LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht in haar jubileumnummer. En dat ik mezelf zo kwetsbaar laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

Geen prijs, geen reis

Opwinding over een nieuwe volger op Instagram. Your South Africa Trip reisbureau volgt mij. “WHY Oh nee”. ‘Zouden zij mij zijn gaan volgen vanwege mijn ingezonden prijsvraag?  zou  ik  misschien.. Nee toch?’
Met m’n iets verhoogde hartslag keek ik op de site van Fox ANWB reizen of ik had gewonnen.

De prijsvraag om een reis voor twee personen te winnen naar Zuid-Afrika had ik serieus aangepakt.  Continue Reading “Geen prijs, geen reis”

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat, en iedereen die erin lag heeft een eigen verhaal; Niks aan of doodeng.

Afhankelijk van de zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en therapieën achter de rug en die allen niet een antwoord gaven op je vraag: “Wat is er mis in m’n lijf?”

Dat je gespannen bent voor deze uitslag is niet meer dan logisch. Misschien heb je al jaren lang pijn en/of het vermoeden van een diagnose waar je niet op zit te wachten.  Continue Reading “Hoe overleef ik de MRI?”

Geen uitzaaiingen waarneembaar

Al heel vroeg in de ochtend hoorde ik mijn telefoon, met zichtbaar 088 aan het begin van het nummer, en ik nam gehaast op. Het bleek de chirurg te zijn die begon met excuses maken voor het feit dat het gisteren niet was gelukt om mij officieel de uitslag te geven van de laatste onderzoeken.
“Dat is toch wel naar u gecommuniceerd?” was zijn eerste vraag. Ik antwoordde: “dat een MDL verplk. in de ochtend had gebeld met de bevestiging ‘dat de dokter vanmiddag zou bellen’. Op papier had ik hier al een bevestiging van.
“In de middag werd ik gebeld met de mededeling dat jij niet op de poli aanwezig was vanwege een spoedoperatie en zij gaf mij geruststellend nieuws.” zei ik kalm.

‘Gelukkig, dan zal ik het officieel doen” zei hij opgelucht;  Continue Reading “Geen uitzaaiingen waarneembaar”

‘De weg kennen is het halve autorijden’.

Onderweg naar het AZN’gein voelde ik me toch wel wat gespannen, want alweer op weg naar mijn eerste half jaarlijkse controle van 2017. Bloed laten afnemen om mijn bloedwaarde CEA, vitamine D en CK =spierafbraak te laten bepalen.. Dat ik naar Nieuwegein was gereden en niet naar de vestiging Leidsche Rijn had een reden. In de vestiging Nieuwegein lag Elly in het ziekenhuis te herstellen van een buikoperatie. Bij een vervolg controle was een plekje op haar lever geconstateerd en bij de vervolg scans ook nog twee plekjes in haar buik.  Continue Reading “‘De weg kennen is het halve autorijden’.”