nav-left cat-right
cat-right

Vakantie is geannuleerd #4

Het was de meest onrustigste nacht ever! We konden onze vragen niet kwijt! want aan wie moet je die stellen op een doodgewone donderdagavond, nadat ik hoorde: “mevrouw, u wilt toch wel weten wat die vlekjes op uw lever zijn” “dan lijkt het me handiger dat u uw vakantie annuleert”. Het was een nacht waarbij je elkaar een paar keer diep in de ogen kijkt en zwijgt. Elkaar goed vasthoud.

De MDL-arts sprak vanmiddag de diagnose uit: u heeft darmkanker, maar dat is ook te behandelen na uw vakantie van de komende week. Hij had ons gerustgesteld en bij thuiskomst ging ik verder met onze koffers pakken.

Het telefoontje van 19.23 uur leverde ons een beroerde avond en een nog slechtere nacht op. En ‘s nachts schrijven in een boekje is ‘s ochtends alleen maar zichtbaar als mooie krullen op hagelwit papier. Geen tekst.

We konden die avond niet meer terug bellen om onze nieuw opgekomen vragen te stellen, om onze ongerustheid te delen en gerustgesteld te worden. We moesten wachten om antwoord te krijgen op onze vragen, tot 10.00 uur in de ochtend, want dan kan er pas weer gebeld worden. De afspraak van die ochtend om 10.10 uur was namelijk ook afgezegd, waarom?
Ik ervaarde totaal geen goede zorg van de gespecialiseerde MDL-verpleegkundigen en van het Multi-disciplinaire team in het AZN = Antonius Ziekenhuis Nieuwegein.

Na een slapeloze nacht voor niet alleen ons, maar voor velen en een vrijdagochtend vol vragen.. werd de telefoon niet opgenomen om 10.00 uur.. uiteindelijk om 10.14 min. werd er teruggebeld. Onze drift zat hoog.
Blijf dan maar eens helder, duidelijk en doelgericht., maar Fr. kan dat en kreeg de antwoorden.
En ik? Ja, natuurlijk heb ik mijn ervaringen en tips als een doorgewinterde patiënt wel verteld … hoe ik het graag zou hebben… gehad zou willen hebben en voor mijn toekomst contact – momenten. “Doe je voordeel ermee!”

De dag werd gevuld om de naaste familieleden in te lichten en hun vragen te beantwoorden.. Hoezo, waarom en wat raar en Oh.. en meeleven en geschrokken reacties. Lief en logisch!
Onze leesvakantie is geannuleerd, een streep door onze boeken leesvakantie terwijl we er zo aan toe waren en nu nog meer. De mede vakantiegangers werden ingelicht, dat we niet komen, ook zij waren van slag en vol met vragen: waarom zo veel spoed?

In het terugkoppel-middaggesprek met zr.D. vertelde ze dat ze mijn/onze ervaringen had besproken. Dat is mooi, al wordt er maar iemand anders blijer van en/of niet zo onrustig, dan is onze taak volbracht. Ik heb haar nog wel bedankt voor het luisteren en deskundige antwoorden en het serieus nemen van onze klachten en vragen.

Hartverwarmende reacties vanaf het moment dat wij deze vermoedelijke diagnose deelden, wat nog maar een week geleden is. En nu is de diagnose darmkanker definitief uitgesproken. Op 14 okt. weten we al weer veel meer! Deze tijd hebben we ook nodig om te beseffen dat onze toekomst er idd anders uitgaat zien. afrika azie shirt

Zuid-Afrika 13 jan. ‘15 is een mooie datum om naar uit te kijken. Daar drinkt men Biologische wijn en dat is goed voor iedereen. Alle aandacht die wij nu ontvangen vinden wij bijzonder om te ervaren en het helpt echt, echt waar. We voelen ons gesteund. Telefoontjes, Mailtjes en Whattsapp. FB, Twitter.. Tweepcare, bloemen en via de post en de cadeau’s in allerlei vormen komen bij ons binnen… Wat kan ik zeggen, wat kan ik doen, ik weet het niet…
Nou troost je, ook wij weten het niet. Doe wat jij wilt, is ook het grootste cadeau wat je jezelf kan geven.

Als je in een glazenbol kunt kijken, meld je dan bij mij, dan ga ik mee om op de kermis een kraampje te huren, kunnen we veel geld gaan verdienen en plezier hebben.

Ik moet mijn grens aangeven, wij moeten onze grenzen aangeven. Ben al aardig aan het trainen omdat gisteren zo’n dag was dat ik geen tijd nam voor een mailtje.

Raar dat wij na een week nu al kunnen zeggen: “we kunnen niet op iedereen apart reageren’ .

Want het leven gaat ook hier door, met wassen en was opruimen, enzo en eten en boodschappen en muziek luisteren en films kijken. Slapen. Rusten.
Zoeken op google voor de  diagnose en prognose; daar kom ik amper aan toe, dat is misschien wel goed ook… Niks doen, is trouwens ook iets doen.

Vervolg onderzoeken
Vrijdag 10 oktober om 8.15 uur een infuus voor een extra CT-scan en daarna zal er in 1 uur een infuus met radioactief materiaal vermengd met plasmedicatie mijn lichaam ingaan.. en daarna drie kwartier in een pet-scan en dan volgt 14 okt. in de middag de uitslag of deze plekjes .. vlekjes, cystes, kalkknoopjes of metastasen zullen zijn…. en welk protocol / zorgpad er dan wordt ingezet of er nog een vervolgonderzoek nodig is enz..

We gaan het beleven!

De Petscan en meer #5
Ojee, vlekjes op mijn lever #3

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: