That’s how the light gets in

Mogen we weer een beroep doen op je creativiteit voor het schrijven van een verhaaltje voor de december FSHD nieuwsbrief?

Mijn reactie was een lauwe, want ik had dit jaar amper een blog geschreven. Geen fut. Geen rust. Geen Lef. Er is dit jaar heel veel gebeurd in mijn privé leven, waar ik geen woorden voor kon en kan vinden. In januari overleden zes mensen die iets voor mij betekende en waar ik van betekenis voor was. De dagen regen zich aaneen met nog meer verlies. Het zou mooi zijn als ik ooit nog zo oud kan worden dat ik zou kunnen schrijven over het missen en gemist worden.
Op maatschappelijk gebied was er meer dan genoeg afleiding om over te schrijven en toch deed ik ook dat amper.

Dus hierbij kan je mijn poging lezen om weer woorden te vinden over mijn ervaring van het nare nieuws wat over ons heen valt als een niet te stuiten lawine. Bedolven onder gebeurtenissen en meningen en daarover nadenken kost energie. In balans en warm blijven is een doel, zodat je nog zo lang mogelijk je vaardigheden vast kunt blijven houden. Het is hard werken.
En ook nog zorgen voor de compenserende spieren, dat is voor mij met mijn spierziekte als basis een dagtaak. Elke dag is er wel een verrassing, wat tot maandag nog lukte is dinsdags ineens een onbegaanbare hoge berg. Niet je hoofd laten hangen want dan kom je niet verder, zo wordt ons allemaal geleerd. Met FSHD als diagnose blijk je nog instabieler te zijn en toch is het voor iedereen anders. Waar de een nog werkt in een dienstverband en ook collega’s heeft, is de ander volledig afhankelijk van hulpmiddelen en anderen die ondersteunen in de zorg om overeind te blijven.  

Ik ervaar begrip voor het omgaan met mijn achteruitgang in mijn sociale kring. Door de coronamaatregelen is alles anders geworden en zijn meer mensen in mijn tempo aan het leven.
Ondertussen heb ik wel geleerd om ook de uitgestoken hand aan te pakken. Het zelf doen heeft in de loop der jaren daardoor een andere betekenis gekregen. Zelf doen met een helpende hand in de buurt is nog steeds Zelf doen.

Muziek is onmisbaar in mijn leven, al heb ik de pest aan het nummer van Ramses Shaffy .. ‘Kijk omhoog Sammy want daar is de blauwe lucht’.

Ik houd meer van Leonard Cohen die zingt over ‘There is a crack in everything’.

Steeds duidelijker is het hoorbaar wat we elkaar aandoen en verwensen. Ik ontkom er niet aan dat door allerlei omstandigheden op mijn levenspad, mij het lachen vaak is vergaan dit jaar en muziek steeds meer troost geeft.

Met domme verwensingen en dwarsliggers kan ik niks. Ik kan alleen maar delen dat ik blij ben dat ik in Nederland ben geboren en hier de zorg heb gekregen die nodig was om me dit stukje te laten typen. Nog steeds blij met mensen zoals Cees en René de Graaf die zich hebben ingezet om FSHD op de kaart te zetten, anders had ik mijn diagnose nog niet geweten. Nogmaals bedankt voor iedereen die zich inzet om een ander het leven draaglijker te maken.

Hierdoor weet ik dat mijn lichamelijke uitval en achteruitgang door de jaren heen als een officieel ziektebeeld is beschreven en ook zo wordt behandeld. Ik heb mede daardoor erkenning gekregen voor mijn klachten en zodoende beschikbare hulpmiddelen aangereikt gekregen, die ik wel dan niet met tegenzin heb aangenomen. We zijn verwend met het feit dat we ons kunnen laten vaccineren tegen het covid-19 virus om niet nog beperkter of zieker te worden dan we al zijn. Chapeau voor de wetenschap.

Op naar de booster en afstand houden, neusmondmasker op, handen wassen en graag vaccineren voor wie dat nog niet heeft gedaan.  

We vinden overal wat van en die mening mag je delen. Wij als hulpvragers met een spierziekte weten dat de zorg enorm is belast, al jaren, door onze behoeftes om de kwaliteit van ons leven zo optimaal te houden.

Zorg voor jezelf en voor een ander zoals je ook wil dat er voor jou wordt gezorgd. Ik wens je een zo soepel mogelijk 2022, liggend, lopend, fietsend, rollend en vooral zoveel mogelijk lachend.
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in


uit Anthem van Leonard Cohen
https://youtu.be/c8-BT6y_wYg

(de punten en komma’s zijn in 1e instantie op de juiste plaats gezet door @Susan_Hol)

(NB: op 15 dec. 15.15 uur kreeg ik mijn booster en worden veel mensen ziek van de Omikron corona variant)

NB: (In het totaal stonden er 12 kaarten op onze schouw met een kaarsje en bloemen in 2021)

8 thoughts on “That’s how the light gets in

  1. Marjanne, wat prachtig verwoord. Ik weet ook wat het is om met de spierziekte FSHD te leven. Inmiddels volledig afgekeurd omdat werken niet meer ging. Dat deed heel veel met mij. Inmiddels weer een mooie invulling gevonden als secretaris van de zonnebloem. Leuke mensen ontmoet. Kan het ook doen binnen mijn beperkingen en energie. Wat voor mij heel “fijn” is dat ik in mijn familie ook broers en een zus en een dochter heb die ook deze spierziekte hebben. De een wat ernstiger dan de ander. Hierdoor is er heel veel begrip. Het met elkaar hebben over FSHD hebben en ervaringen wisselen kan goed helpen. Ik ben blij met jou bericht.

    1. Dank Marian voor je mooie reactie, bloos ervan.

      Ja voor jou herkenbaar en bespreekbaar, dat is toch fijn he.. je hebt zoveel minder woorden nodig om uit te leggen wat vandaag niet lukt morgen mogelijk weer wel of andersom.

      Goed dat je ook je nog steeds je talenten inzet en dan bij de Zonnebloem. Mooie functie en collega’s is ook fijn, dat is wat ik zelfs na 20 jaar nog steeds mis. Gewoon samen gaan voor een project. Jij doet het, blij om.

      1. Hai Marjanne,

        Mocht je het leuk vinden om ook gast te worden bij de Zonnebloem dan hoor ik dat graag. Je hebt mijn e-mailadres. Het is een leuke groep mensen en ik krijg er ook energie van.

        Groetjes Marian

  2. Lieve hartelijke vriendin van mij én ook van vele anderen.

    Complimenten voor jouw FSHD december 2021 brief.

    Zo écht weer jouw stijl, met relativering, humor en een vriendelijk doch dringend verzoek om te doen wat je kan! Voor een ander en/of voor jezelf wat ook weer goed kan uitpakken voor een of dé ander!

    Goed gedaan Weg! Lfs Bak xx

    1. Wat een mooi compliment, dank Paula!!
      Je aanhef, moest erom grinniken en bedacht dat jij qua lengte in jaren wel mijn oudste vriendin bent .. 1979.
      Alhoewel ;-) Maar waar zou ik zijn zonder jou!

Laat een antwoord achter aan Marian Winkel Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: