Leven met FSHD

FSHD, video, Klimmendaal, leven met FSHD, Overhaar, FSHD spierziekte

De spierziekte FSHD bepaalt mijn dag en mijn leven en zolang ik kan meewerken om FSHD over het voetlicht te brengen, zal ik dat doen.

Deze opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar!  En nu ik het terug zie krijg ik het weer warm, want ik vind mijn verhaal spannend om te delen en de reacties die daarbij komen af te wachten.

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen; Wij hopen dat onze medewerking/deze video bijdraagt aan het je gesteund voelen en dat je duidelijkheid krijgt. Dat je onze tips en trics kunt gebruiken om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.

Dank aan Nicole, Charlotte, Jeanine, Femke en Bart!

 

Je kan mij altijd benaderen als je vragen hebt
of via
Spierziekten Nederland 

26 comments

      1. Hallo Anthina. Dank voor je leuke reactie. Nee ik kom niet uit Eindhoven. Ben geboren in Rotterdam. Als klein meisje naar Arnhem verhuisd. Sinds 1993 woon ik in het zuiden van Limburg, Gulpen. Groetjes Charlotta

  1. Ik maak een diepe buiging voor jullie beiden.
    Wat een goed filmpje.
    Blij dat ik het gezien heb Marjanne want ik had de laatste tijd weinig tijd om je blogs te lezen.
    Maar dit is super en komt heel duidelijk en goed over 👍🏼
    Liefs 😘

  2. Hai Marjanne en Charlotte wat een goed filmpje. Respect. Ik heb deze spierziekte zelf ook. Gelukkig niet zo heftig als bij jullie.
    Daarnaast kan ik gelukkig er altijd over praten met mijn broers en zus. Want ook zij hebben deze spierziekte. En ook de een heeft er meer last van dan de ander.

    1. Dank voor je betrokken reactie Marian. Fijn dat je met je zus en broers gewoon over FSHD kunt praten. Ik ervaar steun aan de ‘FSHD – FB groep’ als ik mijn ervaringen deel. Zo is het, de een ervaart soms meer last als de ander of is daadwerkelijk meer aangedaan door de ziekte en daardoor afhankelijker van veel mensen en hulpmiddelen.

Geef een reactie