Ga jij de uitdaging aan en zwem mee! Zet FSHD op uit?
Dit is de slogan van de 2016 editie van De SingelSwim Utrecht.
Door patiënten, vrienden/familieleden van patiënten met FSHD en door BN-ers wordt er hard gewerkt om *mijn spierziekte FSHD, wederom landelijk in het nieuws te brengen. Bekende sporters zetten zich in voor dit leuke, goede doel van prof.dr.Geijsen. De Swimmers krijgen in het zwembad Fletiomare, De Meern zwemtraining van de zwemsters Lia Dekker (zwemt ook mee) en Nikki Habers en oud-schaatser en stadgenoot Jochem Uytdehaage.
Voor al degene die zich betrokken voelen om zoveel mogelijk geld bij elkaar te zwemmen en te doneren. HARTSTIKKE BEDANKT!
Kees de Graaf, oprichter met zijn vrouw Renée van de stichting FSHD. zwemt ook weer mee.
Zonder hun initiatief en inzet had ik nu nog steeds niet geweten waar ik nou al die jaren last van had. Dank. Succes op Vaderdag 19 juni en plezier in het water!
Ik voel me gesteund en niet alleen ik. Dat is ook hard nodig bij het hebben van een chronische ziekte waarin je toekomst niet makkelijk te plannen is, waar je relaties veranderen. Het nemen van zelfstandig je keuzes kunnen maken lukt, maar daar is wel hulp bij nodig.
Veel hulp en dankzij jullie hulp is er veel mogelijk, dank! Dit jaar is de opbrengst voor een bijzondere studie:
Met de steun van Spieren voor Spieren en de FSHD Stichting zal prof. dr. Geijsen van het Hubrecht Instituut in Utrecht, in samenwerking met prof. dr. Silvère van der Maarel in Leiden, de komende twee jaar een pilotstudie uitvoeren om te onderzoeken of de nieuwe gen-correctie methode kan worden toegepast om het losgeslagen DUX4 gen in FSHD spiercellen uit te zetten. De opgehaalde donaties van de SingelSwim Utrecht maken mogelijk om de haalbaarheid van de methode voor de correctie van FSHD spiercellen te bepalen.
Dit is een eerste belangrijke stap in de ontwikkeling van nieuwe therapeutische benaderingen voor genetische spierziekten. Volledige info HIER!
Mijn bijdrage
Door aan deze en of gene te doneren en om op mijn blog aandacht te vragen voor deze erfelijke, progressieve, chronische ziekte, heb ik het idee dat ik mee kan helpen om het doel te gaan halen. Bij AlbertHeijn Vleuterweide leverde ik posters af en onder gastvrije belangstelling dronk ik nog een kopje thee in de supermarkt van het jaar 2016. Vanaf 6 juni t.m. 26 juni is de poster te zien bij het lege flessen inleverpunt, in de zuil die daarnaast staat kan je jouw statiegeldbonnetje stoppen. De totale opbrengst van de statiegeldbonnetjes zal op 26 juni worden bekend gemaakt en het bedrag wordt gestort op de rekening van SingelSwim/Hubrecht instituut.
Met een toezegging op zak om volgend jaar wederom drie weken de inhoud van die zuil te verkrijgen, vertrok ik met mijn kar vol boodschappen richting de kassa en met de auto reed ik langs het zwembad naar mijn huis.
Wil je liever rechtstreeks doneren aan FSHD dat kan. De stichting, de site en alles erom heen wordt in stand gehouden door vrijwilligers… Als je op de sitenaam klikt, zie je een eigentijdse site met heel veel informatie.
Bankrekening: ABN AMRO: NL30ABNA0502796707
Vanaf het buitenland BIC: ABNANL2A
t.n.v. de FSHD Stichting Nederland
Op de site van de SingelSwim is veel info te vinden over de deelnemers en verantwoording en HIER!
De enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. In 2015 is het de initiatiefnemers gelukt om de eerste editie met succes te organiseren. De SingelSwim Utrecht staat geheel in het teken van fondsen bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor het goede doel: de spierziekte FSHD. Het initiatief wordt ondersteund door de FSHD Stichting en Stichting Spieren voor Spieren.
Kom, kijk, zwem, lach, leef mee, doneer en bewonder!