nav-left cat-right
cat-right
Recente reacties
  • Marian: Marjanne dank je wel voor deze blog....
  • Annette: Wat mooi dat er mensen als Kees van der Graaf zijn!...
  • Marjanne: Dat je trots op je meiden bent, snap ik! Fijn dat zij zich z...
Willekeurige posts
Voedingshype SKYR Het blijft leuk en spannend om iets nieuws te eten of een nieuw product uit te...
Een Singelswim doe je nie... Het heet dan wel een Singelswim, en ik ging er weliswaar ’s ochtends in mijn...

Twintig jaar FSHD

Toen ik in 2007 van de neuroloog in het UMCU gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen te horen kreeg dat ik waarschijnlijk een spierziekte heb, waarschijnlijk FSHD, waren we zeer aangedaan. Fysieke kenmerken had ik toen al van deze ziekte, ondanks dat ik het niet wist. De vraag die ik stelde: is het een spierziekte waar ik mijn hele leven al tegen aanloop.. meeloop, uit de wegga? en werd later bevestigd. Dat ik...

Een Singelswim doe je niet alleen.

Het heet dan wel een Singelswim, en ik ging er weliswaar ’s ochtends in mijn eentje heen, maar ik heb mij nooit alleen gevoeld. Vooraf, door de vele donaties uit alle hoeken, tijdens, door het gedeelde doel, en erna, met het delen van de ervaringen. Veel donaties kwamen van patiënten die destijds aan mijn promotieonderzoek hebben deelgenomen. Deze waardering maakt dat ik geen monovin nodig heb om de Singels van Utrecht te...

Hoe overleef ik de MRI?

Het is geen pijnlijk onderzoek, maar wel stress verhogend, het liggen in een MRI. De eerste keer weet je niet wat je te wachten staat. Iedereen die erin lag heeft een eigen ervaring; Niks aan of doodeng. Afhankelijk van je zorgvraag lig je op een smalle brancard en zodra de scans gemaakt worden lig je in een bak met herrie. De weg naar dat onderzoek is mogelijk lang en je hebt misschien al veel andere onderzoeken en...

Cabaret zonder te lachen #FSHD 

Omdat de stichting FSHD 20 jaar bestaat, ontving ik een uitnodiging om met elkaar een feestje te vieren. Dat Ronald Snijders zou optreden in Gouda werd duidelijk in de tweede mail. Kees en René de Graaf zijn de oprichters van deze stichting, omdat hun zoon toentertijd deze diagnose kreeg en zij en weinigen weet hadden van deze ziekte. Zij hebben zij er voor gezorgd dat FSHD op de medische kaart staat en onderzoek naar deze...

Haar #WOT deel 20

Heb jij iets met het woord ‘haar’? Haar ~ 1) Baardgroeisel 2) Begroeid terrein 3) Begroeiing 4) Bezittelijk voornaamwoord 5) Bijwoord 6) Bos haar 7) Deel van het gezicht 8) Deel van het hoofd 9) Deel van het lichaam 10) Deel van een strijkstok 11) Dier 12) Fractie 13) Haarbosje 14) Hoofdbedekking 15) Hoofdhaar 16) Hooggelegen stuk heide 17) Hoogte in een heide 18) Huidbedekking #WOT: betekent Write on Thursday. Iedere...