LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht. Dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

Geen reis geen prijs

Opwinding over een nieuwe volger op Instagram het moet toch niet gekker gaan worden, Your South Africa Trip reisbureau volgt mij. “WHY Oh nee”. ‘Zouden zij zijn gaan volgen vanwege mijn ingezonden prijsvraag , zou  ik  misschien.. Nee toch?’ met m’n iets verhoogde hartslag keek ik op de site van Fox ANWB reizen of ik had gewonnen ‘zal toch niet waar zijn he? Zal toch niet?’

De prijsvraag om een reis voor twee personen te winnen naar Zuid-Afrika had ik serieus aangepakt.  Continue Reading “Geen reis geen prijs”

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat, en iedereen die erin lag heeft een eigen verhaal; Niks aan of doodeng.

Afhankelijk van de zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en therapieën achter de rug en die allen niet een antwoord gaven op je vraag: “Wat is er mis in m’n lijf?”

Dat je gespannen bent voor deze uitslag is niet meer dan logisch. Misschien heb je al jaren lang pijn en/of het vermoeden van een diagnose waar je niet op zit te wachten.  Continue Reading “Hoe overleef ik de MRI?”

Geen uitzaaiingen waarneembaar

Al heel vroeg in de ochtend hoorde ik mijn telefoon, met zichtbaar 088 aan het begin van het nummer, en ik nam gehaast op. Het bleek de chirurg te zijn die begon met excuses maken voor het feit dat het gisteren niet was gelukt om mij officieel de uitslag te geven van de laatste onderzoeken.
“Dat is toch wel naar u gecommuniceerd?” was zijn eerste vraag. Ik antwoordde: “dat een MDL verplk. in de ochtend had gebeld met de bevestiging ‘dat de dokter vanmiddag zou bellen’. Op papier had ik hier al een bevestiging van.
“In de middag werd ik gebeld met de mededeling dat jij niet op de poli aanwezig was vanwege een spoedoperatie en zij gaf mij geruststellend nieuws.” zei ik kalm.

‘Gelukkig, dan zal ik het officieel doen” zei hij opgelucht;  Continue Reading “Geen uitzaaiingen waarneembaar”

‘De weg kennen is het halve autorijden’.

Onderweg naar het AZN’gein voelde ik me toch wel wat gespannen, want alweer op weg naar mijn eerste half jaarlijkse controle van 2017. Bloed laten prikken om mijn bloedwaarde CEA, vitamine D en CK =spierafbraak te laten bepalen. De CT-scan en MRI met contrast volgen nog en dat ik naar Nieuwegein was gereden en niet naar de vestiging Leidsche Rijn had een reden. In de vestiging Nieuwegein lag Elly in het ziekenhuis te herstellen van een buikoperatie. Bij een vervolg controle was een plekje op haar lever geconstateerd en bij verdere scans ook nog twee plekjes in haar buik.
Door onze gemeenschappelijke diagnose; sigmoïd darmkanker herkennen we veel van elkaars verhalen en spanning omtrent onderzoeken en uitslagen.

Op mijn vraag of ze het op prijs zou stellen dat ik even langs zou komen, reageerde ze enthousiast. ‘Wat zal ik dan meenemen om deze ellendige periode te overbruggen’ vroeg ik haar? ‘niks, dat jij komt vind ik fijn’ zei ze oprecht.
Meteen nadat ik haar die vraag had gesteld, wist ik het eigenlijk al. Een boek wordt het, al blijft een boek geven altijd heel trikkie.. Want wat ik mooi of fijn vind, dat kan jij wel een draak van een boek vinden.
Toch gaf ik aan Elly het eerste boek ‘Bestemming bereikt’  van Christa Krommenhoek.
Christa’s boek werd in haar zonovergoten tuin vrijdag 7 april jl.  gepresenteerd en ik was daarbij. Zij overhandigde het eerste exemplaar aan haar ouders, Bestemming bereikt is een prachtig vormgegeven boek wat tot stand is gekomen doordat ze de tegenslagen in haar leven ging beschrijven op een toegankelijke manier. Een boek vol columns die ontroeren en inspireren! “Geluk geef je door”

De vriendschap met zowel Elly en Christa is ontstaan op Twitter. ‘De kleur van de Liefde’ is Elly’s tiende boek, ondanks haar ziek zijn en herstel blijft ze schrijven.
Beiden hebben ze een warme belangstelling voor hun omgeving en anderen, en voor mij, ze weten nu ook van elkaars bestaan. “Geluk geef je door”.

Ziekenhuis 
Ik liep met verhoogde hartslag door de gangen van het ZH waar flarden van nare herinneringen naar boven kwamen en had daardoor de vaart erin en zag al snel het kamernummer en daaronder de naam van de zaalzuster; Marjanne. Grappig detail.
Bij binnenkomst van de vierpersoonskamer zag ik vier vrouwen in hun ZH bed liggen en werd enthousiast begroet door Elly en ik vroeg me even af, of ze nou zo blij was dat ze Mij zag? Maar “Geluk geef je door!”

Ze vertelde direct, meteen, op het zelfde moment eigenlijk, het goede nieuws!! Dat de chirurg net haar hielen had gelicht om haar en haar man te zeggen dat het één tumor in de lever was, die is weg geopereerd.
Dat de andere vermeende *tumoren littekenweefsel blijken te zijn… Behandeling gelukt!
Geen chemo deze keer en in de toekomst alleen de controles.
Wat een goed nieuws! Wat een blij nieuws!
Nu nog opkalefateren. Later ontving ik deze foto uit haar ziekenhuisbed waar ze zich door het boek van Christa liet inspireren. Mooi. ‘’Geluk geef je door”

Vanuit de ZH parkeergarage reed ik ontspannen, in 2,5 jaar tijd sinds mijn diagnose, linksaf i.p.v. rechtsaf naar huis, ineens nieuwsgierig naar waar de weg naar linksaf eigenlijk toe leidt?

Dan blijkt die weg uit te komen waar ik ook steeds uitkwam. Nooit eerder had ik dat geweten of uitgeprobeerd …

Een nieuwe weg inslaan is zo eng nog niet, als je het punt waar je naar toe wilt, misschien je vertrekpunt, maar kunt blijven vinden!

Bestemming bereikt‘Geluk geef je door!’

“De weg kennen is het halve autorijden”: zei mijn moeder altijd en ze had gelijk.