Mijn bijdrage aan hoiUtrecht is met geduld tot stand gekomen, Ingrid luisterde naar mij onder het genot van een heerlijk bakkie koffie en heeft dit deskundig samengevat, mijn dank en complimenten. Dank ook aan Barbara die mij benaderde en de opmaak en plaatsing heeft verzorgd, op de mooie site van hoiUtrecht; Een online bundel met positieve, inspirerende verhalen van Utrechters die leven met een beperking, ziekte of stoornis en ook ik ben zichtbaar voor mijn omgeving.
In wachtkamers moet je wachten, wat heb ik daar een hekel aan. Maar het kleurt mijn leven, vanwege het disfunctioneren van mijn lijf.
Zoektocht
Veel jaren, diagnoses en medische zoektochten verder zit ik eindelijk voor een arts die weet wat ik mankeer. Zij weet het! Totdat het goed tot me doordringt dat het een spierziekte is die mij al die jaren overvalt op mijn levenspad. Spierziekte, wat is dat nu? De diagnose, de onzekerheid, mijn toekomst.
De boodschapper, die dokter, leek de boosdoener, maar dat is natuurlijk niet zo. Zoals mijn man zei: “Ze is vast aardig, voor d’r man, hond of kinderen”. Ze doet haar werk en dat doet ze goed.
Puzzelstukken
Spieren zijn zo belangrijk, voor beweging, kracht, je stevigheid en je energiehuishouding. Ze bepalen of je zelfstandig kan blijven functioneren. Na verloop van tijd kwam er berusting en kan ik het zelf ook zien. De puzzelstukken van altijd op zoek naar een diagnose liggen achter me. Alhoewel, later kwam er nog een diagnose bij: darmkanker. Weer een enorm traject, ziekenhuizen, artsen en behandelingen.
Ervaringsdeskundige of patiënt?
In loop der jaren heb ik als ervaringsdeskundige geleerd om steeds beter voor mezelf op te komen. Op momenten dat ik als patiënt bang en afhankelijk ben en in de stand sta van “zegt u maar wat ik kan doen” dan voelt het allemaal heel anders.
Er zit ontzettend veel verschil in hoe je behandeld wordt in verschillende ziekenhuizen, zelfs op verschillende afdelingen en hoe er samen gewerkt wordt. Ik zie de ene keer enorme communicatiemissers, maar ervaar op andere momenten juist een warm bad.
Artsen en verpleegkundigen die mij na jaren nog bij mijn naam kennen, vragen hoe het gaat en wat ik kom doen. En er zijn er bij die vragen of ik ze op de hoogte wil houden, want: “U bent mijn patiënt!”. Zo kan het ook.
Vragen om invloed
Als patiënt voel ik me beter als ik invloed kan uitoefenen. Ik kan dat niet op het verloop van de ziekte, maar wel op allerlei zaken er om heen. Ik geloof dat er altijd keuzes zijn: het is mijn leven, mijn lijf. Je moet alleen wel de keuzes zien, er om vragen, want als patiënt krijg je ze niet persé aangereikt.
Hoe je vervolgens om gaat met je keuzes als je ziek bent, is een volgende vraag. Niet één vraag, maar veel vragen. Het is zoeken naar antwoorden. Zoeken voor mij en voor mijn omgeving. Want een ziekte verandert je, en ook je relaties met mensen.
Delen en helpen
Het leed van een ander verveelt snel. En mensen willen elkaar niet belasten. Zij mij niet met hun kwalen, ik hen niet met mijn hulpvraag. Maar het is zo belangrijk verbindingen te houden met elkaar. Want ik wil delen en zij willen helpen.
Na een aantal operaties kon ik maandenlang alleen maar zitten in een stoel, of lopen met een kleine actieradius en veel nadenken. Dat gaf me inzichten en kansen.
Ik realiseerde me dat ik dingen wil (blijven) doen waar ik blij van word. Mijn kracht is humor. Daarmee kan ik mijn leven luchtiger maken. Maar ook mensen op het verkeerde been zetten. Want de waarheid is dat er altijd wel wat is.
Mijn leven is in dat opzicht nooit saai. Maar ik kan me niet permitteren pessimistisch te zijn. Ik probeer iets te blijven betekenen voor anderen. Dat is één van de redenen waarom ik blog. Het helpt me en ik beleef er plezier aan. Aan de reacties van anderen merk ik dat zij er ook wat aan hebben en ik voel me gesteund. Nee, ik ga niet zo maar ten onder!
Op de volgende link zie je ook de prachtige opmaak van hoiUtrecht en kan je de verhalen lezen van de mooie mensen die ook in jouw buurt wonen en hun verhaal willen delen.
Mijn bijdrage (9 mrt.’16)
http://hoiutrecht.nl/kansen-en-keuzes/
By 
