Als een diagnose A.L.S. wordt

In april 2008, na afloop van de eerste cursusdag “omgaan met energie” op de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde van het UMCU maakten Conny Deenink en ik  verder kennis met elkaar. De cursus omgaan met energie is ontwikkeld voor patiënten met een neuromusculaire aandoening.  Daar hadden we beiden last van. Ondanks dat ik nog geen geduide diagnose had maar wel een spierziekte kon ik me bij deze groep aansluiten. De gemeenschappelijke factor die “hoort bij een spierziekte is vermoeidheid en daar herkenden we elkaar zo in.
De vermoeidheid heeft rust nodig en bijtanken en die tijd moesten we gaan inplannen. Rust inplannen en niet alleen voor het slapen gaan.

In mei 2008 waren we beiden in het bezit van een loopfiets en konden we elkaar bijhouden in de lange gangen van het UMCU.  Minder  vermoeiend  als  lopen  en toch vooruit  komen. IMG_3702

Onze eerste opdracht;
Vraag een Individuele gehandicapten parkeerkaart aan bij de WMO in je eigen gemeente. Conny’s eerste afwijzing bij een aanvraag voor een hulpmiddel in verzorgingsstaat Nederland was een feit!

In sept. 2008 kreeg Conny de diagnose A.L.S. vanwege haar toegenomen fysieke klachten.
Haar toekomstbeeld veranderde en ze regelde alle hulpmiddelen die ze dacht nodig te hebben, waar ze recht op had, voor dat moment en de voor haar verkorte toekomstverwachting.
De hulpmiddelen werden aangepast en langs gebracht of juist niet.

Hartstikke verdrietig dat deze zorg zo slecht was geregeld en Conny zo hard nodig had.
Haar kwaliteit van leven kwam in het geding. Haar achteruitgang was op alle vlakken voelbaar en haar nieuwe, mooie noodzakelijke gelijkvloerse woning… werd aan haar fysieke omstandigheid aangepast. Toen boven slapen niet meer lukte, kwam er een hoog-laag bed beneden. Ze genoot van haar tuin en de vogels

Conny had een brede belangstelling en voor de mensen om haar heen, wij deelden ook de liefde voor muziek. Zo gauw ze de kans kreeg vertelde ze over haar rondreis door Australië 2005… haar droom om daar naar toe terug te gaan  ….. bleef jammer genoeg een droom.

Ik kreeg mijn definitieve diagnose in dec. 2009  FSHD en Conny had met *mij te doen, ze vond het heel erg voor mij.

“HuH? Ik ga er niet dood aan!” zei ik.
Conny zei relativerend:
“Ik ga dood aan mijn ziekte en jij gaat dood met je ziekte”  “Jij, moet nog dertig jaar verder leren leven met een progressieve spierziekte!” BAM, die kwam aan. 

Zo probeerden we onze afspraken in het UMCU met elkaar af te stemmen, want zo konden we ons verhaal aan elkaar kwijt met een bakkie koffie erbij.
“Ondanks of dankzij het verloop en prognose van onze neuromusculaire aandoeningendurfden we elkaar vriendinnen te noemen en wisten dat we ook weer afscheid van elkaar zouden nemen binnen een niet te lange tijd.

Ook zij maakte een Twitter account aan en nog niet heel bedreven met deze vorm van contact maken en het onderhouden daarvan, kon ze het account al niet meer gebruiken.
Conny maakte ook verschillende blogs welke ik met veel verwondering las en sommige staan nog online. Wat had zij ook genoten van al dat getwitter en wat hadden @Harting-Bank en @Welzorg het zwaar gekregen met de slechte service die zij ervaarde in haar afhankelijkheid.
Wat had @ALSNederland veel publiciteit gekregen door haar inzet. #twitterkracht

Conny: “Het is geen wedstrijd, Ziek zijn!
We moeten meer mensen bewust maken van het feit dat je ook een spierziekte kunt hebben/krijgen “A.L.S en FSHD, deze ziektes moeten bekend worden onder de mensen.
Niet alleen voor kankeronderzoek, maar ook voor spierziektenonderzoek is geld hard nodig. Meer dan nodig!” waren uitspraken van haar.

Ze heeft zich ingezet om een benefietavond voor de bekostiging van de film “Als de dood” 23-03-“11 te organiseren. Een film over Miron Komarnicki, die net als Conny de diagnose ALS kreeg. www.komarnicki.nl en www.alsdedood.com.
Mocht er ooit winst uit deze film komen, dan wordt dat geschonken aan de ALS Stichting voor de kwaliteit van zorg voor de patiënten.

Haar doel was, dat niemand na deze avond nog zou vragen.. huh, ALS wat is dat? Deze avond haalde het landelijke nieuws en 20.000 euro werd opgehaald! Ze was terecht trots, mede dankzij haar was dit gelukt.
Daar ontmoette ze ook Candy Dulfer, ze genoot van haar optreden en de massale opkomst en de aandacht voor de ziekte ALS. Dankbaar en vermoeid keek ze terug op een goede avond. Candy werd die avond ambassadeur voor de stichting ALS. TOP!

Carpe Diem!
30 maart 2011 vierde ze haar één en zestigste verjaardag en blij met haar vrienden om haar heen. Ze wist dat dit haar laatste jaardag zou zijn. Dat was wel een bijzondere wetenschap om het glas te heffen, maar we deden het met liefde.

Als verrassing kwam Candy Dulfer saxofoon spelend binnen in de feestruimte en Candy overhandigde Conny het beeld “De Strijder”, dit beeld ontvang je als je je belangeloos voor A.L.S inzet, namens de stichting ALS Nederland.  Het was de laatste keer dat ik haar in leven zag.

Zij is de vrouw in de tv spotjes en op de Abri’s en vraagt hierbij aandacht voor de mensen met A.L.S.
“Niet voor mezelf”   “Ik ben inmiddels overleden“.Conny Deenik A.L.S.Conny Deenik is op 24 mei 2011 overleden.

Toen aan mij werd gevraagd door spierziekten Nederland om mee te werken voor de De Spieracademie kon ik natuurlijk alleen maar JA zeggen!

CARPE DIEM

cdencd 3naamloos1

6 thoughts on “Als een diagnose A.L.S. wordt

  1. Dank je wel voor dit mooie verhaal! En dank je wel dat je het leven van andere mensen met moeilijke en dodelijke ziekte draagbaar en bovenal bespreekbaar hebt gemaakt!!

  2. Wat een mooi relaas van een fijne dankbare tijd. Met elkaar. Ondanks. Aan elkaar. Steun. Dankzij.
    Jij heel veel sterkte met jouw last en zorg. Blij met jou sinds kort te volgen.

  3. Wat een mooi en warm verhaal.
    Fijn om te delen en bespreekbaar te maken.
    Herkenbaar ook.
    Een hele goede vriend aan ALS verloren, binnen 1 jaar tijd.
    Ook altijd bezorgd om mij hoe het verder moest, terwijl hij zelf achteruit rende…..
    Mooi mens was hij, we hebben een super vriend moeten loslaten!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.