De zeekust

(Deze blog is mijn aangepaste bijdrage voor de FSHD – Nieuwsbrief nr. 58 – juni 2019

Een paar kilometer bij mijn woonhuis, De Meern, vandaan is de scheiding tussen grijs en blauw het meest zichtbaar aan de zeekust. Het kan er waaien, stormen, windstil en schroeiend heet zijn en de wolken zijn er altijd prachtig. Het lijkt wel of het aan de kust sneller licht is bij een grauwe dag. Ik vind het een fijne omgeving om te zijn en stel regelmatig voor om daarheen te rijden met wie mee wil. Dan wil ik de wind weer door mijn haren voelen, de ballast in mijn soms veel te volle hoofd voelen wegwaaien. Bijtanken. Blij voelen. Over de zee heen kijken zonder obstakels voor me. Ruimte.

Al jaren kan ik niet meer zonder hulp door het zand lopen, want ik mis daarvoor de kracht in mijn been- en rugspieren door de spierziekte FSHD, mede daardoor leek ik deze fijne plek jaren te hebben gemeden. Maar ik ga tegenwoordig weer graag naar de kust en zou er wel willen wonen. In the seventies woonde ik in Leiden en ging graag naar Noordwijk, naar het strand, de disco en het Stippie.
Mijn opa en oma woonden in Katwijk aan Zee tot 1986 en zodoende kwam ik daar in de zomervakanties en genoot twee nichten en neven reunies op ‘t Strand. In juni 2017 is de as van mijn moeder in een duinpan uitgestrooid.

En sinds Katwijk aan Zee een mooie toegankelijke parkeergarage, met verrassend lage parkeerkosten, heeft onder het duin aan de boulevard, zijn de strandtenten voor mij ineens goed bereikbaar. Ruime parkeerplekken en met een Gehandicapten Parkeerkaart kan je vlakbij een ruime lift je auto goed kwijt. Je bent zo bovenop het duin en op zondag gratis parkeren. In het dorp zijn ook genoeg plekken om te parkeren maar dit is echt super handig, ook nog een leuke winkelstraat nabij de witte kerk die prominent aan de boulevard staat.

Met de auto kan je dus dichtbij het strand komen, lopend of rollend via grote betonnen tegels, niet echt met mijn voeten in de zee maar dat hoeft dan voor mij ook niet. Je kunt ook met de auto afgezet worden en later weer opgehaald achter de strandtenten het zgn. ‘laden en lossen’ is daar toegestaan.

Ga ik naar een restaurant waar ik nog niet bekend ben, bel ik altijd eerst om een plekje te reserveren en vraag naar de mogelijkheden bij die locatie: zijn er traptreden en zijn er *goeie stoelen en is het toilet toegankelijk? Zo schat ik mijn mogelijkheden in om het beste er voor mij uit te halen. In overleg blijkt er altijd veel mogelijk.

Weten waar je gaat eten scheelt in je energie. Er wordt op je gerekend en bij binnenkomst voel je je meteen welkom en is er hulp indien nodig ook meteen voorhanden.
Een mooi uitzicht om te mijmeren, om bij te praten en heerlijk gerecht uitzoeken van de kaart, een garnalenkroket en/of alleen een roseetje. Dat boek in 1x uitlezen. Visje op de boulevard. Herdenken.
De beste combi aan de kust is voor mij de 365 dagen per jaar geopende strandtent ’t Strand, maar bij Zomers bleek het ook goed toeven in Katwijk aan Zee.

Deze zomer die begon in februari 2019 met een herfstdip in maart en koud in mei en de hitte van eind juni, maakt vast nog wel een doorstart naar zomerse waarde.
Wie weet, zien we elkaar daar.

Daar, waar de zee kust!

De Dom staat in de steigers

Sommige oude bakstenen zijn aan vervanging toe. Ook moet voegwerk hier en daar hersteld worden. Eerder herstel van De Dom in 1917 )  Nog geen tien minuten autorijden van mijn huis blijkt de Dom in de steigers te staan. Voor mij persoonlijk is de ingepakte Dom daardoor een metafoor voor steun en toekomst geworden.

In 2018 bezocht ik vaak de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde in het UMCUtrecht. We gingen onderzoeken, hoe kan ik op de been blijven, en mijn wankele toekomst bespreekbaar maken. En hoe komt het dat ik zo’n pijn heb in mijn rechterarm en -hand? FSHD? Met een stopwatch en allerlei andere apparaten werd er veel opgemeten. Mooi dat het kan. Tussen m’n oren zit ook een belasting die meetbaar is. Deze cijfers werden in grafieken gezet en de statistieken hielpen ons verder. Er volgden moedgevende gesprekken en een behandeling voor de spieren die het zwaar hebben.

Ik ontving na het eerste consult een mail van mijn revalidatiearts: ‘Weet je het zeker dat je hiervoor wilt gaan, want het zal zwaar worden’. ‘ Je zal geconfronteerd worden met wat je wil en wat je kan’. Het doel van de behandeling: ‘we gaan voor comfort voor jou’.
Ik zei; ‘JA’ en vroeg; ‘alleen mensen die terminaal zijn bieden we toch comfort?’. ‘Nee hoor’ reageerde ze geruststellend. ‘Iedereen heeft comfort nodig in zijn leven en zeker jij’! Je hebt het nodig!’.
‘Trouwens wat doet het met jou dat je in LINDA. voor iedereen zo zichtbaar bent?’ Nou, dit soort vragen krijg ik voor mijn kiezen.

Mijn handtrauma zoals dat heet in het medisch jargon sept. jl. beperkte mijn zelfstandigheid in grote mate. Door dit eenzijdige ongeval werd ik afhankelijk van helpende handen, want die rechterhand deed het niet meer zonder pijn en ik ervaarde functieverlies. Pijn hebben kost bergen energie en blij word ik er niet van en de tegeltjeswijsheden helpen ook niet echt. Oud ingesleten patronen van overleven worden dan aangezet. Bij mij is dat positief blijven en de dag gaat vanzelf wel voorbij. Het stof wat ligt, ligt er morgen ook nog wel. Niemand die het ziet en niemand die zich ergert.

De angst om mijn toekomstbeeld belemmerde me in veel. Iedereen ging al sneller en nu loop ik helemaal achteraan of sta stil. Handwerken .. of wat doet een mens om de dag door te komen? Niks lukte, concentratie als een pinda, sowieso met een linkerhand waar al minder kracht in zit.

De afsluitende zin in LINDA. ‘daardoor lijk ik gelukkig meer op wie ik ben’ is de leidraad in mijn gesprekken geworden. Er is zelfs ruimte gekomen om dat te delen. Bij dezen.

Verbonden
Het bleek een opluchting toen ik hoorde: ‘er kan iets aan gedaan worden’. Al een paar jaar had ik klachten in mijn rechterhand /arm, had het wel gemeld maar zal wel FSHD gerelateerd zijn. Nee dus, iedereen kan dat krijgen .. ouderdomsklacht: Triggerfinger.
Na de operatie is herstel binnen zes weken mogelijk, misschien dat het bij jou langer duurt? De verwijzing naar de plastisch chirurg Schuurman werd snel opgepakt en hij bleek de deskundige en zette mij op een spoedlijst nadat hij mijn anamnese las: ‘tot snel in de kelder’. Met iets meer vertrouwen ging ik de prachtige verbouwde operatiekelder van het UMCU in. Mijn peesschede bleek gerafeld, vandaar ook mijn Atypische pijn- zenuwklachten en het had inderdaad niets te maken met FSHD. De wond werd gehecht en mijn hand daarna stevig ingepakt. Rare dagen volgden van afhankelijkheid en na een week toen ik weer kon autorijden, happy met een automaat, ging ik weer terug naar de poli revalidatie voor verdere behandeling.

In de steigers
Thuis oefende ik de opdrachten van de fysio en ergotherapie en was deze X therapietrouw = de opdrachten van de fysiotherapeut ook uitvoeren! ;-)
De fysiotherapeute kon ik in december ’18 met een handdruk bedanken voor haar goeie diagnose en behandeling. Mijn biceps en mijn nekspieren en triggerpoints heeft ze soepeler gemaakt door te masseren waar nodig.

TIP

Warm houden is het devies, altijd warm houden.. want als je het koud krijgt, bal je je handen tot knuisten en trek je je schouders aan tot je oren. Je spieren verkorten en pijn neemt toe. Veel laagjes kleding dragen helpt echt! ‘snachts met raam dicht slapen, hoeft je lijf niet zo hard te werken om op temperatuur te blijven, energiesparen.

Ingepakt
Bij mijn laatste polibezoek eind december gaf ik een afscheidscadeautje aan de bali af voor mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen en haar team. Zij hebben me goed in de steigers gezet. Op naar 2019!


Ik schreef op de kaart “Voorlopig is De Dom het hoogste gebouw in Utrecht, maar jullie steken hier met kop en schouders boven uit!” ‘Dank voor jullie steun en vertrouwen’, Marjanne

Mijn ingepakte cadeau aan het revalidatieteam:
“een boek om te lezen en door te geven”.
van Marijke Groot; ‘Het was niet alleen maar leuk tijdens mijn depressie’ 

LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht in haar jubileumnummer. En dat ik mezelf zo kwetsbaar laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

Paniek, pijn, progressie, stilstand

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “Paniek, pijn, progressie, stilstand”