De Dom staat in de steigers

Sommige oude bakstenen zijn aan vervanging toe. Ook moet voegwerk hier en daar hersteld worden. Eerder herstel van De Dom in 1917 )  Nog geen tien minuten autorijden van mijn huis blijkt de Dom in de steigers te staan. Voor mij persoonlijk is de ingepakte Dom daardoor een metafoor voor steun en toekomst geworden.

In 2018 bezocht ik vaak de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde in het UMCUtrecht. We gingen onderzoeken, hoe kan ik op de been blijven, en mijn wankele toekomst bespreekbaar maken. En hoe komt het dat ik zo’n pijn heb in mijn rechterarm en -hand? FSHD? Met een stopwatch en allerlei andere apparaten werd er veel opgemeten. Mooi dat het kan. Tussen m’n oren zit ook een belasting die meetbaar is. Deze cijfers werden in grafieken gezet en de statistieken hielpen ons verder. Er volgden moedgevende gesprekken en een behandeling voor de spieren die het zwaar hebben.

Ik ontving na het eerste consult een mail van mijn revalidatiearts: ‘Weet je het zeker dat je hiervoor wilt gaan, want het zal zwaar worden’. ‘ Je zal geconfronteerd worden met wat je wil en wat je kan’. Het doel van de behandeling: ‘we gaan voor comfort voor jou’.
Ik zei; ‘JA’ en vroeg; ‘alleen mensen die terminaal zijn bieden we toch comfort?’. ‘Nee hoor’ reageerde ze geruststellend. ‘Iedereen heeft comfort nodig in zijn leven en zeker jij’! Je hebt het nodig!’.
‘Trouwens wat doet het met jou dat je in LINDA. voor iedereen zo zichtbaar bent?’ Nou, dit soort vragen krijg ik voor mijn kiezen.

Mijn handtrauma zoals dat heet in het medisch jargon sept. jl. beperkte mijn zelfstandigheid in grote mate. Door dit eenzijdige ongeval werd ik afhankelijk van helpende handen, want die rechterhand deed het niet meer zonder pijn en ik ervaarde functieverlies. Pijn hebben kost bergen energie en blij word ik er niet van en de tegeltjeswijsheden helpen ook niet echt. Oud ingesleten patronen van overleven worden dan aangezet. Bij mij is dat positief blijven en de dag gaat vanzelf wel voorbij. Het stof wat ligt, ligt er morgen ook nog wel. Niemand die het ziet en niemand die zich ergert.

De angst om mijn toekomstbeeld belemmerde me in veel. Iedereen ging al sneller en nu loop ik helemaal achteraan of sta stil. Handwerken .. of wat doet een mens om de dag door te komen? Niks lukte, concentratie als een pinda, sowieso met een linkerhand waar al minder kracht in zit.

De afsluitende zin in LINDA. ‘daardoor lijk ik gelukkig meer op wie ik ben’ is de leidraad in mijn gesprekken geworden. Er is zelfs ruimte gekomen om dat te delen. Bij dezen.

Verbonden
Het bleek een opluchting toen ik hoorde: ‘er kan iets aan gedaan worden’. Al een paar jaar had ik klachten in mijn rechterhand /arm, had het wel gemeld maar zal wel FSHD gerelateerd zijn. Nee dus, iedereen kan dat krijgen .. ouderdomsklacht: Triggerfinger.
Na de operatie is herstel binnen zes weken mogelijk, misschien dat het bij jou langer duurt? De verwijzing naar de plastisch chirurg Schuurman werd snel opgepakt en hij bleek de deskundige en zette mij op een spoedlijst nadat hij mijn anamnese las: ‘tot snel in de kelder’. Met iets meer vertrouwen ging ik de prachtige verbouwde operatiekelder van het UMCU in. Mijn peesschede bleek gerafeld, vandaar ook mijn Atypische pijn- zenuwklachten en het had inderdaad niets te maken met FSHD. De wond werd gehecht en mijn hand daarna stevig ingepakt. Rare dagen volgden van afhankelijkheid en na een week toen ik weer kon autorijden, happy met een automaat, ging ik weer terug naar de poli revalidatie voor verdere behandeling.

In de steigers
Thuis oefende ik de opdrachten van de fysio en ergotherapie en was deze X therapietrouw = de opdrachten van de fysiotherapeut ook uitvoeren! ;-)
De fysiotherapeute kon ik in december ’18 met een handdruk bedanken voor haar goeie diagnose en behandeling. Mijn biceps en mijn nekspieren en triggerpoints heeft ze soepeler gemaakt door te masseren waar nodig.

TIP

Warm houden is het devies, altijd warm houden.. want als je het koud krijgt, bal je je handen tot knuisten en trek je je schouders aan tot je oren. Je spieren verkorten en pijn neemt toe. Veel laagjes kleding dragen helpt echt! ‘snachts met raam dicht slapen, hoeft je lijf niet zo hard te werken om op temperatuur te blijven, energiesparen.

Ingepakt
Bij mijn laatste polibezoek eind december gaf ik een afscheidscadeautje aan de bali af voor mijn revalidatiearts Esther Kruitwagen en haar team. Zij hebben me goed in de steigers gezet. Op naar 2019!


Ik schreef op de kaart “Voorlopig is De Dom het hoogste gebouw in Utrecht, maar jullie steken hier met kop en schouders boven uit!” ‘Dank voor jullie steun en vertrouwen’, Marjanne

Mijn ingepakte cadeau aan het revalidatieteam:
“een boek om te lezen en door te geven”.
van Marijke Groot; ‘Het was niet alleen maar leuk tijdens mijn depressie’ 

LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.

Vijftien jaar bestaat LINDA. en ben ik zichtbaar in Koningsblauw met vijf jonge, prachtige, krachtige vrouwen met hun pittige levensverhalen! Wat zijn ze mooi!

Communiceren blijft lastig zonder glimlach.

LINDA geeft terecht de spierziekte FSHD een gezicht in haar jubileumnummer. En dat ik mezelf zo kwetsbaar laat zien had ik nooit kunnen bedenken.

Mijn interview
Continue Reading “LINDA. laat FSHD vrouwen stralen.”

LINDA. geeft een gezicht aan FSHD

LINDA. magazine heeft een vaste rubriek: De portrettengalerij. Voor het jubileumnummer nr. 171 zou LINDA. het blad bestaat deze week vijftien jaar, graag 6 dames met -zichtbaar in het gezicht- FSHD willen portretteren. Wie wil? Het biedt -naast een mooie foto van jezelf- opnieuw de kans om meer aandacht en begrip (!) te vragen voor FSHD en de sociaal maatschappelijke gevolgen van FSHD voor patiënten.

Op dit verzoek reageerde ik spontaan en hoorde Continue Reading “LINDA. geeft een gezicht aan FSHD”

Paniek, pijn, progressie, stilstand

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “Paniek, pijn, progressie, stilstand”

Met stomheid geslagen

Vorige week reed ik naar een afspraak in Woerden de Havenstraat in en wilde bij de gehandicapten parkeerplek, zijn er twee, mijn auto kwijt. Bezet. Uit een Tesla zag ik een mooi vrouwenbeen met een hoge hak aan haar voet op de grond steken.

Ik toeterde om haar aandacht en door het open raam vroeg ik “gaat u weg of komt u net aan?

Zij: ‘Ik wacht hier op iemand!

‘Ja maar…….’ zei ik ferm en liet haar mijn GPK zien en wees op het specifieke parkeerbord boven haar hoofd en zei: “je staat op mijn plek!”

Gedecideerd zei ze; Continue Reading “Met stomheid geslagen”