nav-left cat-right
cat-right
Recente reacties
  • Marian: Hai Marjanne We hebben ook genoten. Fijn dat we elkaar no...
  • Marjanne: Leuk. Tot Dan! ...
  • Marian: Hai Marjanne Dan zie ik je volgende week. Ik kom samen...
Willekeurige posts
Mijn FSHD type2 DNA Ik heb last van een spierziekte: Facio Scapulo Humerale Dystrofie FSHD....
Stemrecht Vandaag is de dag van de verkiezingen en ik kan mijn vinger niet op de zere...

Gestolde energie

Lastig om het fenomeen gestolde energie te bevatten en dan dit nummer van Paul van Vliet aangereikt krijgen. Diezelfde avond op straat deze viooltjes zien bloeien; kleine blije dingen!               Er is nog zoveel niet gezegd Er is nog zoveel doodgezwegen Door jullie en door mij In nachten dat wij wakker lagen Op onvoltooid verloren dagen Door jullie en door mij Zoveel nog niet...

Twintig jaar FSHD

De neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen vertelde tijdens een consult (sept.2007) na verwijzing uit het regionaal ZH, dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD. We waren zeer aangedaan na deze uitspraak, het veranderde ons toekomstbeeld. Thuis ging ik opzoek of dit het nou werkelijk waar was, kon zijn en welke behandeling is er mogelijk? Tevens werd ik lid van De...

Een Singelswim doe je niet alleen.

Het heet dan wel een Singelswim, en ik ging er weliswaar ’s ochtends in mijn eentje heen, maar ik heb mij nooit alleen gevoeld. Vooraf, door de vele donaties uit alle hoeken, tijdens, door het gedeelde doel, en erna, met het delen van de ervaringen. Veel donaties kwamen van patiënten die destijds aan mijn promotieonderzoek hebben deelgenomen. Deze waardering maakt dat ik geen monovin nodig heb om de Singels van Utrecht te...

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat. Iedereen die erin lag heeft een eigen ervaring; Niks aan of doodeng. Afhankelijk van je zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en...

Cabaret zonder te lachen #FSHD 

Omdat de stichting FSHD 20 jaar bestaat, ontving ik een uitnodiging om met elkaar een feestje te vieren. Dat Ronald Snijders zou optreden in Gouda werd duidelijk in de tweede mail. Kees en René de Graaf zijn de oprichters van deze stichting, omdat hun zoon toentertijd deze diagnose kreeg en zij en weinigen weet hadden van deze ziekte. Zij hebben zij er voor gezorgd dat FSHD op de medische kaart staat en onderzoek naar deze...