nav-left cat-right
cat-right

Niet alles is wat het lijkt

De andere kant van mij: stralend en blij, is zichtbaar op de foto die is gemaakt tijdens het huiskamerconcert van Milow in De Meern. Veel enthousiaste, leuke reacties heb ik ontvangen vanaf het moment dat ik de foto met Milow deelde. Dat hij langer is dan dat ik ben dat had ik niet gedacht en zo blijkt wederom dat niet alles is wat het lijkt te zijn….

De volledige opbrengst van zijn optreden kwam geheel ten goede aan “Dokters van de wereld” > voor de vluchtelingen uit Syrië die ook in België een veilig onderkomen hopen te vinden.

De foto met Milow is gemaakt een dag na de aanslagen in Parijs
(13-11-2015)

Dit was het enige optreden van Milow in Nederland, verder speelde hij de nodige euro’s bij elkaar voor dit goede doel in België. Wie wilde kon met Milow op de foto, bij dezen. Wat een fijne gast met mooie verhalen, zang en sfeer om hem heen. Dankzij Hans en Anita die gastvrij hun huiskamer openstelden genoten we allen van een muzikaal, gezellig uitje met een mooie foto als toegift!

Niet alles is wat het lijkt
Het is niet zichtbaar dat ik last heb van de spierziekte FSHD, mimiek armoede is namelijk een van de in het oog springende, fysieke kenmerken van deze progressieve ziekte. Wat ook niet te zien is op deze foto, dat ik me vasthoud aan de kast om mijn evenwicht te bewaren en dat ik belemmerd word in mijn onafhankelijkheid.

Huiskamerconcert Milow

Het omgaan met *mijn spierziekte FSHD blijf ik lastig vinden, want elke dag is er wel een verrassing: wat lukt wel en wat niet? Na het afgelopen weekend een volle agenda te hebben nagelopen, zat ik maandag 25/01 heerlijk achterin de tuin en ving de eerste zonnestralen op mijn gezicht, de warmste dag in januari ooit gemeten.

Op de maandagavond bridgen werd Joke herdacht die donderdag jl. was overleden, twee jaar na de diagnose longkanker en de daarop volgende behandeling. Nee, ook daar maakte ik geen foto’s van.

Ik bloos na het lezen van deze reacties!
Stralend – Komt door degene wiens hand je op haar schouder ziet ;-) – mooie foto – Prachtig – Wat een vrolijk plaatje – Zo ! Word je blij van – ♥ ♥ ♥ – Prachtfoto! – Wat ben je toch een mooi mens!! – Mooi! – Een hele mooie foto Marjanne, stralend – Mooie Marjanne ♥ – Owww wat een mooie foto! – Wauw Marjanne, wat een leuke foto – Wat is Nederland mooi – En als een zonnestraaltje wandel jij mijn dag binnen – Prachtige foto Marjanne – Wauw mooie foto!

OUT
Hoe fotografeer je hoofdpijn en vermoeidheid? FSHD is niet alleen minder kracht en minder actieradius hebben, maar soms ook totaal op zijn, sneller vermoeid zijn dan gedacht, onvoorspelbaar.
Ik had het koud en voelde me koortsig en ziekig, nee, dat is geen griep, maar dus oververmoeid! Praten is dan eigenlijk nog te vermoeiend. Ik bracht de dag door met een fles water en een pot thee onder handbereik en de nieuwe afstandsbediening voor de TV en de nieuwe mediabox op schoot. Ik werd heel vriendelijk en vol geduld geholpen … door een Ziggo medewerker, om de tv aan te zetten en zo keek ik naar een aflevering feel good tv “Hello Goodbye” Een programma waar ik blij van word en zo jammer dat Yvonne dat nu presenteert, zo jammer!

Het programma “Kijken in de ziel” van Coen Verbraak is wel hele fijne tv.
In deze serie zie je niet aan mensen waar ze last van hebben, totdat je hun verhaal hoort . . . .
Wat een mooie levensverhalen. #kijktip

 

 

 

 

 

Teach Your Childeren
Ergste nachtmerrie

18 reacties aan “Niet alles is wat het lijkt”

  1. Anke schreef:

    Marjanne zo waar. Ik had het zelf kunnen schrijven. Herkenbaar. Zelf is mijn lontje dan korter en omdat ik het weet, is dat geen probleem (behalve voor mezelf want dat levert me weer stress op… etc etc). Mooi geschreven! Dankjewel je maakt FSHD voor velen inzichtelijker!

  2. Liesbeth schreef:

    Nee, hier zie je niets van alle lasten en ongemakken die een spierziekte met zich meebrengt. Zei het al – je ziet er stralend uit, en zo voelde je je ook!
    Gelukkig dat ondanks de slechte dagen met pijn, moeheid en verdriet er ook deze dagen zijn. Dagen waarin je straalt.
    Ik hoop dat er nog heel veel blijven komen!

  3. Christa schreef:

    Nee niets is wat het lijkt, maar wel wat het is. Voor jou. Fijn dat de zonnestralen je gezicht konden vinden en even de warmte lieten voelen.
    Je bent een prachtig mens xx

  4. Petro schreef:

    Marjanne weer een uiterst herkenbaar verhaal. Met een lichte brok in mijn keel gelezen. En inderdaad een stralende niets is wat het lijkt foto van jou. Super. Schrijf nog veel van dit soort verhalen. Mooi en pakkend.

    • Marjanne schreef:

      Petro, dat jij mijn struggels herkend is voor jou vervelend. Ik weet door jouw reactie dat ik niet alleen ben, dat weet ik natuurlijk, maar dit is steunend. En dan die aanmoediging.. dank ♥

  5. CiNNeR schreef:

    Dat heb je prachtig en helder verwoord. En herkenbaar, al heb ik een andere spierziekte (HMSN type2). De foto vertelt inderdaad niet het verhaal, wel een mooie foto van een mooi moment.

    • Marjanne schreef:

      Inderdaad, het was een gezellige avond, beladen door Parijs, waar we even al onze zorgen vergaten. De mooie momenten vasthouden, lukt soms ook beter met een tekst en beeld. Ik wens jou sterkte en dank je voor reactie en compliment.

  6. Elly schreef:

    Telkens wanneer ik de foto zie waar jij zo stralend op staat, verschijnt er vanzelf een glimlach op mijn gezicht. Dat bereik jij, ondanks alles, bij mensen. Ik denk dat je daar heel erg trots op mag zijn. Je doet je best om zo veel mogelijk goeds uit het leven te halen en dat straal je uit.
    En ja, de dagen dat het veel minder gaat, ook daar moet je jezelf doorheen zien te ploeteren en dat valt niet mee. Maar de foto laat zien dat je in staat bent te genieten van allerlei dingen die op je pad komen en dat is iets om je aan vast te houden ♥

    • Marjanne schreef:

      haha.. Jij blijft glimlachen Elly, want deze AVA verdwijnt voorlopig niet. Ook al struggel ik soms door de dagen heen, zal ik jouw lieve bericht nog eens lezen. ♥ En zal me gesteund voelen.

  7. Marianne schreef:

    Hallo Marjanne,

    Prachtige foto. Maar dat is niet zo moeilijk want je bent een top vrouw en dat straal je uit. Meer dan je denkt. Vandaag gekeken op de site van FSHD en zag daar ook een foto voorbij komen van jou. Dat vond ik al een mooie foto. Binnenkort staat er een foto op van mijn twee dochters op de site van FSHD want ze gaan zich inspannen als de twee zussen die vorig jaar mee hebben gedaan bij de singelswim in Utrecht. Ze hebben er zin en zijn blij dat er eindelijk FSHD onder de aandacht komt. Ze weten wat het betekent om te leven met FSHD omdat het bij ons in de familie veel voorkomt. Tot gauw.

    • Marjanne schreef:

      Oh .. O wat een complimenten, verlegen mee, DANK.
      Jouw dochters hebben complimenten nodig en moedgevende steun met hun missie om de SingelSwim weer uit te zwemmen..
      Achter de schermen gebeurt er veel! Ik zal ze zeker steunen, zoals zij *ons dat ook doen. ♥

  8. Jeanne Voeten schreef:

    Hallo Marjanne,

    Mooi geschreven, je doet me denken aan mijn zusje, zij had progressieve spierziekte ALS. Ondanks alle rotdagen, kon ze soms zo van de gewone dingen in het leven genieten. Dat vind ik knap, ondanks al je beperkingen dat jij dat ook doet !

  9. Charlotta Karnebeek schreef:

    Marjanne,
    Wat heb je e.e.a. toch mooi geschreven. Zo herkenbaar. Ik heb ook FSHD, samen met mijn broer en halfzus. Onze vader had het ook. Hij zei altijd; we moeten maar proberen er iedere dag iets van te maken. Dan doe ik dan ook met ups en downs.
    Charlotta

    • Marjanne schreef:

      Hoi Charlotta, dank je voor je compliment en reactie. Omdat het voor jou zo -jammer genoeg- herkenbaar is, ben ik nog blijer dit te hebben geschreven.
      Elke dag heeft mooie momenten en dat je ook deze wijze les hebt meegekregen van je vader, dat is dan wel weer mooi meegenomen. Dat het je lukt, nog meer. Zijn jullie bekend met de Facebook groep: ‘FSHD heb je niet alleen’? Veel tips en tricks en steun en herkenning is daar te vinden, ook verzoeken om mee te werken bij de registratie …

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: