Geen uitzaaiingen waarneembaar

Al heel vroeg in de ochtend hoorde ik mijn telefoon, met zichtbaar 088 aan het begin van het nummer, en ik nam gehaast op. Het bleek de chirurg te zijn die begon met excuses maken voor het feit dat het gisteren niet was gelukt om mij officieel de uitslag te geven van de laatste onderzoeken.
“Dat is toch wel naar u gecommuniceerd?” was zijn eerste vraag. Ik antwoordde: “dat een MDL verplk. in de ochtend had gebeld met de bevestiging ‘dat de dokter vanmiddag zou bellen’. Op papier had ik hier al een bevestiging van.
“In de middag werd ik gebeld met de mededeling dat jij niet op de poli aanwezig was vanwege een spoedoperatie en zij gaf mij geruststellend nieuws.” zei ik kalm.

‘Gelukkig, dan zal ik het officieel doen” zei hij opgelucht;  Continue Reading “Geen uitzaaiingen waarneembaar”

‘De weg kennen is het halve autorijden’.

Onderweg naar het AZN’gein voelde ik me toch wel wat gespannen, want alweer op weg naar mijn eerste half jaarlijkse controle van 2017. Bloed laten afnemen om mijn bloedwaarde CEA, vitamine D en CK =spierafbraak te laten bepalen.. Dat ik naar Nieuwegein was gereden en niet naar de vestiging Leidsche Rijn had een reden. In de vestiging Nieuwegein lag Elly in het ziekenhuis te herstellen van een buikoperatie. Bij een vervolg controle was een plekje op haar lever geconstateerd en bij de vervolg scans ook nog twee plekjes in haar buik.  Continue Reading “‘De weg kennen is het halve autorijden’.”

Vrijheid

Nadat ik de diagnose darmkanker kreeg in oktober 2014 deelde ik mijn nieuws via de email en whattsapp. en op mijn blog. Zo kon ik de meelevende en betrokken mens het best op de hoogte houden, na een jaar blogde ik over het verloop van de daarbij horende onderzoeken en behandelingen.

Het bleek in 2016 dat het delen van mijn handel en wandel in de gang-en van de gezondheidszorg me niet meer zo goed afging;

Totdat ik gisteren 27/12 aan het eind van de middag een mail ontving van de MDL verpleegkundige met het positieve bericht, dat de vierde coloscopie van 2016 geen uitzaaiingen laat zien!

Vandaag belde de prof. die de coloscopieën deed met de definitieve uitslag; In het totaal zijn er vier poliepen weggehaald, waarvan twee nieuwe en die zijn ook GOED van structuur!

Tevens zijn op de MRI en CT-scan van 11 nov. jl. ook geen aanwijzingen voor uitzaaiingen …..

Daar ben ik blij mee. Daar zijn we blij mee. De professor was ook zeer verheugd met deze uitslag, hij vermoedde het al maar de laboratoriumuitslag is bindend.

Hij ziet mij graag weer op zijn poli in het laatste kwartaal van 2018 als voorbereiding van wederom een coloscopie onder propofol! Dat is over twee jaar!

Tot 8 mei ben ik VRIJ van Ziekenhuis afspraken, want dan ga ik de scans weer in en dat is over vier maanden!

 

Ik kreeg net de tip om een fles champagne open te maken, sommigen weten wat goed voor me is. CHEERS!

Meer lucht deze zomer

In de tuin 
bloeit de blauwe Agapanthus en de Mediterrane Oleanders en ook eenjarig spul. De druif laat al veel belovend haar trosjes zien, zodat we in september onze wijn kunnen gaan oogsten, uh druiven plukken. Een ontplofte buxus was zichtbaar in de voortuin en de mooie rode pioenrozen die elke dag anders van vorm en kleur zijn en waar de bijen zich zichtbaar laven aan de stampers, daar geniet ik van. De verschillende vogelgeluiden zijn hoorbaar, maar ik herken ze nog niet allemaal en kan dus niet worden overhoord. De app. Tjilp geeft veel geluidsvoorbeelden en is ook te gebruiken om bv. kraaien weg te jagen, een leuke speeltje voor in de tuin.

Sinds ik de drie buurmannen heb ingelicht over De vroedmeesterpad, hebben we nog maar 1x vier zachte piepjes gehoord (8 juni). Het blijft zo bijzonder als je gewend bent aan een geluid, ook al is het irritant, dat je het (bijna) mist als het er niet meer is.
Ik durf het nog niet van het dak te schreeuwen dat mogelijk een van onze buurmannen.. mijn raad misschien heeft opgevolgd, nadat ik het geluid liet horen en het zeldzame padverhaal erbij vertelde en het gesprek afsloot met: “een pad, kan plat”. Ze vroegen toen afzonderlijk, “hé wat? wat zeg je nou?” en we beëindigden het gesprek met een lach op ons gezicht. De rest laat zich raden, want ik durf nergens onder te kijken.

Op weg naar kwaliteit van leven:
Het bezoeken van wachtkamers en de bijhorende onderzoekkamers en zorgspecialisten is mijn dagelijkse/wekelijkse *werk. De contactmomenten van de laatste drie maanden bij hen die iets voor mij kunnen doen om mijn leven en toekomst te verbeteren, zijn niet meer op één hand te tellen.

Er zijn geen aanwijzingen voor metastasen in de longen en organen bij de beoordeling van de Ct-scan en MRI van 6 juni 2016.

Dat is goed nieuws! en dat geeft lucht!

pioenrozen en tafeltje

Zegt ook HOI

Mijn bijdrage aan hoiUtrecht is met geduld tot stand gekomen, Ingrid luisterde naar mij onder het genot van een heerlijk bakkie koffie en heeft dit deskundig samengevat, mijn dank en complimenten. Dank ook aan Barbara die mij benaderde en de opmaak en plaatsing heeft verzorgd, op de mooie site van hoiUtrecht; Een online bundel met positieve, inspirerende verhalen van Utrechters die leven met een beperking, ziekte of stoornis en ook ik ben zichtbaar voor mijn omgeving.

In wachtkamers moet je wachten, wat heb ik daar een hekel aan. Maar het kleurt mijn leven, vanwege het disfunctioneren van mijn lijf.

Zoektocht
Veel jaren, diagnoses en medische zoektochten verder zit ik eindelijk voor een arts die weet wat ik mankeer. Zij weet het! Totdat het goed tot me doordringt dat het een spierziekte is die mij al die jaren overvalt op mijn levenspad. Spierziekte, wat is dat nu? De diagnose, de onzekerheid, mijn toekomst.

De boodschapper, die dokter, leek de boosdoener, maar dat is natuurlijk niet zo. Zoals mijn man zei: “Ze is vast aardig, voor d’r man, hond of kinderen”. Ze doet haar werk en dat doet ze goed.

Puzzelstukken
Spieren zijn zo belangrijk, voor beweging, kracht, je stevigheid en je energiehuishouding. Ze bepalen of je zelfstandig kan blijven functioneren. Na verloop van tijd kwam er berusting en kan ik het zelf ook zien. De puzzelstukken van altijd op zoek naar een diagnose liggen achter me. Alhoewel, later kwam er nog een diagnose bij: darmkanker. Weer een enorm traject, ziekenhuizen, artsen en behandelingen.

Ervaringsdeskundige of patiënt?
In loop der jaren heb ik als ervaringsdeskundige geleerd om steeds beter voor mezelf op te komen. Op momenten dat ik als patiënt bang en afhankelijk ben en in de stand sta van “zegt u maar wat ik kan doen” dan voelt het allemaal heel anders.

Er zit ontzettend veel verschil in hoe je behandeld wordt in verschillende ziekenhuizen, zelfs op verschillende afdelingen en hoe er samen gewerkt wordt. Ik zie de ene keer enorme communicatiemissers, maar ervaar op andere momenten juist een warm bad.

Artsen en verpleegkundigen die mij na jaren nog bij mijn naam kennen, vragen hoe het gaat en wat ik kom doen. En er zijn er bij die vragen of ik ze op de hoogte wil houden, want: “U bent mijn patiënt!”. Zo kan het ook.

Vragen om invloed
Als patiënt voel ik me beter als ik invloed kan uitoefenen. Ik kan dat niet op het verloop van de ziekte, maar wel op allerlei zaken er om heen. Ik geloof dat er altijd keuzes zijn: het is mijn leven, mijn lijf. Je moet alleen wel de keuzes zien, er om vragen, want als patiënt krijg je ze niet persé aangereikt.

Hoe je vervolgens om gaat met je keuzes als je ziek bent, is een volgende vraag. Niet één vraag, maar veel vragen. Het is zoeken naar antwoorden. Zoeken voor mij en voor mijn omgeving. Want een ziekte verandert je, en ook je relaties met mensen.

Delen en helpen
Het leed van een ander verveelt snel. En mensen willen elkaar niet belasten. Zij mij niet met hun kwalen, ik hen niet met mijn hulpvraag. Maar het is zo belangrijk verbindingen te houden met elkaar. Want ik wil delen en zij willen helpen.

Na een aantal operaties kon ik maandenlang alleen maar zitten in een stoel, of lopen met een kleine actieradius en veel nadenken. Dat gaf me inzichten en kansen.

Ik realiseerde me dat ik dingen wil (blijven) doen waar ik blij van word. Mijn kracht is humor. Daarmee kan ik mijn leven luchtiger maken. Maar ook mensen op het verkeerde been zetten. Want de waarheid is dat er altijd wel wat is.

Mijn leven is in dat opzicht nooit saai. Maar ik kan me niet permitteren pessimistisch te zijn. Ik probeer iets te blijven betekenen voor anderen. Dat is één van de redenen waarom ik blog. Het helpt me en ik beleef er plezier aan. Aan de reacties van anderen merk ik dat zij er ook wat aan hebben en ik voel me gesteund. Nee, ik ga niet zo maar ten onder!

Op de volgende link zie je ook de prachtige opmaak van hoiUtrecht en kan je de verhalen lezen van de mooie mensen die ook in jouw buurt wonen en hun verhaal willen delen.

Mijn bijdrage (9 mrt.’16)
http://hoiutrecht.nl/kansen-en-keuzes/