nav-left cat-right
cat-right

Kanker diagnoses #15

Prinsessengedrag?
Het waren drie heftige maanden mag u weten.
Want ja, hé zeg, de diagnose darmkanker paste echt niet in mijn al veranderende toekomstbeeld, echt niet.
Want er zijn ook nog mogelijk metastasen, in mijn lever en longen gezien op de scans.
Mijn toekomst, onze toekomst. 

Ziekenhuis in en uit, agenda’s overhoop, afwachten, pijn, afhankelijkheid, slapen, sterk zijn en emotioneel worden en hard werken met opkalefateren.

Ik vroeg me drie maanden geleden af, na het krijgen van de diagnose darmkanker of ik een complexe casus dan wel patiënt ben?  Wat ik nu wel weet, is dat ik geen zorg ervaar bij de specialistische *MDLverpleegkundigen. Dat ik afhankelijk ben in en  ook van hen. Dat bevalt me helemaal niks en toch zal ik het er mee moeten doen.
Zeker niet onbelangrijk is te melden dat ik goed ben geopereerd met het beste chirurgieteam wat ik me had kunnen wensen.
*Zij die zijn aangesteld, uit vrije wil hoop ik, om de zorg als tussenpersoon op te vangen tussen de patiënt en de arts, krijg je er gewoon bij cadeau.
Er is geen positieve verbinding laat ik het maar zo samenvatten, tussen de oncologievpk. en mij.

lucielle ballKlacht
Heus, ik weet echt wel dat ik niet de enige patiënt ben, dat weet ik maar al te goed. Alleen gaat het nu over mijn lijf en ons leven. Wil toch graag mijn frustratie en teleurstelling kwijt waar het hoort. Ik heb telefonisch contact gehad met de klachtenfunctionaris van het AZN. Waar mensen werken worden fouten gemaakt. Dit is geen fout. Dit is niet goed zorgen voor mij, zo ervaar ik dat. Dit is negeren.
Dus Fout!? De MDL- gespecialiseerde verpleegkundigen reageerden niet op mijn voice en/of -mail, ik ervaar dit als negeren.
De mail bleek wel gelezen door de chirurg: “ik wilde u zien en spreken.”  O O O, wat is dat toch?
C o m m u n i c e r e n?! O wat lastig. Zorg dragen met en voor de patiënt.. pfft. ook al lastig.
De klachtenfunctionaris deed waarvoor hij is aangenomen en hoorde mij aan. Ik hoor nog van hem. Wanneer en hoe, vanwege feestdagen, kon hij nog niet toezeggen. (n.b. werd eind jan.15)

Vervolg
Wij denken graag mee met de afspraken balie en de verpleegkundigen, zeker in dit traject, dat blijkt voor onze aller agenda’s handig.
Alleen op donderdag in het multidisciplinaire teamoverleg is de Longarts/sectie Longstation aanwezig. Tja, en op donderdag is het kerstdag en die week erop nieuwjaarsdag.
Het vervolgtraject *hoe nu verder met mijn longtumor die niet in vorm, richting is veranderd? wanneer dan?
Er is geen haast bij” zegt de oncoloog die ik zelf nog niet heb gezien, weet z’n/haar naam nog niet eens. Het is wel heel mooi nieuws. al besef ik dat zelf nog niet. De diagnose, het vervolg en veel vragen vinden plaats in mijn hoofd. Geloof me, ik droom liever.

De afspraak van vandaag – vijf januari – is hiermee vervallen. De chirurg zal telefonisch contact opnemen voor de dertiende januari -vakantie- is ons toegezegd door één van de verpleegkundigen en is via mail bevestigd. Dan zal hij ons vertellen wat de longarts voor mij in petto heeft. Wanneer en hoe laat de chirurg mij zal bellen, dat kon nog niet worden aangegeven of ik geen agenda heb?

Vrijeartsen keuze
Mijn eerste onderzoek vindt plaats in het nieuwe ziekenhuis hier om de hoek. De andere onderzoeken/behandeling op de locatie Nieuwegein. Hoezo vrije artsenkeuze? Wij hebben er geen seconde over nagedacht. Wel dat mijn hele casus en revalidatieteam in het UMCU te vinden is, alles onder één dak.
Ach, dit is toch een routine onderzoek. Dat is wat ik dacht.
Wel kreeg ik in het AZN een hele goede chirurg en haar snijteam cadeau en zal haar zeker aanbevelen. Dat is wel de mooiste constatering en uiteindelijk de conclusie waar het overgaat of toch niet ?

Een stuk darm met tumor en lymfklierpakket, en vier aangedane lymfklieren van de 27, is weggehaald!
Jammerlijk genoeg is ook mijn begrip- en geduldpakket meteen verwijderd!

agenda wordt gevuld met polibezoeken
Top 2000

5 reacties aan “Kanker diagnoses #15”

  1. Iena Redeker schreef:

    Wat kan ik me je onrust goed voorstellen! Communiceren: we lijken het allemaal steeds meer te doen, op allerlei manieren, maar de meest simpele vorm van menselijk contact lijkt niet meer te bestaan. Laat staan het invoelingsvermogen van mensen waarvan je het juist mag verwachten. Wat ongelooflijk frustrerend voor je, dat je zo aan het lijntje gehouden wordt. Ik hoop dat je voor je vakantie meer duidelijkheid hebt. Dat verdien je!

    • Marjanne schreef:

      Oh jouw reactie raakt. Dank je wel Iena.
      Want dat is inderdaad wat ik mis, de menselijke maat. Het hoeft niet IRL het mag ook via mail en of telefoon of via skypen of welke andere vorm dan ook. Maar heb ik wel recht op aandacht? er zijn agenda’s en heel veel patiënten en een enorme toename van mensen met darmkanker. Blijf niet hangen in oude protocollen, lijkt mij, maar ja wie ben ik?
      Terugkijkend is er nog niet veel veranderd in 40 jaar tijd… maar voor mij is mijn grens bereikt. Is dat helpend? ik ga het beleven en laat het je weten, wanneer en wat er uit de bespreking komt.. ThX

  2. Marjanne schreef:

    update 6/1:
    vrijdag 9 januari 2015 ga ik op consult bij de Longarts van het AZN.

  3. kitty Kilian schreef:

    Wat nodig is is zo helder: 1 casemanager per patiënt. Hoe ze dat regelen moeten ze maar zien. En dan tempo maken bij levensbedreigende aandoeningen. Ik voel met je mee, Marjanne!

    • Marjanne schreef:

      Gelukkig hebben ze mijn stembanden er nog in laten zitten. Want zodra je geen vragen stelt, in ieder geval geen antwoorden wenst, ben je goed af. Ik kan ze nog stellen, ik kan zelfs klagen, eisen dat kan ik ook, maar dat helpt niks.
      Er staan nog meer blogs klaar in mijn hoofd over dit werk. Niks dankbaar, het is gewoon werk waar je voor betaald wordt.
      Florence Nightingale is niet meer.
      Thx Kitty ook voor RT.

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: