Ojee, vlekjes op mijn lever #3

Niets is meer zeker, zelfs de toekomst niet gaven wij al aan bij onze eerste Up-date. De dag van vandaag is een emotionele achtbaan gebleken, na de uitslag van vanmiddag en vanavond.

Wij zijn even gestopt met dansen.

Met een glas van de beste Rode wijn die lag te wachten op betere tijden hebben we deze nu toch maar opgemaakt en toosten we op jullie aller gezondheid en die van ons in het bijzonder!

De deskundigheid van het multidisciplinaire team heeft namelijk een ander kijk op de onderzoeken van gisteren ..  Op de CT-scan van de buik is te zien dat er cystes in mijn lever zitten en 2 vlekjes en ook 1 vlekje op mijn rechter long. Zo genoemde Nodus. Om te beoordelen of deze nodus(sen) uitzaaiingen zijn vanuit de darmtumor  moet ik een Pet-scan ondergaan.

Vanmiddag waren we dus op het spreekuur bij de MDL arts, die ook de colonscopie deed en die de diagnose darmkanker uitsprak; “Na uw vakantie gaan we verder met de operatie plannen en andere onderzoeken”. Hij wenste ons ook een prettige vakantie en zei dat er geen haast bij de behandeling nodig is. Hij heeft voor zijn beurt gepraat tav mijn diagnose en prognose.

Dat ‘s avonds om 19.35 uur gespecialiseerde oncologie verpleegkundige P. opbelde, daar ben ik nou overstuur van geraakt.

Wie verzint dat nou?
De afspraak voor de dag erna/vrijdagochtend 10.10 uur werd hiermee afgezegd. Wat een zorg. Geen zorg om de patiënt. Ik ervaar totaal geen zorg om mij, geen empathie: “mevrouw, er wordt een Petscan aangevraagd en nee, ik weet niet wanneer dat is” “u, wilt toch niet op vakantie gaan met zo’n bericht”
Op mijn vraag of dat dan na 16 oktober kan zei ze: ‘dat het snel moest gebeuren”. Ze kon alleen geen datum noemen.

Ik was helemaal van slag toen F. thuiskwam uit zijn werk. Ja. veel tranen en niet in paniek, wel verdrietig, machteloos en we hadden veel vragen, maar konden ze niet stellen. Want aan Wie?

Verbaasd en verdwaasd, herhaalde ik keer op keer wat ze nou had gezegd en voelde dat ik de controle kwijt raakte …

Ushi Horizontaal

  • Wat een mededeling zo op de vroege avond!!!
  • Vanmiddag leek het een goede uitslag, rustig aan.
  • Waarom dit protocol najagen?
  • Omdat het altijd zo is?
  • Omdat dit snelgroeiende tumor is?
  • Natuurlijk annuleren we deze vakantie, natuurlijk!
    Als het nodig is.. ?
  • Is dit het zekere voor het onzekere nemen?
  • Vraag naar mijn Leverscan bij mijn HA?

De MDL arts zei vanmiddag dat er niet zo’n haast was, gezien de grootte van de tumor in mijn darm, om de darmtumor te verwijderen. Wat vanmiddag geruststellend leek, blijkt vanavond ineens een doolhof. Zijn blote oog zegt dus niks, het consult bij de MDL arts van 14.00 uur jl. had dus niet moeten plaatsvinden, omdat de CT-scan nog niet goed was beoordeeld door de radioloog …

De  route van beoordeling en protocol, waardoor eerst met het Multidisciplinair teamoverleg zou worden beoordeeld, had ons dan een dansje, een taartje en blijheid en een rit naar het ziekenhuis gescheeld.

Want hee… wat voelden we ons blij vanmiddag…. en gingen we gerustgesteld terug naar huis, op weg naar koffers inpakken en zondag op naar Turkije, om onze jaarlijkse leesvakantie te gaan houden!

Het heldere glas waar we weer door heen keken is weer mat aan het worden

Mijn bemoeienis met de werkbespreking van het protocol MDL oncologie, zal jullie duidelijk zijn… is heel hard nodig!
Niet dat het helpt voor mij.. mogelijk voor de volgende patiënten..?
Als dit een voorbode is van de komende tijd.. echt vreselijk, nu al. (nb. later bleek dit keer op keer te worden bevestigd en belde ik in dec. de klachtenfunctionaris van het AZN)

  • Boos
    Echt heel boos ben ik, want ik voel me niet serieus genomen. Wat een rare vorm van communicatie.
    Mijn boosheid zit in 1e instantie naar de stugheid van protocollen.
    (nb. blijkt een dbc protocol te zijn, daar stonden we toen nog niet bij stil – jan.”15)
  • Misschien hebben ze echt haast?
  • Ben ik er slechter aan toe?
  • Is het littekenweefsel van waar ooit longontsteking was?
  • Schade door een doorgemaakte hepatitis-B?
  • Veel vragen waar we antwoord op willen.
  • Wanneer kan je die stellen, als je ‘savonds wordt gebeld en je ‘s middags blijer nieuws hoorde?

Fasten Our SeatBelts!
Haring en Wittebrood en Hutspot wordt in Leiden op drie oktober gegeten en een Kermis maakt het feest compleet. Geloof me als ik zeg dat er een dependance van die kermis in het Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein staat. Daar zijn wij deze dag ongewild in terecht gekomen en in een attractie waar we niet eerder het bestaan van wisten.

Hand in hand stapten we samen de donkere nacht in.

2 comments

  1. Wat een naar verhaal. Nu begrijp ik je tweet van gisteravond. Dapper dat je blijft trekken en duwen aan de starre protocollen en wat hoop ik dat je toch lekker naar de zon kan!
    Zet hem op, hou vol – misschien valt het mee.
    Duim voor je!

    1. Lieve Liesbeth.. dank je voor je warme reactie. Dit was gelukkig één jaar geleden.. X
      maar voelt zo raar als ik het zo over lees en sta er gelukkig nu heel anders voor.

Geef een reactie