What is behind your mask?

We zijn er inmiddels helemaal klaar mee: die verschrikkelijke mondkapjes! Door deze kapjes zijn we gedwongen om elkaars uitdrukkingen via de ogen te lezen. Beyoncé noemt dat zo mooi ‘Smizen’; Smile with the Eyes. De afgelopen 2 jaar hebben we noodgedwongen veel “ge-smized”, iets wat ik altijd al deed. Ik heb namelijk de progressieve spierziekte FSHD. Bij deze ziekte worden onder andere de gezichtspieren aangetast. De expressieve gezichtsuitdrukking wordt daardoor erg lastig. Vanwege deze mimiekarmoede weet je niet goed wat je aan mij hebt als je mij niet goed kent. Ik moet daarom altijd benoemen wat ik voel.

Door de mondkapjes zijn mensen veel eerder geneigd om “normaal’ contact met me te maken omdat ik er zo als ieder ander er uitzie. Zo zat ik laatst bij de de tandarts in de wachtkamer te Wordfeuden. Naast me zat een man die plots tegen me zei: “Wat een leuk tijdverdrijf, he?” Tegelijkertijd liet hij me de Wordfeud-app op zijn telefoon zien.
Helaas is zo’n contactmoment voor mij eerder uitzondering dan regel.

Natuurlijk hoop ik dat de mondkapjes snel uit het straatbeeld zullen verdwijnen. Je gezicht is tenslotte een groot deel van wie je bent. Je identiteit die wil je niet bedekken. Maar bedenk wel dat er nog veel meer achter een gezicht zit dan je op het eerste oog kan zien.
Als ik mijn mondkapje af doe, dan blijft mijn ‘onzichtbare” mondkap op.

What is behind your mask?

————————————————————

Foto’s en geschreven door @Nynke_de_waard

Geplaatst hier en op @Fshd_stichting
Beide te volgen op Instagram.

Hierbij ook de link naar de FSHD site

4 thoughts on “What is behind your mask?

  1. Ik zal ook blij zijn dat het mondkapje niet meer hoeft. Het is niet alleen dat je iemands gezicht niet helemaal ziet maar ik krijg het benauwd als ik het lang op heb door de spierziekte FSHD. Gelukkig mocht het mondkapje altijd naar beneden als ik met een zorgverlener sprak.

Laat een antwoord achter aan Rob Alberts Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: