Kanker en FSHD inzichten

Zijn er nieuwe in- of vooruitzichten voor jou te melden? vroeg ze me via twitter. Deze vraag kwam als een moker binnen op mijn nuchtere maag en ik werd er verdrietig van. Een vraag zomaar uit het niets. Onverwacht en geen vaardigheid om daar iets van te zeggen, ik klapte dicht en schreef deze blogpost.

Wat nog te melden? Zij heeft kanker en wacht op het groene licht na behandeling. Ik heb *maar een spierziekte en met de beperkingen die daarmee te maken hebben.  “Ik tel mijn zegeningen”.
Ik kan nog lopen, praten, lachen en mijn mimiek is er nog. Ik kan nog alles zelf… wel in bejaardentempo, onee, in een tempo welke hoort bij iemand met een spierziekte ;-) Dit valt vanwege mijn leeftijd niet altijd op. Wel krijg ik steeds meer een “stierennek” en dat is niet alleen vanwege mijn overgewicht. Mijn rugspieren zijn korter geworden, vanwege de vervetting van mijn spieren, in verhouding met mijn wervelkolom. Zodoende staat mijn hoofd meer naar achter en zoekt steeds een balans. Prachtig dat die spieren het nog wel doen!!

(hieronder een MRI foto van mijn bovenbeen, waarin je kan zien dat donkere is spierweefsel en het witte is vetweefsel) 

Bovenbeen + opmerkingen

In de MRI werd zichtbaar welke spieren in mijn linkerbeen nu vervet zijn en het dus niet meer doen. Een zichtbare verklaring voor mijn krachtsverlies. Men/onderzoekers weten tegenwoordig dat de nog niet aangedane spieren van FSHDers ook in kwaliteit minder zijn. Weer een stap naar……………. behandeling of stop zetten van deze spierziekte.

Ik geniet van dit prachtige weer van onze tuin, alleen mis ik steun bij het lopen met mijn zomerslippers aan. Gelukkig kan ik het nog, alleen niet dagen achter elkaar, blijkt. Ik word er hondsmoe van, dus vandaag een zomerjurk aan met mijn winterlaarzen… Dat gaat een stuk beter. Door het lopen op slippers moeten mijn voeten/benen harder werken.  Mijn Lijf zoekt steeds de balans. Mijn gezonde spieren compenseren. Ik beweeg steeds meer vanuit mijn romp en dat maakt het lopen zwaarder en daardoor ben ik sneller vermoeid.

FSHD ontwikkelingen Ook hier geldt: Niets is zeker, zelfs de toekomst niet. Er wordt hard gewerkt. Om inzicht te krijgen in de spiercellen en de spierzwakte van mensen met FSHD. Ik deed in mrt. jl. met het nieuwe onderzoek mee. Een lichamelijk onderzoek en vragenlijsten hoort bij dit onderzoek.  Een aktometer om mijn rechterenkel. Zo werd 14 dagen mijn spieracitiviteit gemeten. In het Radboud werd ook Bloed afgenomen, ik deed een 6 min. durende looptest en stroomgeleidings-test om mijn spierkracht objectief te meten. Dit laatste gebeurde vastgebonden op een heuse Hannibal Lector stoel. Een spierbiopsie in onder- en bovenbeen. In het totaal 5 kwartier in een MRI liggen. En we kregen uitleg over het onderzoek en de link tussen eerdere onderzoeken van een zeer enthousiaste Saskia. Tevens werd de MRI foto verklaard;…het witte deel is de vervette spier, met bovenin mijn scheenbeen. Tevens zijn er biopten afgenomen uit boven- en onderbeen. Die stukjes spier zitten in de witte koeltas op weg naar het lab. voor verder onderzoek.

DeMan was gezellig mee. Het was me het daggie wel en hondsmoe thuis in alle opzichten!

De onderzoekers zoeken voor de controle groep nog een gezond persoon. Laat het me weten als je zou mee willen werken aan het onderzoek naar de behandeling voor FSHD. De reiskosten, drinken en lunch worden vergoed!

Voor mij was dit onderzoek te doen en voor jou?

 

nb. deze blogpost schreef ik een half jaar voordat ik de diagnose darmkanker kreeg en een uitzaaiing in mijn rechterlong, beiden zijn operatief verwijderd (2015) en ik volg nu het protocol Watch & Show in het Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.

foto 5foto 1foto 4

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5 comments

  1. Ik weet niet of ik nog kan aanmelden. Maar mijn dochter heeft fshd mede voor haar en alle andere wil ik me ook aanmelden voor dit onderzoek.

    1. @maria geweldig..! dan bedoel ik natuurlijk dat je wil meedoen aan het onderzoek ;-).
      Ik heb je zojuist een mail gestuurd en cc. naar onderzoeker Saskia Lassche. Nogmaals Hartstikke Bedankt!
      #SamenSterk!

Geef een reactie