de spierafbraak kan doen stoppen.
Als ervaringsdeskundige in beeld
Samen met *mijn revalidatiearts *Esther Kruitwagen ben ik te zien www.de spieracademie.nl. Bij het onderwerp revalidatie.
Deze site staat vol met informatie en vragen voor hen die met een spierziekte te maken krijgen. Het zelf uitzoeken en gerichte vragen kunnen stellen aan de neuroloog of revalidatiearts.
Deze site kan hierbij tot steun zijn en is altijd tot uw beschikking.
Er is en blijft veel voorlichting nodig. Voor de betrokken patiënt, familie, vrienden en of voor hen die werken met patiënten. Tevens is er een grote groep patiënten die nog steeds geen diagnose heeft, ook zij kunnen praktische antwoorden vinden op deze site.
Ik heb een progressieve spierziekte en dat is niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar.
Ik geloof in delen = helen en zodra het kan verleen ik mijn medewerking om spierziekten onder het voetlicht te brengen en te houden. #samensterk
Wij zijn allen benieuwd naar de onderzoeks-ontwikkelingen van *onze spierziekte.
Is er al zicht op een behandeling voor FSHD?
Is er mogelijk zicht op het stopzetten van deze zeldzame, invaliderende spierziekte? voor ons, voor onze kindskinderen?
Op 6 september komen deze vragen en de mogelijk positieve antwoorden tijdens het spierziektecongres in Veldhoven naar boven. De dag waar de onderzoekers, artsen, patiënten, begeleiders elkaar treffen. Zo’n dag vind ik nog steeds spannend om te bezoeken. Een dag vol nieuws, herkenning, vermoeidheid en inspiratie. Tot dan!
Nogmaals hartstikke bedankt aan degene die op welke manier dan ook de onderzoeken naar FSHD steunt! Dus mij steunt. Ik waardeer dat enorm en kan dat niet vaak genoeg herhalen. Dankie.
Heb veel respect voor mensen die meewerken aan onderzoeken!
Dank je Dick. Ik geef dit ook door aan Petra en aan al die anderen die meewerken!
geloof dat mijn vorige reactie de mist in is gegaan, dus nog een keer proberen om te zeggen dat die Petra ook wel een topmeid is! Goed om weer even zo’n duidelijk stuk te schrijven Marjanne! Ben gelijk ook weer even naar de website gegaan. Succes 6 September. Jullie staan in de agenda ;-).
Het is je gelukt om te zeggen dat Petra een dappere, top vriendin is! Dank je voor site bezoek! Thxz my friend.
Komen graag 6 sept. bijtanken ;-)
Valt wel mee hoor Ad, doe het voor Marjanne en al haar lotgenoten met plezier :-)
Heel veel respect voor jou en de mensen die mee doen aan het onderzoek.
Dat je (nog) zoveel energie hebt.
Je blog gedeeld op FB.
Groetjes Janny
ssst niet verder vertellen over die energie ;-)
Gelukkig kan ik dat!
Dank je voor reactie! en voor het delen op FB en twitter.
Wat lief! Ik ga ’t morgen gewoon doen voor al die mensen die kampen met deze ellendige spierziekte! Hoe mooi zou het zijn als iets voor gevonden wordt! Vind het best spannend maar heb geen moment spijt van deze beslissing. Zou het af en toe zo van je overnemen maar weet dat is onmogelijk. Dit is (voor mij makkelijk gezegd met een gezond lijf) het minste wat ik kan doen. Ga er een gezellige dag van maken, Xan gaat mee om me terug naar huis te rijden (aanrader van de neuroloog), dus dit keer niet eigenwijs en blij dat Xan nog vakantie heeft :-).
Dag lieve Marjannes tot snel xx
Een heerlijke lange autorit naar Nijmegen voor de boeg. Samen lekker meezingen met …. I will follow…. en op de terugweg met De Dijk!
THXX. Voor jou is het gewoon om dat voor mij als vriendin te doen en blijf ik het super bijzonder vinden, dat mag ook.
We hopen dat je dat vanavond nog steeds zal zeggen! Ik heb het graag gedaan.
Moeilijk in woorden te brengen hoe bewonderenswaardig ik dit van Petra vind. Heb zelf ook FSHD en zou mij ook wel kandidaat willen stellen voor de wetenschap. Super gedaan hoor !
Hartelijk dank voor je reactie Tom.
Ik onderschrijf jouw bewondering voor Petra en zal het aan haar doorgeven.
Super dat jij ook wil meewerken aan een onderzoek.
De onderzoekers weten mij nu te vinden, dus ik kan tegen die tijd jouw naam doorgeven, indien men weer een nieuw onderzoek start.
Wat is dit een bijzonder indrukkende dag geweest. Hoe stoer was ik toen me aanmeldde maar wat heb ik mezelf verbeten tijdens de spier biopties! En dan te bedenken dat ik gezonde spieren heb, hoe moet dit gevoeld hebben voor de FSHD patiënten die ook vrijwillig aan dit onderzoek hebben meegedaan? Er schiet mij dan maar 1 woord te binnen CHAPEAU!! Xanne en ik hebben aan de lippen van Saskia gehangen, wat is zij een gedreven arts en ook nog in staat om in Jip en Janneke taal te vertellen wat het doel is van dit onderzoek. Minstens zo heftig vond ik de ervaring dat de testen die ik heb gedaan voor mij een peuleschil waren en ik me tegelijkertijd realiseerde hoe heftig en moeilijk deze zijn voor mensen met FSHD. Kortom, ik voel me een gezegend mens en JA Marjanne IK HEB HET MEER DAN GRAAG GEDAAN voor jou, je lotgenoten en ik hoop voor meer uitzicht voor je kinds kinderen. Liefs
Thx voor je inzet en het daardoor ook meer naamsbekendheid maken van deze spierziekte http://www.fshd.nl
Deze blog is al door heel veel mensen bekeken en veel geliked en mooie steunende reacties. Top!
Hoop dat je wel weer op de been bent?!