Leven met FSHD

FSHD, video, Klimmendaal, leven met FSHD, Overhaar, FSHD spierziekte

De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn toekomst. Zolang ik kan meewerken om FSHD over het voetlicht te brengen, zal ik dat blijven doen!

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen en niet alleen voor jou. Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het zeer verhelderend om onderstaande video te bekijken en hun vragen te stellen.
Wij hopen dat onze tips en trics je verder kunnen helpen en mogelijk kunt toepassen vanwege de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken! 

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en bleek bij meting uiteindelijk de heetste dag van het jaar!

Dank aan Nicole, Charlotte, Jeanine, Femke en Bart!

 

26 comments

      1. Hallo Anthina. Dank voor je leuke reactie. Nee ik kom niet uit Eindhoven. Ben geboren in Rotterdam. Als klein meisje naar Arnhem verhuisd. Sinds 1993 woon ik in het zuiden van Limburg, Gulpen. Groetjes Charlotta

  1. Ik maak een diepe buiging voor jullie beiden.
    Wat een goed filmpje.
    Blij dat ik het gezien heb Marjanne want ik had de laatste tijd weinig tijd om je blogs te lezen.
    Maar dit is super en komt heel duidelijk en goed over 👍🏼
    Liefs 😘

  2. Hai Marjanne en Charlotte wat een goed filmpje. Respect. Ik heb deze spierziekte zelf ook. Gelukkig niet zo heftig als bij jullie.
    Daarnaast kan ik gelukkig er altijd over praten met mijn broers en zus. Want ook zij hebben deze spierziekte. En ook de een heeft er meer last van dan de ander.

    1. Dank voor je betrokken reactie Marian. Fijn dat je met je zus en broers gewoon over FSHD kunt praten. Ik ervaar steun aan de ‘FSHD – FB groep’ als ik mijn ervaringen deel. Zo is het, de een ervaart soms meer last als de ander of is daadwerkelijk meer aangedaan door de ziekte en daardoor afhankelijker van veel mensen en hulpmiddelen.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.