Ojee, vlekjes op mijn lever #3

biets is meer zeker, zelfs de toekomst niet.
Het leek een beheersbare situatie. De dag van vandaag is een emotionele achtbaan gebleken. Vanmiddag na de geruststelling van de MDL  keerden we redelijk opgewekt naar huis en onder de indruk brachten we de kinderen op de hoogte van dit nieuws. Ja, we gaan op vakantie zondag en daarna verder.
Tot de telefoon ging aan het begin van de avond: de dienstdoende verpleegkundige: 2 okt. 2014  Zij vertelde dat het multidisciplinaire team meer had gezien op de ctscan en de aanvraag van een pet-scan niet op zich kon laten wachten.

Wij zijn gestopt met dansen.

Met een glas van de beste Rode wijn die lag te wachten op betere tijden hebben we deze nu toch maar opgemaakt en brachten een toost uit op jullie gezondheid en die van ons in het bijzonder!

De deskundigheid van het multidisciplinaire team heeft namelijk een ander kijk op de onderzoeken van gisteren ..  Op de CT-scan van de buik is te zien dat er cystes in mijn lever zitten en 2 vlekjes en ook 1 vlekje op mijn rechter long. Zo genoemde Nodus. Om te beoordelen of deze nodus(sen) uitzaaiingen zijn vanuit de darmtumor moet ik een Pet-scan ondergaan.

Vanmiddag was ik op het spreekuur bij de MDL arts die ook de coloscopie deed en die de diagnose darmkanker uitsprak! “Na uw vakantie gaan we verder met de operatie plannen en andere onderzoeken” zei hij geruststellend en wenste ons een prettige vakantie en zei dat er geen haast bij de behandeling nodig is. Heel jammerlijk hij bleek voor zijn beurt te hebben gepraat.

Toen ik ‘s avonds om 19.35 uur werd gebeld door de dienstdoende gespecialiseerde oncologie verpleegkundige P. raakte ik volledig van slag. Totaal overstuur ben ik van dit telefoontje geraakt ‘want wat nu?’ Vanmiddag was het goed en nu in de avond is mijn wereld pas echt op z’n kop gezet. Ik heb veel levensvragen en behandelvragen. Ik kan ze niet stellen, want de afspraak voor daags erna is meteen afgezegd.   

Wie verzint dat nou om ‘s avonds te bellen?  Zij, de dienstdoende gespecialiseerde MDL verpleegkundige :-(, belde om de afspraak voor de dag erna/vrijdagochtend 10.10 uur af te zeggen: ‘want u wilt toch niet met dit bericht op vakantie?’ ‘wij kunnen nu niets anders voor u doen”
Dat ze ook had kunnen zeggen: “Eerst willen we verder onderzoek en daarna gaan we opzoek naar een behandelmethode om u van de tumor af te helpen en dat heeft haast.

Wat een zorg!?
Is dat zorg voor de patiënt!? Ik ervaar totaal geen zorg om mij met de mededeling: “mevrouw, er wordt een Pet scan aangevraagd en nee, ik weet niet wanneer dat is” Dan help je niet! Dat helpt niet mee in de geruststelling na het horen dat je darmkanker hebt.

Op mijn vraag of dat dan na 16 oktober kan na onze vakantie zei ze: ‘dat het snel moest gebeuren”. Ze kon alleen geen datum noemen. Geen zorg. Wat een beroerde situatie. Ik was helemaal van slag toen F. weer thuiskwam uit zijn werk, want moest nog wat klussen afwerken voordat we op vakantie zouden gaan.

Ja. er liepen veel tranen over mijn wangen en ik had veel vragen maar kon ze niet stellen. Want aan Wie? We wisten beiden geen antwoord. Leven op z’n kop.

Verbaasd en verdwaasd, herhaalde ik keer op keer wat ze nou had gezegd en voelde dat ik de controle echt kwijt raakte en dat was niet fijn. Zenuwslopend.

De MDL arts zei vanmiddag juist dat er niet zo’n haast was, gezien de grootte van de tumor in mijn darm, om de darmtumor te verwijderen. ‘gaat u maar eerst op vakantie’.

Wat vanmiddag geruststellend leek, bleek vanavond ineens een doolhof.

Zijn blote oog zegt dus niks, het consult bij de MDL arts van 14.00 uur jl. had dus niet moeten plaatsvinden. De CT-scan was nog niet beoordeeld door de radioloog … heftig wel.

De route van beoordeling en protocol in Multidisciplinair teamoverleg had ons dan een dansje, een taartje en blijheid en een rit naar het ziekenhuis gescheeld.

Want hee… wat voelden we ons blij vanmiddag…. en waren gerustgesteld thuis gekomen. De koffers verder inpakken en nog even werk afmaken en dan op naar Turkije om onze jaarlijkse leesvakantie te gaan houden!

Het heldere glas waar we weer door heen keken is weer mat geworden

Mijn bemoeienis met de werkbespreking van het protocol MDL oncologie, zal duidelijk zijn… en is heel hard nodig! Niet dat het helpt voor mij.. mogelijk voor de volgende patiënten.. Als dit een voorbode is van de komende zorgelijke tijd.. Echt vreselijk.
(nb. later bleek dit keer op keer te worden bevestigd en belde ik in dec. de klachtenfunctionaris van het AZN)

  • Boos want ik voel me niet serieus genomen, niet gesteund. Wat een rare vorm van communicatie!
    (nb. blijkt een dbc protocol te zijn, werd niet verteld en daar stonden we toen nog niet bij stil – jan.”15)
  • Misschien hebben ze echt haast en ben ik er slechter aan toe?
  • Is het littekenweefsel van waar ooit longontsteking was of schade door een doorgemaakte hepatitis-B?
  • Veel vragen waar we antwoord op willen en wanneer kan je die stellen, als je ‘s avonds wordt gebeld en je ‘s middags blijer nieuws hoorde?

Fasten Our SeatBelts!
Haring en Wittebrood en Hutspot wordt in Leiden op drie oktober gegeten en de kermis daar maakt het feest compleet.
Geloof me als ik zeg dat er een horror dependance van die kermis in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein staat.
Vandaag zijn we ongewild daar in een attractie terecht gekomen, de achtbaan met veel loopings, waar we niet eerder het bestaan van wisten.
Er is niets te vieren en we zijn onthand.. (4 oktober 2014)

Samen stapten we hand in hand de donkere nacht in.

2 thoughts on “Ojee, vlekjes op mijn lever #3

  1. Wat een naar verhaal. Nu begrijp ik je tweet van gisteravond. Dapper dat je blijft trekken en duwen aan de starre protocollen en wat hoop ik dat je toch lekker naar de zon kan!
    Zet hem op, hou vol – misschien valt het mee.
    Duim voor je!

    1. Lieve Liesbeth.. dank je voor je warme reactie. Dit was gelukkig één jaar geleden.. X
      maar voelt zo raar als ik het zo over lees en sta er gelukkig nu heel anders voor.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: