Zorgen voor elkaar en hoe verder?

De ene pijn is de andere niet.

Thuisblijven. In tijden van corona bleek deze opdracht nog nooit zo makkelijk. Ik dacht meteen na hoe en wat als ik ziek van corona zou worden. Heb jij al duidelijk wat je zou doen of willen als je ziek wordt, je behandeling en perspectief tot herstel?

De snelheid waarmee het virus slachtoffers maakt is van ongekende werkelijkheid. We moeten elkaar beschermen, zorgen voor elkaar.
En de zo gevraagde participatiemaatschappij is ineens daar.
De werkende in de sociale dienstverlening en in de zorg, hebben onze steun hierin heel hard nodig. Dus thuisblijven! Een IC bed heeft meer nodig dan alleen een matras.

Alvast nadenken en kenbaar maken wat jij zou willen voor jouw toekomst lijkt voor mij normaal en ik merk om me heen dat dit meer een item is geworden wat besproken kan worden.
Neem je afscheid aan ‘de keukentafel?’ “Wat zou je willen?” Hoe dan?

Overleg eens met je huisarts over deze levensvragen … die kan jou mogelijk geruststellen en antwoorden geven waar jezelf nog niet aan hebt gedacht. Want als je ineens ziek wordt schijnt hier geen tijd meer voor te zijn.

De druk op deze vragen en antwoorden zijn voelbaar en bespreekbaar geworden in tijden van corona. Terwijl de B.V. Nederland piepend en krakend tot stilstand lijkt te zijn gekomen en nieuwe oplossingen worden bedacht om weer een doorstart te maken. En moet je onder deze druk van corona als particulier en privé ineens je leven overzien en misschien wel kenbaar maken. Wat wil jij?

Ik heb de diagnose FSHD en hoor daardoor bij die kwetsbare groep die slecht tot niet zal herstellen na opname in een ziekenhuis. Spierzwakte en de progressie van FSHD zal snel toenemen bij een corona-infectie, zeker bij een opname op de IC! Het idee dat ik aan de beademing zou moeten met verlies van spiermassa nadien geeft mij nu al hartenpijn.

Al jaren heb ik nagedacht hoe ik verder met mijn leven van beperkende maatregelen moet omgaan. Mijn toekomst. En dan staat ineens iedereen om me heen stil bij dit gegeven en wordt het bespreekbaar gemaakt aan de telefoon en is het gesprek hoe verder niet meer afhankelijk van de diagnose. Als je weinig hebt kan je zelden met minder toe.

Maak jij je laatste wil bespreekbaar met je kinderen? Ik deed dat wel. Ik vind dit ook zorgen voor mijn kinderen en zorgen voor hen die me lief zijn.

Ik luister kritisch naar het advies van het RIVM en de ministers en Mark Rutte als minister president. In een anderhalvemetermaatschappij blijft handen wassen en niesen in je elleboog en goede hygiene de basisregel om het coronavirus te vertragen en zo de druk op de zorg te verminderen.

Een pijnscorekaart is door de jaren heen ontwikkeld om je verder te kunnen helpen, na de vraag wat is pijn, pijnlijk of het pijnlijkst..voor jou?
Bij een ziekte die niet eenduidig is in ernst en verloop, blijkt vermoeidheid en pijn een klacht te zijn welke we allemaal herkennen. Niet iedereen herkent dezelfde pijn ook al heb je dezelfde diagnose. Jouw pijn is van jou. Mijn pijn is van mij. Het ermee omgaan vergt oefening en doorgaan en is in elke fase en voor iedereen anders.
Jouw hulpmiddelen, je hulptroepen inzetten op welk gebied dan ook, helpt!

Zorg voor hen die je lief is, laat voor je zorgen door hen die dat kunnen indien nodig. Het scheelt heel veel pijn.

13 thoughts on “Zorgen voor elkaar en hoe verder?

  1. Heftig artikel. Heb er toch wel moeite mee om dit nu al te bespreken. Maar je hebt gelijk. Nog bedankt voor je lieve kaartje. Heb je mijn kaartje ook ontvangen. Groetjes Marianne

    1. Lijkt me heel logisch dat je er moeite mee hebt, als het onderwerp nog niet als normaal is besproken. ‘Wat wil ik?’ bij ziek worden waarbij snel moet worden beslist, blijkt voor de naasten ook helpend te zijn.
      Succes ? met een hartje ??

  2. Prachtige laatste zin, daar gaat het om!

    En ja, mijn euthanasieverklaringen zijn geüpdatet, liggen bij mijn gevolmachtigden die ook mijn beste vrienden zijn en bij mijn huisarts. Ook voor mij geldt dat een IC opname/aan de beademing einde-verhaal is en dat kan maar beter voor iedereen duidelijk zijn dus voorkomen worden.
    Ik heb mijn dipjes, mis mijn dierbaren zo dat het bijna lichamelijk pijn doet maar ik geniet ook intens van mijn ‘landgoed’ en mijn P’s, van telefoontjes, lieve kaartjes en van de social media.
    Soms een uitstapje om even de ruimte, de weilanden en het water te zien en dan weer snel naar huis. Social distancy, we zullen er mee moeten leren leven. En met de pijn, want die blijft.

    1. Missen doet soms fysiek pijn, ik herken dat wel jammer genoeg. Even wat anders doen en een ander levensbehang is helpend. Heel fijn dat de auto niet weg roest en jij ook niet. .

  3. Goed geschreven Marjanne, heftige gesprekken en goed dat je erover kan praten en wensen kenbaar maken.Met een gezin heb je meer te regelen heb ik het idee en dat is ook belangrijk voor je kinderen. Als je alleen bent is dat meestal makkelijker en praat je daar verder ook niet zo snel over.

    1. Dankje Jeanne. Over je laatste wil praten doe je meestal niet bij de koffieautomaat of als je de buuf tegenkomt. Over nadenken en je wens met je huisarts bespreekbaar maken helpt.

  4. Dank je wel Marjanne voor deze mooie blog. Herkenbaar door de gesprekken die we zo nu en dan hebben. Het kan maar duidelijk zijn! ?

  5. Dank je Marjanne, heftig en goed blog. Jij gaat niets uit de weg, goed!!!
    En je zet me aan het denken… ??

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.