Leven met FSHD

Bij het vermoeden of het hebben van de diagnose FSHD komen er veel vragen. We hopen dat je iets hebt aan onze tips en trics na het zien van deze video en ze kunt gaan toepassen om beter om te leren gaan met de beperkingen die FSHD met zich meebrengt.
Ook voor familie, vrienden, collega’s, artsen, therapeuten is het mogelijk handig om deze video te zien.

Vermoeidheid tips zijn voor iedereen te gebruiken!

Onderstaande opname vond plaats in Klimmendaal op 31 juli en later bleek het de heetste dag van het jaar! Continue Reading “Leven met FSHD”

Aubergine Papeton

Jelle Brandt Corstius noemt in zijn boek ‘As in Tas’ dit gerecht als één om van te watertanden. Het boek is een soepel, lief geschreven reisverhaal van Jelle, nadat hij net vader is geworden en met de as van zijn vader 16 dagen door Frankrijk fietst > 1600 km. lang, van vertrek tot aankomst. Mooi. #leestip

Ik werd nieuwsgierig naar de Aubergine Papeton, weer eens wat anders en alleen groenten eten is ook fijn. Door het recept op mijn blog te plaatsen moedig ik mezelf aan om dit een te gaan maken en misschien is het wel een blijvertje … (wordt vervolgd)
Lees verder

Granola uit de losse hand

Een halve eeuw ging haver vanuit de winkel niet mee naar huis, want afschuwelijke jeugd herinneringen kwamen steeds naar boven aan de warme melk met havermout, blegh. Maar ook hier dringen de eet veranderingen zich op. De beste producten worden genoemd en zo koos ik als afwisseling bij het ontbijt voor de moderne havermout variant. De goji bessen en aardbeien zijn tot nader orde in de ban en ik zocht en vond de ingrediënten voor het maken van granola in mn keukenkades.

Geïnspireerd door een zakje met 350 gr. haver, pecannoot, hazel- en walnoten, ging ik mogelijk wat overmoedig voor zelf doen en lekkerder.
Vol verbazing hoorde ik de vraag naar meer, want het smaakte goed.
Lees verder

True Love that’s a wonder

Hans Vermeulen is een muzikale held en op zeventig jarige leeftijd overleden. In 2005 trad hij op in Voorburg en koos als begeleidingsband Levy Joe, de band waar DeMan gitaar in speelde. Met Hans zijn muziek ben ik opgegroeid en zag hem optreden met The Sandy Coast in de jaren ’60. Een succesvolle muzikale samenwerking met Anita Meijer kwam tot stand en hij maakte prachtige liedjes. True Love That’s a wonder. 
Financieel berooid vertrok hij naar Thailand. Zijn muzikaliteit bleef!

‘Je hebt niet veel nodig’ … ‘een mooi uitzicht en muziek’.

Lees verder

Pfjoei Pfjoei!

Zomaar een zonnige zondagmiddag in Waterland en de heetste 15 oktober ooit gemeten. Op de weg tussen Purmerend en Amsterdam stonden we stil en een doffe dreun hoor-en voelbaar in de auto onderbrak de geplande terugreis. Een Piep scheldwoord werd tegelijkertijd geuit …. Verwonderd vroegen we aan elkaar; Heb jij ergens last van? ‘nee en jij?’  ‘Pijn, Gewond.. ‘nee, gelukkig niet!’ Pfjoei!

Ik zag dat de bumper en achterklep van onze auto waren beschadigd en de parkeersensoren hingen er zielig bij. Maar hoe is het met degene die achterop onze auto was geklapt, is die ook zielig? Lees verder