LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

LINDA. FSHD, marjanne fshd , blog overhaar, koningsblauw, 171

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht. Dat ik mezelf zo kwetsbaar hier laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
 Bij alles waar je –oog achter kunt zetten, zat ik de afgelopen jaren in de wachtkamer. Mijn leven kenmerkte zich door fysieke uitval en wazige verklaringen, totdat ik in 2009 eindelijk de officiële diagnose FSHD-2 kreeg. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar: vermoeidheid, het waggelend lopen, mijn holle rug, m’n armen die niet meer omhoog wilden. Doordat ik toen nog kon lachen, duurde het lang voordat ze de spierziekte herkenden.

Inmiddels is ook mijn gezicht zichtbaar aangetast. Mijn linker mondhoek hangt en ik krijg regelmatig de vraag waarom ik zo serieus ben of nijdig kijk. Of er wordt bezorgd geïnformeerd of ze misschien iets verkeerd hebben gezegd. Zelfs mijn eigen man denkt soms dat ik boos ben, terwijl ik alleen maar voor me uit zit te staren. Het helpt om met veel intonatie te praten, om zo in ieder geval het idee te wekken dat ik blij ben.

Ik ben optimistisch van aard. Het glas is halfvol, ook al zit er nog weinig in. Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose darmkanker met uitzaaiingen in mijn rechter long. Dat waren pittige jaren. Ook loop ik op aangepaste schoenen en met een rollator en heb ik een enorm holle rug, omdat mijn rug- en  buikspieren zijn aangedaan.

Ijdel als ik ben, doe ik er alles aan het tij nog wat te keren. Het kost moeite, maar ik kan mijn wangen nog in een glimlach krijgen. Ook heb ik vorig jaar mijn ogen laten liften en heb ik eyeliner rondom mijn ogen laten tatoeëren. Kleine ingrepen, maar een wereld van verschil. Daardoor lijk ik gelukkig weer iets meer op wie ik ben.”

LINDA. FSHD, marjanne fshd , blog overhaar, koningsblauw, 171Wat vooraf ging… schreef ik in deze blog ….. klik op link.

 

 

 

 

Online heb ik nog geen link gevonden. 

Dank! Annet Menheere, voorzitter FSHD stichting
Joan Mackenbach, Interview
fotograaf @ErnstCoppejans
visagie @bianchifabria
styling @famkemesman_fafstyling
chef beeld @karenschoolland
LINDA.

 

10 comments

  1. Wat een prachtige foto Marjanne en een heel goed verhaal over #FSHD. Op deze manier komt er weer een stukje bekendheid over deze ziekte en ontstaat er hopelijk ook wat meer begrip.
    Heel veel succes verder en ik blijf je natuurlijk volgen.

    Groet van Anja.

  2. Mooi al dat blauw. Het staat je goed :-) Nu ben ik bevooroordeeld, want mijn lievelingskleur is blauw ;-) Maar zonder gekheid, het is een prachtige foto geworden. Je staat er zo mooi op afgebeeld en met een goed verhaal! Bijzonder, hè, dat je je zo kwetsbaar durft op te stellen en weet hoeveel mensen het zullen lezen. Maar hoe meer aandacht voor FSHD, hoe beter.

    1. Ik ook van jou 💙 echt heel bijzonder. Onder de indruk van de persoonlijke reacties ook. In je hoofd zit veel balast blijkt wel weer. Tis zoals het is. Iedereen heeft een verhaal, liefs.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.