Posted on Updated on
Nieuwsfeit, Overige krullen, Vakantie

Gerustgesteld!

By Marjanne 4 Comments

Wat moet je doen als tie niet doet wat tie wel zou moeten doen? M’n telefoon gaf de geest en mijn hersens zijn niet getraind in het oplossen van Iphone problemen. Heb mijn nood geklaagd en ben met tips aan de slag gegaan. Met wat hulp van de jongens van de mediamarkt en zelf fröbelen ging mijn Iphone uiteindelijk terug naar z’n fabrieksinstellingen. Beetje lastig was dat wel, want het probleem zat h’m in het vastlopen van het touchscreen.  Continue Reading “Gerustgesteld!”

Posted on Updated on
Muziek, Overige krullen, Sociale Media

Coby Grant in RIE theater, Woerden

By Marjanne 2 Comments

 REACTIES
concert 17 augustus 2018,
whattsapp, cobyinnederland@gmail.com 👇🏾 youtube 👇🏾

Petra Het was een mooie en speciale avond. Voor jou en Ad een dank je wel en dikke kus voor het organiseren Dia Het was een fijne avond, beetje bijgekomen van de drukte? Marthe Het was een leuke avond en leuk jullie vrienden weer te ontmoeten Ad Wat een Top dag!!!! Kapot! Veel berichtjes over de bijzondere mooie sfeer die er was. Hebben we goed gedaan! Betty Bijgekomen van zeer mooie avond ? !  Continue Reading “Coby Grant in RIE theater, Woerden”

Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Gezondheid

paniek, pijn, progressie

By Marjanne 14 Comments

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”

Posted on Updated on
Featured, FSHD, Gezondheid, Overige krullen

FREE TO MOVE 2018

By Marjanne One Comment

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”

Posted on Updated on
Gezondheid, Nieuwsfeit, Sociale Media

Inenten

By Marjanne 10 Comments

Een studievriend van mijn vader zat in een rolstoel. Ik herinner me nog zijn moeizame tochtje met looprek van de auto die handpedalen had, naar onze voordeur. Hij had als kind polio gehad en alhoewel hij zich manmoedig door het leven sloeg, was het toch tragisch dat hij kind was in een tijd waarin er nog geen vaccin was. Als hij tien jaar later was geboren had hij waarschijnlijk een rolstoelloos leven gehad.

In 1997 kreeg een van mijn beste vrienden AIDS. Hij werd ontzettend ziek, maar werd gered door de cocktail die een jaar daarvoor was ontdekt. Als hij twee jaar eerder ziek was geworden,  Continue Reading “Inenten”