Posted on Updated on
FSHD, FSHD mijn last, Gezondheid

paniek, pijn, progressie

By Marjanne 14 Comments

Wat als mijn handen en armen het niet meer gaan doen? dat is een vraag die af en toe door mijn hoofd schiet. En dan voel ik me weer gehaast. NU kan ik het nog en dan moet ik  het ook maar doen! ja toch?! Dit was mijn antwoord op een vraag ‘Hoe zie jij je toekomst?’ alweer tien jaar geleden gesteld tijdens mijn revalidatie in het UMCU.

Een spierziekte hebben is lastig, zeker als er door gezonde spieren minder kan worden gecompenseerd om het lichaam overeind te houden en ook nog het verval van de ouderdom zich heeft ingezet. Een langzaam progressieve spierziekte hebben waar nog geen behandeling voor is, is best rottig. Continue Reading “paniek, pijn, progressie”

Posted on Updated on
Featured, FSHD, Gezondheid, Overige krullen

FREE TO MOVE 2018

By Marjanne One Comment

De opbrengst van de door mij gekochte Free To Move kaartjes komt volledig ten goede aan de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Het wordt wederom een belevenis om zoveel blije mensen te zien die alle spiergroepen nodig hebben om te kunnen dansen. Confronterend wat ik zelf niet meer kan en uiteindelijk nooit kon. M’n lichaam heeft dat blijkbaar altijd al *geweten. Continue Reading “FREE TO MOVE 2018”

Posted on Updated on
Gezondheid, Nieuwsfeit, Sociale Media

Inenten

By Marjanne 10 Comments

Een studievriend van mijn vader zat in een rolstoel. Ik herinner me nog zijn moeizame tochtje met looprek van de auto die handpedalen had, naar onze voordeur. Hij had als kind polio gehad en alhoewel hij zich manmoedig door het leven sloeg, was het toch tragisch dat hij kind was in een tijd waarin er nog geen vaccin was. Als hij tien jaar later was geboren had hij waarschijnlijk een rolstoelloos leven gehad.

In 1997 kreeg een van mijn beste vrienden AIDS. Hij werd ontzettend ziek, maar werd gered door de cocktail die een jaar daarvoor was ontdekt. Als hij twee jaar eerder ziek was geworden,  Continue Reading “Inenten”

Posted on Updated on
Featured, FSHD, Overige krullen, Sociale Media

Fotoshoot

By Marjanne 11 Comments

vrouwenblad

linda, wendy, marie claire

cosmo, &C en de flair

volgestampt met topadviezen

over hoe je kilo’s kunt verliezen

met antwoorden op levensvragen

over welke make-up je moet dragen

hoe je je woning op kunt leuken

hoe vaak je in de week moet neuken

pagina’s vol met de ellende

van een volslagen onbekende

de allernieuwste modetips

de beste work-outs voor je bips

de allerhipste koffietentjes

plaatjes van gespierde ventjes

wie met wie relaties had

Je vindt ze in het vrouwenblad.

r.o.

 

Binnenkort sta ook ik in de Linda portrettengalerij ‘Geef een gezicht aan FSHD’.

Noteer alvast in je agenda 26 september ‘18 en koop nr. 171 – Het jubileumnummer 15 jaar Linda! in week 39.

FSHD LINDA, Blog Overhaar LINDA, Fotoshoot

‘vrouwenblad’ gebruikt met toestemming van r.o.
René Oskam

Posted on Updated on
Featured, Overige krullen, Sociale Media

Scrubben en plumpen

By Marjanne 11 Comments

Mooie weetjes en mensen kwam ik tegen in de snikhete zomer van 2018. Verhalen genoeg. Veel gelezen ook en gegeten nog meer. De zomernummers van de maandbladen De Psychologie, De Jan, De Maarten en De Linda bladerde ik door en hoop zo een beetje bij de tijd te blijven, om te weten wat nu hip is, wat de mode is en de gadgets and must haves en het aller leukste is dat ik overal iets van mag vinden en dan dit!

Bi de advertentie van de roze stick van L’Oreal ging het mis, en moest mijn vraag stellen op twitter want ik kende het product niet en de nieuwe werkwoorden kende ik helemaal niet.

Hierbij de grappige reacties: “ik wist dat ik iets had gemist vanmorgen’ “wat is plumpen nu dan weer?’ ‘scrub me baby one more time’ ‘nooit gedaan, dat verklaart de staat van mijn lippen’ ‘ach hede! dat heb ik de laatste 60 jaar niet meer gedaan’ ‘ik poets mijn lippen elke dag met mijn tandenborstel’ ‘gelukkig welgevormde lippen van mezelf, dus geen scrubjes nodig’.

Helaas bleven we zonder antwoord, het is ook lastig een nieuwerwets iets in combinatie met het ouderwetse woord doorgaans te duiden  

KISS KISS
BANG BANG
Het lijken een beetje van die ouderwetse lolly’s, maar deze sticks zijn er speciaal om je lippen te scrubben – dat wordt doorgaans nog weleens vergeten. Met de rest van de lip spa collectie van LÓreal kan ook geplumpt en verzorgd worden. 
Met zachtere en vollere lippen als resultaat. 

Scrubben en plumpen of plumping van je lippen wat is het en zou jij het doen?

Oordeel zelf en niet Google maar YouTube gaf Het antwoord op mijn vraag.

‘Scrub me baby one more time’ 😂